AMB Teamet

Nu kan æ ikke skrive om mine erfaringer etter at æ ble syk, uten å nevne ambulant rehabiliteringsteam ved Kirkenes sykehus.  Æ kan med handa på hjertet si at æ hadde aldri blitt så frisk som æ e blitt uten dem!

Æ møtte dem første gang når æ va innlagt på rehabiliteringa på Kisy.  Tverrfaglig møte, planlegging og forberedelser til æ sku hjem.  Teamet består av ergoterapeut, psykolog, sykepleier, familieterapeut og litt usikker hær, men æ trur det e en fysioterapeut med i teamet.  Og ka gjør dem?

Ambulant rehabiliteringsteam (ART) bistår voksne med funksjonssvikt som gir langvarige og sammensatte problemer. Disse problemene kan oppstå på ulike områder, som for eksempel i nære relasjoner, på arbeidsplassen, på skolen, eller i fritiden.
Pårørende og hjelpeapparatet rundt personen kan også få støtte og veiledning fra oss (https://finnmarkssykehuset.no/avdelinger/klinikk-kirkenes/habilitering-og-rehabilitering-kirkenes/ambulant-rehabilitering-kirkenes#les-mer-om-ambulant-rehabiliteringsteam).

Trur det bare e i Nord Norge vi har et sånt team.  Mange kommuna, i alle fall de fleste har et sånt team på kommunalt nivå.  Men det hær teamet ligg under sykehuset og dermed staten.

I begynnelsen va dem hyppig innom mæ hjemme.  Snakka om korsen det gikk, ka æ hadde problema med, og ka æ trengte hjelp til.  Ofte viste æ ikke sjøl ka problemet va, langt mindre ka æ trengte hjelp til.  For som æ har nevt før, æ va rimelig pirrevirr.  Dem hjalp mæ å skrive søknader , i kontakt med Nav, leger, sykehus, hjemmesykepleien, ja alt som trengtes å orde hjalp dem mæ med.  Dem snakka med David.  Forklarte han koffer æ va som æ va, og ka han kunne gjøre for å hjelpe mæ å håndtere mitt nye liv. Eller vårt nye liv.  Nu har æ kontakt med dem ca en gang i mnd.  Nån gang e dem på hjemmebesøk, og nån gang snakke vi bare i telefon.

Har æ et problem æ ikke klare å løse, så kan æ skrive en sms så ringe dem.  Eller hjelpe mæ med what ever æ slite med.

Dem har en utrolig kompetanse, og æ e evig takknemlig for at æ har fått hjelp fra dem.  I 3 år nu! I 3 år har dem hjulpe mæ, støtta mæ, tørka tåran mine, lytta når æ har hatt behov for å snakke, og veileda mæ på riktig kurs.

I de siste månedene har vi jobba med aktivitetskalkulator.  Et møysommelig arbeid.  Å mye arbeid!  Vi har rett og slett gått gjennom hverdagen min, å skrevet ned alt! æ bruke energi på, ka som gir mæ energi, kor lenge æ holde på med en aktivitet eller hvile og kor ofte.  Prøv det du.  Skriv ned alt du gjør om dagen fra du står opp til du legg dæ.  Et j…stort arbeid spør du mæ.  Heldigvis kanskje, så gjør æ nu ikke så forbanna mye i løpet av en dag..Men alt æ gjør koste energi.  Å må føres opp.  Morgenstell 1 poeng.  Lage frokost 0,5 poeng.  Kjøre til trening 0,5 etc, etc.

Når livet e gått igjennom, og alt av aktivitet og hvile ført opp så finne man basisen.  Æ har 10 poeng æ kan bruke på en dag.  Så når æ lage ukeplan, ja æ må fortsatt bruke ukeplan, så legg æ opp aktiviteta så æ ikke overstige 10 poeng.  Det høres kanskje lett ut.  Men det kan æ skrive under på at det ikke e.  For æ må være veldig selektiv til ka æ gjør.  Å kan ikke være spontan for ofte.  For da bruke æ mer poeng enn æ skal.

