I høst fikk æ en telefon fra ambulant rehabiliteringsteam.  De folkan som va mine viktigste støttespillere når æ ble ramma av hjerneblødning.  Æ ble spurt om æ hadde lyst til å være med på et forskningsprosjekt i regi av UNN.  Æ e jo litt som ho Pippi, og tenkte med engang ” det har æ ikke gjort før så det klare æ sikkert”.

Æ sa selvsagt ja.  Tenke at æ har masse kompetanse.  På begge sider.  Fra helsevesenet og som pasient.  Men ka hadde æ sagt ja til?  Selv nu,når æ skal forklare folk ka æ e med på, så må æ åpne mailen å lese.  Ka går det hær ut på?

Målet med RehabLos-prosjektet er å utvikle en ny og innovativ rehabiliteringsmodell med sikte på å styrke arbeids- og samfunnsinkludering for voksne med ervervet hjerneskade.

På Norsk, sånn som æ forstår det, e ka må til for at æ skal kunne fungere.  Bli selvstendig.  Kunne være sosial og delta i samfunnet.  I arbeid, eller på fritid.

Det som va tydelig etter vårt første møte, e at rett etter skade, det første året så e det masse hjelp å få.  Rehabilitering, fysio, logoped, etc etc.  Når den akutte fasen e over og man har kommet hjem, så e det ingenting.  Med mindre man sjøl ber om det.

Æ har jo vært på rehabilitering en til to ganger hver år.  Å har hatt ambulant rehabiliteringsteam i ryggen i tre år.  Masse hjelp har æ fått.  Men det e æ sjøl som har bedt om det.  Ikke en gang har fastlege foreslått at æ kan dra på rehabilitering.  Sunnås va det amb, rehabteam som foreslo.  Min lege hadde aldri sendt nån til Sunnås.  Å ho har lang fartstid som lege.

Så det virke som det e veldig tilfeldig kem som får hjelp.  Å sånn kan det ikke være.  Kor hadde æ vært i dag uten mine rehabiliteringsopphold?  Hadde æ fungert?  Æ som knapt fungerer selv etter all hjelpen æ har fått!

Når man får en hjerneskade så kan det ta lang tid før det blir tydelig korsen utfall man har fått.  Ofte e man ikke selv klar over korsen problemer man har.  Lite selvinnsikt.  Kanskje har man så mange fysiske utfall, at de kognitive skadene ikke kommer tydelig frem.  Det tar år.  År å bli kjent med sæ sjøl.  Sitt nye jeg.  For man blir forandra etter en hjerneskade.  Nån store forandringer og nån små.

Æ trur det e veldig viktig at man kommer inn på flere rehabiliterings opphold som går over flere uker.  Sånn at man kan bli observert og kartlagt på en god måte.  Fastlegen kan ikke kartlegge i løpet av 20 minutter.  Hjemmesykepleien kan heller ikke det.  Kanskje har man en god dag, eller et godt øyeblikk de minuttene dem e innom hjemmet.

Det må et tverrfaglig team inn.  Fordi en hjerneskade e så kompleks.  Å ramme så forskjellig.

Æ tenke ofte på det.  Kor hadde æ vært hvis det ikke va for all min kompetanse.  Hvis æ ikke hadde vist korsen hjelp som finnes.  Og korsen æ kunne få det.

Vi har et jævla godt helsevesen i Norge.  Men det e ikke tvil om at enkelte ting kan vi få til bedre.  Når det kommer til ervervet hjerneskade så trenge vi et bedre system.  Som fange opp ka som skal til for at man skal kunne fungere på en god måte.

Omtrent 40 personer får slag i Norge hver eneste dag.  Det e ikke lengere enn “gammelmanns sykdom”  Siden 1990 ser man at flere og flere yngre rammes.  Selv barn.  Småbarnsforelder.  Unge voksne i tjueårene.  Yrkesaktive.  Å få et slag gir store konsekvenser.  Ikke bare for den som blir syk, men for hele familien.  Ka skal til for at man ikke havne utenfor samfunnet?  Korsen hjelp skal gies?

