I høst fikk æ en telefon fra ambulant rehabiliteringsteam. De folkan som va mine viktigste støttespillere når æ ble ramma av hjerneblødning. Æ ble spurt om æ hadde lyst til å være med på et forskningsprosjekt i regi av UNN. Æ e jo litt som ho Pippi, og tenkte med engang ” det har æ ikke gjort før så det klare æ sikkert”.
Æ sa selvsagt ja. Tenke at æ har masse kompetanse. På begge sider. Fra helsevesenet og som pasient. Men ka hadde æ sagt ja til? Selv nu,når æ skal forklare folk ka æ e med på, så må æ åpne mailen å lese. Ka går det hær ut på?
Målet med RehabLos-prosjektet er å utvikle en ny og innovativ rehabiliteringsmodell med sikte på å styrke arbeids- og samfunnsinkludering for voksne med ervervet hjerneskade.
På Norsk, sånn som æ forstår det, e ka må til for at æ skal kunne fungere. Bli selvstendig. Kunne være sosial og delta i samfunnet. I arbeid, eller på fritid.
Det som va tydelig etter vårt første møte, e at rett etter skade, det første året så e det masse hjelp å få. Rehabilitering, fysio, logoped, etc etc. Når den akutte fasen e over og man har kommet hjem, så e det ingenting. Med mindre man sjøl ber om det.
Æ har jo vært på rehabilitering en til to ganger hver år. Å har hatt ambulant rehabiliteringsteam i ryggen i tre år. Masse hjelp har æ fått. Men det e æ sjøl som har bedt om det. Ikke en gang har fastlege foreslått at æ kan dra på rehabilitering. Sunnås va det amb, rehabteam som foreslo. Min lege hadde aldri sendt nån til Sunnås. Å ho har lang fartstid som lege.
Så det virke som det e veldig tilfeldig kem som får hjelp. Å sånn kan det ikke være. Kor hadde æ vært i dag uten mine rehabiliteringsopphold? Hadde æ fungert? Æ som knapt fungerer selv etter all hjelpen æ har fått!
Når man får en hjerneskade så kan det ta lang tid før det blir tydelig korsen utfall man har fått. Ofte e man ikke selv klar over korsen problemer man har. Lite selvinnsikt. Kanskje har man så mange fysiske utfall, at de kognitive skadene ikke kommer tydelig frem. Det tar år. År å bli kjent med sæ sjøl. Sitt nye jeg. For man blir forandra etter en hjerneskade. Nån store forandringer og nån små.
Æ trur det e veldig viktig at man kommer inn på flere rehabiliterings opphold som går over flere uker. Sånn at man kan bli observert og kartlagt på en god måte. Fastlegen kan ikke kartlegge i løpet av 20 minutter. Hjemmesykepleien kan heller ikke det. Kanskje har man en god dag, eller et godt øyeblikk de minuttene dem e innom hjemmet.
Det må et tverrfaglig team inn. Fordi en hjerneskade e så kompleks. Å ramme så forskjellig.
Æ tenke ofte på det. Kor hadde æ vært hvis det ikke va for all min kompetanse. Hvis æ ikke hadde vist korsen hjelp som finnes. Og korsen æ kunne få det.
Vi har et jævla godt helsevesen i Norge. Men det e ikke tvil om at enkelte ting kan vi få til bedre. Når det kommer til ervervet hjerneskade så trenge vi et bedre system. Som fange opp ka som skal til for at man skal kunne fungere på en god måte.
Omtrent 40 personer får slag i Norge hver eneste dag. Det e ikke lengere enn “gammelmanns sykdom” Siden 1990 ser man at flere og flere yngre rammes. Selv barn. Småbarnsforelder. Unge voksne i tjueårene. Yrkesaktive. Å få et slag gir store konsekvenser. Ikke bare for den som blir syk, men for hele familien. Ka skal til for at man ikke havne utenfor samfunnet? Korsen hjelp skal gies?
Det e spennanes og være med på det hær. Interessant. Lærerikt. Resultatet av prosjektet får æ vente i spenning på. Vi har fortsatt ei samling igjen. Så skal de lærde finne ut av all informasjonen som e kommet frem. Det hær føle æ e viktig å være med på. Kanskje kan det hjelpe de som kommer etter. Nån av de 12-14 tusen som hvert år rammes av slag.
Nu skal æ ut på Nordlysjakt i -27! God helg fra Paradisubukta 🙂