Hensikten med alt det hær arbeidet og planlegginga, e at æ på sikt skal slippe å gå på de berømmelige energismellan som æ jo ofte gjør.  At energikurven min skal bli mer stabilt (dårlig).

Æ har gjort det hær i rundt 2 måneder nu. Å det funke og æ fungerer bedre syns æ sjøl. Gubben merke å forandring på mæ.  Når fatiquen e litt mer i sjakk, så føle æ mæ friskere.  Og ingenting e bedre enn det!

En anna flott ting med aktivitetskalkulatoren e at æ kan bruke den for alt den e verd.  Så når kjøkkenet ser ut som ei bomba har sluppet ned, kan æ bare si” Du David.  Æ sku ha rydda kjøkkenent, men æ e allerede på 11 poeng..” 😉

Vi har blitt enige om at fra høsten så skal æ stå på egne bein.  Æ har mulighet til å søke hjelp igjen hvis det blir behov for det, så det kjennes ikke helt svart ut.  Men det e faktisk litt skremmanes.  Å gi slipp på dem.  Dem har vært mine viktigste støttespillera i lang tid nu.  Krykkan mine.  Dem e de fra helsevesenet som kjenn mæ best.  Dem vet ka æ e god for, og dem vet ka æ har problemer med.  Æ trur nesten dem kjenn mæ bedre enn æ gjør sjøl.  Men kanskje æ e blitt sterk nok til å klare mæ uten dem.  Kanskje det kommer til å gå helt fint!

Tusen takk til gjengen på Ambulant team!  Dokker e amazing!  Æ kommer til å savne dokker!

 

 

Check out fra Sunnås!

 

 

Nu e oppholdet mitt på Sunnås ferdig.  Har bare vært hær nån daga.  Heldigvis vil æ si.  Æ e så lei institusjona!  Lei av å gå gjennom livet mitt og snakke om energi og ikke energi. Ka æ gjør og ikke gjør.  Kor æ har vondt å ikke vondt.  Æ e drit lei alt!  Akkurat nu..i morra e nok alt bedre !

Æ snakka med David i går.  “Det hær e mitt siste rehabiliterings opphold!  Det holde nu.  Æ trur ikke Sunnås eller nån andre kan hjelpe mæ mer.  Med mindre det dukke opp en vidunder medisin som tar knekken på fatiquen og heale hjerneskaden min”.

Dæm e drivenes dyktig hær.  Har fått mange gode råd, og lært mye.   Det e masse kompetanse i det hær bygget, hyggelige folk og man mangle ingenting hær. Maten e som på en restaurant, og det  e aktiviteta for enhver lyst. Men æ føle mæ ferdig med rehabilitering nu.  Ikke i hverdagen, rehabiliteringa vil nok fortsette resten av livet mitt, men kjære Gud la mæ være ferdig med instustisjona!

Vi tok en fatique test i går.  Siden æ va hær i januar, har det vært fremgang!  Den e fortsatt på rødt, men e blitt bedre.  Det visste æ jo.  Æ har følt det.  Men det e godt å få det stadfesta at all arbeid æ har lagt ned har gitt resultat.  Nu skal æ hjem til stillhet igjen.  Gud som æ savne stillheta i Jardfjord. Hjem til hverdagen, trening og til tider kjedsomheta.  Hjem til elsklingen, dattra, venna og doggen.  Hjem til livet mitt!

Hvis nån føle dem har behov for rehabilitering kan æ anbefale Sunnås på det varmeste. Har du, eller e du på pårørende til nån med ervervet hjerneskade, få fastlegen eller sykehuset til å søke hit på rehabilitering! Gå å les på Sunnås sine hjemmesider https://www.sunnaas.no/.