Det e spennanes og være med på det hær.  Interessant.  Lærerikt.  Resultatet av prosjektet får æ vente i spenning på.  Vi har fortsatt ei samling igjen.  Så skal de lærde finne ut av all informasjonen som e kommet frem.  Det hær føle æ e viktig å være med på.  Kanskje kan det hjelpe de som kommer etter.  Nån av de 12-14 tusen som hvert år rammes av slag.

Nu skal æ ut på Nordlysjakt i -27!  God helg fra Paradisubukta 🙂

Det går all for lang tid mellom bloggan mine.  Det e ikke fordi æ ikke har nå å skrive om, æ trur æ kunne blogga hver eneste dag.  Mye av det æ skrive, poste æ aldri.  Nån gang skrive æ kun for mine egne øya.  Andre ganga har æ lyst å dele.  Å nå bør man ikke dele.  Uansett kor lyst man har.

Før æ poste, bruke æ tid på å lese igjennom.  Gjerne flere ganger og over flere daga.  For å dobbelt og trippel sjekke at æ har fått frem det æ vil si.  Skriving har vært og e balsam for sjela mi.  Æ tenke ofte på kor vanskelig det va i begynnelsen.  Å sitt foran skjermen og konsentrere sæ.  Det krevde en masse.  Det va og mye frustrasjon.  Fordi æ måtte lære nå nytt.

Det e så jævla vanskelig for mæ når æ skal sette mæ inn i nye ting.  En ny telefon, et nytt program, uansett ka så kreve det mye av hodet mitt.  Æ blir gjerne veldig frustrert.  Av og til forbanna.  Nån gang ende det i tårer også.  Trur det e fordi æ føle mæ som en retard når det skjer.  Når æ feks ikke skjønne korsen mine nye earpods funke.  Å det e jo ikke fordi æ ikke kan lese.  Men når æ har bruksanvisningen i handa og det e mye informasjon så går hauet i stå.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Det kan gå helt fint i starten.  Trykke på rette knapper, og så går det gjerne til hlveeete.  Da har æ gjerne trykke for fort, feil knapp, sagt ja til nå æ burde sagt nei til , skrevet inn feil passord 14 ganger for mye eller gud vet ka.  Det e fkings frustrerende!  Det e det.

Gubben som har levd en del år sammen med mæ.  Både før å etter skade, han merke.  Han ser når det går galt.  Gjerne lenge før æ merke det.  Av og til så prøve han å begrense “skadeomfanget”.  Altså frustrasjons utbruddene mine.

Det skal ikke være lett.  For æ blir gjerne mer irritert hvis han prøve å overta det æ fikle og streve med.  Om det e å logge mæ inn en eller anna plass.  Eller få min ny kjøpte robotstøvsuger til å virke.  Vi snakke om ei dame som har vært veldig selvstendig siden ho va pittelita!  Som har vært alenemor med full jobb og 2 utdanninger.  Vi snakke om ei som har klart alt!  Skrudd sammen ikeamøbler.  Skifta dekk på egen bil.  Æ har klart alt!! I allefall nesten alt.

Jo det e frustrerende.  Når æ ikke klare å sette mæ inn i en nykjøpt telefon uten hjelp.  Det e rett og slett fette frustreranes.  Dritt hjerne til tider.

Å når æ skjelle ut hjernen min for at den ikke funke som æ vil at den skal, så må æ påminne mæ sjøl om nå.

i 2015 kunne æ ikke koke egg.  Uten fare for å brenne ned kåken.  Æ kunne ikke resonere mæ frem på nye plassa.  Selv på kjente plasser kunne æ bli lost in space.  Æ kunne ikke logge mæ inn i nettbanken.  Æ glemte nå heele tida.  Av og til så glemte æ tida.  Mandag va gjerne torsdag.  Juni va gjerne august.

Så dritt hjernen min e ikke så dritt.  So what om æ streve med å lære nye ting.  So what!  Æ har kommet så jævla langt.  Lengere enn nån ville tru den dagen æ våkna opp av koma.

Joda hjernen min e skada.  Den streve med en del ting.  Hakke litt.  Heng sæ opp.  So what!  Det finnes da værre ting hær i livet gjør det ikke?  Fuck nye telefoner.  Fuck bruksanvisninger!  Æ lære jo dem.  Etter hvert.  Etter litt banning.  Mye frustrasjon.  Og litt tid.

Klem fra Paradisbukta 🙂