Landbruksskolen og mamma

 

Som 16åring så rømte æ hjemmefra.  Eller æ dro på skole.  I teorien så rømte æ.  Vekk fra ei mor som va kreftsyk, strålebehandling, cellegift og alt det andre som følge med en sånn alvorlig sykdom.  Æ søkte mæ på landbruksskole, og kom inn i Trønderlag.  Dagen før æ reiste va æ på besøk hos ho mamma på sykehuset.  Ho hadde fått spredning av kreften fra kne, til lunga, nyra og sikkert andre organa som æ ikke huske.  Ho va på sykehuset fordi ho hadde vært gjennom en operasjon.  Ho lå på oppvåkning eller intensiven,  det huske æ ikke.  Det æ huske e at æ va innom for å si hade til ho.  Ho gråt og klemte mæ og sa ” lillegullet nu må du ta vare på dæ sjøl”  Æ ga ho en klem tilbake, men kunne ikke komme mæ fort nok ut derfra.

Ho skjønte jo selvfølgelig at det antagelig va siste gang ho så mæ.  Det skjønte ikke æ.  Eller kanskje æ gjorde det, men æ va flink å fortrenge.

Så æ reiste til Kolvereid på en hyper kristen landbruksskole.  Bodde på internat med masse ungdom fra hele landet.  Æ stortrivdes.  Selv om dem febrilsk prøvde å omvende de som ikke va veldig kristen til å bli det.  Det va bønnemøta, og lovnad om helvete hvis man ikke levde etter det bibelen sa.  De fleste av oss fant oss nu i det.  Dem  måtte nu bare jamre, vi levde nu som vi alltid hadde gjort.  Festa og kyssa med guttan 😉  Vi hadde det trygt, fikk mat og ble ivaretatt.

Æ snakka med ho mamma nån gang på telefon.  Ikke ofte.  For æ hadde behov å ha avstand.  I Oktober samme år som æ va begynt på skolen stod æ i telefon automaten ( ja æ e såpass gammel at æ levde når dem eksisterte).  Æ ringte å ringte.  Syns det va rart at ingen tok telefon.  Æ viste jo at ho va dårlig, og at hjemmesykepleien va innom flere ganga om dagen for å gi ho smertestillanes.  Så dem va hjemme.   Æ ringte sikkert 7 gang før nån tok telefon.  Det va ei fra hjemmesykepleien som tok telefon.  Æ skjønte det med det samme æ hørte stemmen hennes at nå va skjedd.  “Vent litt Sølvi så skal du få snakke med far din”  Ho mamma va død.

Æ knakk selvfølgelig sammen i telefonboksen.  Nu va dagen som æ hadde frykta i så mange år kommet.  Ikke bare frykta, for det hendte at æ håpa at ho skulle dø.  Så det kunne være over.  Endelighet.  Ikke mer uvisshet.  Husmora og ei venninna kom å henta mæ.  Husmora gråt, æ gråt.  Nei æ hylskreik.  Vi dro opp til huset hennes, og ho begynte servere mat!  Akksom mat e det man treng når man har en krise?!  Vi satt der rundt stuebordet.  Å grein.  Ho reiste sæ opp og sa ” Sølvi,  æ vil spille en sang til dæ”  Ho satt på Bjørn Eidsvåg ,Eg ser.  Til og med i dag når æ høre den sangen tenke æ på den dagen.

På flyet hjem va æ i godt humør.  Helt til vi landa i Kirkenes.  Da kom virkeligheta inn på mæ.  Etter nån daga spurte han pappa mæ om æ ville se ho mamma.  Han ville ikke at æ skulle det, men æ ville.  Så vi dro ned på begravelsesbyrået.  17 år gammel, og æ så mitt første lik.  Det ligna ikke ho mamma.  Dem hadde tatt negelakk på ho, og det syns æ va helt feil.  Æ trur til og me den va rød.  Mene bestemt at ho hadde leppestift  på.  Ho va kald, og stiv.  Selvfølgelig ho hadde vært død i flere daga.  Det føltes ikke ut som det va ho.  Det va bare et skall. Uvirkelig, at æ aldri mer skulle få snakke med ho.

Æ huske ikke så mye av begravelsen og alt det som følge med et dødsfall.  Igjen så e æ en jævel på å fortrenge.  Æ dro tilbake til skolen, og prøvde å leve som før.  Å det klarte æ på et vis.  Dro hjem til jul, og syns det va helt jævlig.  Ho mamma va jo limet i familien,  den som ga omsorg, som va der for oss.  Jula uten ho va ikke jul.  Mulig det e derfor æ ikke e så glad i jula?

Æ gjorde mæ ferdig med første året på et vis.  Kom hjem og jobba i et fjøs på sommern, og dro tilbake til landbruksskolen på høsten for å starte agronom utdanninga.  Den jula, dro æ ikke hjem,  Men fikk låne ei leilighet av en av læreran og feira jul aleina.  Fattern hadde fått sæ ei ny dama, og æ hadde ikke lyst å komme hjem å se ei ny dama i huset våres!

Æ hadde ei fin jul aleina.  Det va ikke trist i det hele tatt. Mulig æ har fortrengt det å. Æ  huske i alle fall at æ kosa mæ med god mat ( pølsa og makaroni) og slappa av på en tom landbruksskole.  Helt tom va den jo ikke, for de fleste av læreran bodde i hus og leiligheter på skoleområdet.

Evnen til å fortrenge, kan man jo diskutere om det e bra eller ikke.  Spør man en psykolog, vil han nok si det e ikke hensiktsmessig.  Fordi kroppen huske, selv om hodet kanskje ikke gjør det.  For mæ har det redda mæ mer enn en gang.  At æ har evne til å stenge av når ting e svart.  Å når æ e klar for det, bearbeide æ det æ har opplevd litt å litt.  Det e ikke alt æ gidd å bearbeide.  Nå syns æ e helt  på sin plass at det e fortrengt, fordi nån følelsa e rett og slett for vond å huske.  Æ brukte og bruke fortsatt humor til å komme mæ gjennom vanskelige ting.  Ikke for å spøke det bort, og bagatellisere men fordi det gjør det lettere.  Det hjelpe faktisk mæ å se livet fra en litt humoristisk side, og ikke bare ta innover sæ alt som e trist og leit.

Nu klarte ikke å fullføre skolen.  Livet va blitt litt for kaotisk, så æ slutta skolen like før æ skulle ta eksamen.  Dømmen om å bli bonde ble ikke realisert.  Å det va kanskje like greit.  Æ va hjemme ei lita stund, og så rømte æ igjen.  Den hær gangen til Oslo.  Men det e ei anna historie.

 

 

 

Tearson syndrom, abdusenspares og Oftalmaoplegi

Kule navn, men på Norsk e det altså en lammelse av øyemusklene  og netthinneblødning.  En anna ting æ fikk i forbindelse med hjerneblødninga.  Æ må ærlig talt si æ va nødt til å google det.  Aldri hørt om det før æ sjøl fikk det.

Æ ble mildt sagt skjeløyd av det hær.  Han David og dattra mi flirte mer enn en gang av mæ.  “Du Ronja, ser ho på mæ eller dæ nu?”  Første gang æ va såpass til stede at æ kunne se mæ i speilet, fikk æ latterkrampa.  Æ satt i rullestolen og sku prøve å pusse tennene.  Æ flirte høyt og sa ” i herrensnavn æ ser jo helt sinnsyk ut”  Mine nærmeste syns æ va kjempesøt, æ personlig va ikke helt enig.

I tillegg til å skjele, så ble synet mitt dårlig, og æ hadde ikke dybdesyn.  Hvis æ gikk over nån fliser , så gikk æ med høye kneløft.  For æ så ikke om det va flatt, eller om det va forhøya. Trur æ va litt av et syn når æ va innom Kiwi på handletur.  Når æ gikk i trapper så æ ikke kor trinnan begynte og slutta.  Merkverdige greier, og ganske skummelt!

Når æ kom til Kirkenes sykehus, begynte æ behandling hos synspedagog.  Vi e så heldig at vi har en på sykehuset hær.  Det e det slettes ikke alle som har!  Trur vi bare har en i Finnmark, men skal ikke være bastant på det.

Æ va hos ho hver dag.  Siden øyet blir styrt av flere muskla og hjernen, så trente vi på at dem skulle rettstille sæ. Øyan altså.  Hjernen min jobbe fortsatte med å rette sæ.. Det va mange øvelsa gjerne foran pc.  Æ hadde så liten margin i utholdelse på den tida, ja æ har det jo enda, men det va adskillig verre da.  30 min trening og æ va peise ferdig.  Det va faktisk tyngere enn å trene med fysioterapeuten.

Æ trente på å kunne se 3D bilda.  For det kunne æ ikke, trente på å se prikka til høyre og venstre på skjermen, flytte øyan, følge med,  reaksjonstid og mye mer.  Måtte bruke prisme brilla, og øyelapp.  Så ut som en vassekte sjørøver med colabrilla.  Arrat, barbert hode og øyelapp.   Men det hjalp.  Øyan rettstilte sæ, og når æ dro fra sykehuset hadde æ fått synet mitt tilbake.  Klare å se 3D, og har fått dybdesynet tilbake.  Æ har fått svakere syn etter skaden, men akkurat det e nu ikke nå å klage over.  Hadde det ikke vært for synspedagoen, hadde æ fortsatt hatt problema med øyan.  Mulig æ hadde sett ut som den katta på bilde for resten av livet.  Æ skjele faktisk litt enda men kun når æ blir sliten.  Eller når hjernen blir sliten.

 

 

Finns det nå mer mellom himmel og jord?

 

Det e nå æ bruke en del tid på å gruble over.  Va det nån fra oven som holdt ei hand over mæ når æ va på tur til å vandre over på den “andre sia”.  Æ holdt på å dø.  Ei natt på St. Olav.  Pulsen min va svak, og uregelmessig.  Dem måtte gi mæ medisina så hjertefrekvensen og blodtykket økte, dren i hodet, intubert og overvåka på alle områda. Koffer overlevde æ?  E det ei dypere mening med det, anna enn at æ hadde flaks?  Og god helsehjelp.

Æ kan ikke huske å ha sett lyset i den mørke tunnelen.  Eller at æ hadde nån tanka overhode.  Ka skjer når man e i ferd med å dø?  Blir det bare mørkt?  Eller møte man nån man har vært glad i som ikke lenger e lammi oss?  Kommer vi til himmel, eller helvete, eller blir vi født på nytt?  Som en spurv, et nytt menneske, eller blir vi bare til jord.

Det æ vet, e at det va mange som tenkte på mæ.  Nån som ba til Gud, og mange som forsøkte å sende healing energia til mæ.  Æ har nån venna som har healing evna.  I alle fall mene dæm at dem har det.  Og de vennan kjenne flere med samme evna.  Og dem va alle i gang med å heale mæ, mens æ lå i Trondheim.  Va det det som førte til at æ ble stabil?  At æ overlevde, og at det gikk så bra som det gjorde?  Eller va det Gud som sa, ” nei det va nu litt tidlig å ta den der tøtta, send ho tilbake”?

Æ ser ikke på mæ sjøl som særlig religiøs.  Æ ber til Gud når æ e i trøbbel, sånn bare for å være på den sikre sia.  I tilfelle han finns.  Å kjefte litt på han når æ føle det e behov for det.  Men etter at æ va kommet mæ på beinan, fikk æ et behov for å dra i kirka.  Æ følte æ va nødt til å få snakka med han. Takke han.  Å det gjorde æ.  For til kirka, og mens æ satt der å hørte på presten sin tale, så takka æ han.  Takk Gud, takk for at du lot mæ leve.  At æ får se dattra mi vokse opp.  At æ får mere tid med han David.  Takk for at æ ikke ble mer skada, takk for at æ har fått hjelp, og fortsatt får hjelp.  Tusen takk for at æ ikke e død.  Akkurat der og da, så følte æ mæ veldig religiøs.  Det va ei litt høytidelig stund æ hadde på kirkebenken.  Lammi Gud.  Ja hvis han nu finnes da.

 

Katti kan æ ha sex igjen??!

 

Det va et spørsmål æ spurte overlegen om ei god stund etter at æ va kommet til rehaben på Kirkenes sykehus.  For æ lurte jo på korsen det skulle bli å ha sex igjen.  Om det va farlig , om æ hadde følelsa downstairs, og mange andre bekymringa.  Hadde dokker kunne sett mæ når æ spurte ho, ville dokker nok kunne gjette svaret.  Æ hadde fortsatt sting i hodet etter operasjon, bandasje på halsen, på magen og kunne knapt stå oppreist.  Ho så på mæ, smilte og sa bare ikke ennu.

Sex va ikke et teama nån bragte opp.  Æ skjønne jo at det ikke e prioritert i en akuttfase.  Dem hadde vell nok å gjøre med å holde liv i mæ, men på et seinere tidspunkt så kunne dem nu tatt det opp.  Sånn at æ slapp å gå rundt å være bekymra.

Han David har fortalt mæ en historie fra Unn.  Ikke lenge etter æ va vekt fra koma.  Va legevisitt, og æ lå i senga.  David satt ved siden av mæ.  Plustselig utbryte æ ” hærregud David!  Kjenn hær (nedentil) Æ kan ikke føle nå! Trur du ho virke?  Æ trur ikke det, før æ kjenne ingen ting!”  Æ va skikkelig worried!  Æ hadde jo ikke filter, så æ kunne nu ikke brydd mæ mindre om at rommet va fullt av lega og anna helsepersonell.  Han David ble jo litt flau ofc, og  prøvde febrilsk å få mæ til å snakke om nå anna.  I alle fall så lenge legevisitten pågikk.  Æ kjente jo ikke kroppen min idet hele tatt.  Kunne bare røre en finger etter æ våkna til liv, så det va ikke så rart.  At æ va følelseløs .  Men det skjønte æ ikke der og da.

Æ fikk ei brosjyre mens æ va på rehaben der det stod litt info om sex etter slag.  Men den va ikke så informativ for å være helt ærlig.  Trur en av grunnan til at det tok så lang tid før æ fikk permisjon, va at legen va bekymra for at æ sku ha sex…Den første tiden etter ei blødning, e det jo ganske stor sjanse for reblødning.  Å viktig at blodtrykket e bra.  Men det kan jo være at æ tar feil..æ vet ikke.

Det tok ganske lang tid før vi kunne ha oss igjen.  De første gangan va vi begge drit nervøs.  Æ blei redd når æ kjente “press” i hodet, David va livredd for at æ sku få ei ny blødning mens vi holdt på, eller at æ sku slå hauet under akten. Jada det hende vi e litt akrobatisk til tross for vår “høye” alder. Det va måneder med knoting og nervøsitet. Æ va og engstelig for at æ sku tisse mæ ut mens vi holdt på.  Og alle de hær bekymringan påvirka selvfølgelig. Trur det tok nesten et år før æ klarte å slappe av og nyte sexen som før.  Like lenge før æ va i stand til å få en orgasme igjen.  Æ lurte litt på om vi skulle skaffe oss en sexual rådgiver eller terapeut, men det gikk sæ til etter hvert det å.

Det e mange sykdommer og skada som kan påvirke sexlivet.  Sex e jo nå de fleste voksne  menneska har, så det undre mæ litt at ikke helsepersonell har et litt større fokus på det, og at det ikke e mer naturlig å ta det opp.  Dem spør jo om alt mulig anna, har du smerter?  Har du bæsja? Så da kunne dem jo slengt på “Kan du få orgasme?  Klare du å ha sex?  E det nå du lure på?

Heldigvis så har æ fått følelsen downstairs tilbake, og sex livet vårs e som før.   Å så kan æ bruke skadan mine for det det e værd..For når æ ikke e i mood og sir “ikke i kveld kjære, æ har vondt i hauet” , ja da må han bare godta det.  For æ har jo tross alt en god grunn til å ha vondt i hauet! 😉

Furuset og morra blues

Nu sitt æ hær med en skikkelig friele kaffe igjen!  På balkongen til han bror på Furuset.  Vi kom fra Burgas i natt, og han bror va så kjekk at han henta mæ på flyplassen.  Æ va så sliten når vi landa, at æ hadde ikke klart å komme mæ inn til Oslo på egen hånd. Eller æ hadde nok klart det, men det ville bli hardt.  Sjekk inn i Burgas va traumatisk.  Varmt så inni h, en million menneska ( jada æ overdrive litt.  Va sikkert ikke mer enn 8000), å et støynivå som va alt anna enn helsefremmede.  Det nytta ikke å bruke øreproppan, dem klarte ikke å stenge støyen ute, så æ måtte ha musikk på full guffe.  På flyplassen i Burgas, på flyet og helt til vi kom ut fra Gardemoen.

Æ knaska paracet som sukkertøy, for som æ har sagt før så får æ ei sinnsyk hodepine når æ blir så sliten som æ va i natt.  Men dem hjalp ikke.  Å høre på musikk når æ e så sliten e heller ikke behagelig.  Men det hjelpe litt på å stenge av alt bakgrunnsstøyen, så det e å foretrekke.

Når vi landa på Gardemoen va æ sliten og sur.  Gubben irriterte mæ, ungan irriterte mæ ja alt og alle irriterte mæ.  Æ tenkte med mæ sjøl, at æ skal aldri ut å reise igjen!  Æ skal flytte i ei gamma langt fan i vold oppe på et fjell!  Aleina.  Å e det fuglekvitter rundt mæ så skal æ skyt dem ned!  Ja man kan trygt si at det va ikke mye positivitet å spore hos ho Monsen den hær natta.  Æ trur ikke æ sa hade til verken gubben eller ungan før æ hoppa i bilen til brodern.

Nu har æ hatt ei god natt søvn, sitt hær med nytrakta kaffe, og nyte stillheta.  For det e deilig stille hær på Furuset.  Ingen syremusikk fra ørten bara, ingen fulle finnlendera som synge karaoke.  Nu skal æ prøve å slappe av å kose mæ nån daga.  Møte gamle venna, diskutere politikk , krig og fred med den kloke litte eldre brodern.  Og så skal æ bare nyte livet til det fulle!  Akkurat det e æ god til.  Når æ bare bestemme mæ for det! 🙂

Epelepsi

 

Æ har ofte fått spørsmål om æ e redd.  Redd for å få ei ny blødning.  Ja har nok vært litt engstelig av og til.  Særlig når æ har kraftig hodepine.  Men æ har ofte hodepine.  Så å si daglig.  Å kan jo ikke går rundt å være redd hver dag.  Det som skjer det skjer, man kan jo ikke styre livet uansett.

Men æ e litt redd for å utvikle epileptisk anfall.  Nå mange får etter hjerneslag, og særlig hvis det e et stort slag. De første 2 åran viste EEG mye aktivitet, og faren for anfall va stor.  Æ gikk på epilepsi medisiner, som ga bivirkninga.  Prøvde ut forskjellige men æ likte ikke å ta dem.  Æ fikk blant anna blemmer i munnen og ble trøtt,  og når man går rundt og e trøtt 24/7 e det jo ikke nå særlig at man i tillegg blir sedert av medisina.

Æ fikk sertifikatet tilbake ca 1 år etter hjerneblødninga.  Og æ va livredd for å miste det igjen.  1 anfall og man blir uten lappen…Så æ tok lydig medisinan .  Etter å ha hatt sertifikatet nån måneder, va æ på Unn for en ny nervopsykologisk test.  Den va såpass skral, at æ mista lappen…igjen!  Og da ble æ enig med legen, at æ kunne seponere epilepsi medisin.  Æ hadde jo allikevel ikke lappen, så det va ikke så mye å miste.

I dag bruke æ ingen drugs!  Kun vitaminer.  Lappen har æ fått tilbake.  Og siste EEG viste mindre elektriske impulsa, så faren for epileptisk anfall e midre:)  Good news!  For æ kommer til å bli jævlig grinat hvis æ miste lappen igjen!

Det kunne vært værre..

 

Den strofen har æ hørt sånn 1 millioner ganga.  Jepp, æ kunne vært lam, hatt afasi, vært hjernedød.  Vært død.

Når æ har en ræva dag, blir æ bare provosert når nån kommer med den strofen til mæ.  For på dårlige daga, så kan ikke livet bli mye verre.  Det e i alle fall  sånn det føles.

På de dagan der selv tannpussen føles som om æ bestige Mount Everest, der klikkinga fra datamusa til samboeren min føles ut som  kniva i hodet, der smertan og stivheta i kroppen tar overhånd, de dagan hjelpe det ikke å tenke at det kunne vært verre.  Heller ikke de dagan æ savne jobben min, og det sosiale livet æ hadde før.  De dagan æ ikke klare å være positiv.  For det skjer at selv æ som i utgangspunktet e veldig positiv blir lei, og syns alt e dritt.

Av og til skulle æ ønske at folk som “bagatelliser” plagan mine, kunne kommet inn i kroppen min å følt det æ føle.  En times tid.  Så kunne vi hatt en samtale om at det kunne vært verre.

Æ e jo klar over det.  Det har jo vært verre.  Mange har det mye værre enn mæ! Men å “trøste” nån med den strofen , blir litt som å si til nån som har mista et barn, ” men du har jo en til”  Eller nån som har måtte amputerte en fot, ” du har jo heldigvis en til”.

Æ skjønne jo det at folk mene godt med å si det. Trøste litt, eller få mæ til å se det positive i det. Kanskje e æ litt hårsår?  Eller kanskje æ bare e et menneske som blir litt lei innimellom.

For det finns ikke nå verre enn å få livet totalt forandra fra det som man e vant med.  Det tar en evighet å bygge sæ et nytt liv.  Å det e knall tøft!

Æ pess i longsen!

 

Ei utrykk vi som bor hær Nord i landet sir når nå e hysterisk artig.  Det e også nå som mange kvinner oppleve etter fødsler, skada eller sykdomma.  Ja menn og for den sags skyld.  Æ kunne skvette i buksa før æ ble syk.  Hvis æ hadde latter anfall, hosta voldsomt eller va fryktelig pissa trengt.  Va nok fordi æ har født barn.  Det plaga mæ nu ikke nevneverdig for æ kjente mange med det samme problemet.  Det va og e normalt.

Etter hjerneblødninga fikk æ i tillegg  nerveskade, og sikkert skade etter å ha hatt  kateter i lang tid,  som førte til at æ ble veldig lekk.  I de første månedene brukte æ bleie.  Æ våkna mer enn en gang med våt seng.  Selv etter at æ va kommet hjem. Etter hvert fikk æ såpass kontroll at æ kunne gå over til bind.  Men helt sikkert va det ikke.  Dog foretrakk æ det, heller enn å gå rundt med Dolly Duck rompa når æ vagga bortover veien.  Æ skal ærlig talt si at æ så mæ godt rundt før æ gikk på apoteket å henta store posa med inkontinens artikler.  Det va bare litt pinlig!

Det va å pinlig når æ va på Evo å trente, løfta litt tungt og…pissa i longsen..Uansett kor æ for, så va det å sjekke kor nærmeste do va. Glem spontan sex!  Hvis man da ikke har en fetisj for det…

Det gjorde nå med selvtillita mi det hær.  Det skal æ gjerne innrømme. Bekymringa for om folk kunne lukte tiss av mæ, eller om æ skulle tisse mæ ut når æ va ute å handla.  Selv om æ å kjæresten kunne flire over at æ tissa mæ ut, så va det ikke så artig at andre viste om det.  Rart egentlig kor pinlig en så naturlig ting som tiss å bæsj kan være.

For 1 års tid siden henviste fastlegen mæ til sykehuset for å vurdere om æ kunne få operasjon.  Ho hadde sine tvil om dem kunne gjøre nå med det.  Desto større ble gleden min når doktoren sa ” jada Sølvi.  Det hær kan vi operere”  Æ kjørte hjem med verdens største glis om munnen!

Operasjon va velykka.  Nu pess æ ikke i longsen lenger, selv om æ har latter anfall!  Selvtillita e tilbake i balanse , og hurray, æ kan ha spontan sex igjen! 😉