Ups and downs

Bare nån daga igjen av ferien før æ vende nesa sørover og tilbake til Sunnås for tre nye uker med rehabilitering.  Oppsummert kan æ si at påska har vært litt tung for min del.  Hodet har vært fullt av tanka og det har holdt hardt med å finne positive ting å tenke på.  Æ trur æ har en aldri så liten sorg reaksjon.  Realiteten har smekka mæ i fjeset, og det har vært tøft.

Heldigvis så e æ på en plass i livet der æ kan snakke om ting.  Æ har snakke og grått til gubben og til bestevenninna mi.  Så æ føle æ e på god vei til å få tømt bylla.  Æ våkne i allefall ikke om morran bælje lengere.  Nu e det mer i små bølger utover dagen.  Det tar æ som et godt tegn.

Nu har det ikke bare vært sorg og elendighet i påska.  Æ har kosa mæ også.  Evo har hatt besøk av mæ flere ganga.  Æ skal ned å trene ræva i dag også!  Det e i hvert fall nå æ mestre.  Uansett kor jævlig man måtte ha det, trening gjør det ikke verre!  Heller tvert imot.  Æ har og vært på årets første sykkeltur.  Med det beste kjøpet æ ever har gjort, nemlig elsykkel.  Æ klare lange sykkelturer og kan nyte det.  Med en vanlig sykkel vare æ i fem minutter før æ e på felgen.  De som trur at el sykkel ikke gir helsegevinst tar feil.  Man blir både svett og sliten, og kroppen e i bevegelse selv om man har hjelp av en liten motor.  E du i dårlig form eller har skada som gjør at du grue dæ for en sykkeltur?  Kjøp dæ elsykkel.  Æ love at du ikke kommer til å angre!

Æ hadde i planan mine at æ sku på ski i påska.  Men det tine så fort nu, at skitur ikke har frista.  Snøen e råtten og glem isfiske med mindre man har våtdrakt på sæ.  Akkurat det e æ ikke lei mæ for.  At snøen forsvinne.  Velkommen sommer!  Æ har savna dæ.

I dag får vi besøk og skal grille ute.  Søndag skal æ i stallen og ut å ri.  Så æ har fått gjort litt.  Selv om humøret har vært laber.  Det handle jo om å tvinge sæ sjøl.  Til ikke å bli i kjelleren, men prøve å være aktiv sånn at man får avleda tunge tanka.  Det hjelpe jo ingen, og slettes ikke mæ sjøl, å gi opp.  Men æ har tillat mæ sjøl å deppe litt.  Æ tenke det e helt greit.  Det e å helt greit at æ skal tilbake til Sunnås.  Så får æ kanskje snakka mæ ferdig.  Tømt bylla helt.  Sånn at den ikke verke sånn.

Før og nu.  Det e nå æ slit med.  Det at æ sammenligne mæ med korsen livet va før æ ble syk.  Æ vil, æ vil men æ får det ikke til.  Det e så mye æ har lyst til.  Som før ikke kosta mæ en kalori å utføre.  For eksempel så hadde æ lånt gardiner til stua når vi flytta hit.  Å vedkommende ville ha dem tilbake.  Gubben tok dem ned, og hengte opp pledd foran vinduene mens vi så på tv.  Det tok ei uka før æ klarte å stryke to gardiner.  Æ hadde ikke sjans å henge dem opp sjøl.  Når æ va ferdig å stryke dem satt æ i stolen å så på dem.  ” Kom igjen Sølvi.  Det e for helvete to gardina!  Heng dem opp!”  Det endte med at David hengte dem opp når han kom hjem fra jobb.

Æ bælja over det når æ snakka med venninna mi om det.  Koffer æ gjorde det?  Fordi æ blir forbanna.  Æ blir så jævla forbanna at nå så banalt lett som å henge opp to gardina skal være vanskelig!  Aksepter det sir æ til mæ sjøl.  Aksepter at det e sånn.  Den positive mæ prøve å fortelle at det kan bli bedre.  Kanskje neste gang æ skal henge opp gardina blir det lettere.  Den negative mæ fortelle mæ at det suge.  At det e nå dritt at æ ikke klare nå så enkelt.  Shame on you.  Det nytte ikke. Det e ingenting som nytte.  Uansett kor hardt æ jobbe for at det skal bli bedre så blir det ikke bedre!

Heldigvis så e det stort sett den positive mæ som vinne kampen.  Etter hvert.  Æ klare stort sett å ha fokus på alt æ mestre.  Men det e en hard kamp innimellom.  Æ sitt ikke i rullestol.  Men æ føle mæ invalid.  Det synes bare ikke utenpå.  Det e også nå æ har grått over i påska.  Fordi alle fortelle mæ kor mye æ klare.  Kor frisk æ e blitt.  Døgnet har 24 tima.  Går æ å trene bruke æ 1 time.  Kanskje æ gjør litt husarbeid.  Kanskje sitt æ ute en times tid.  De resterende timan ligg æ.  På sofaen, i senga.  Det e ikke å gjøre mye.  Det e å gjøre jævla lite.  For mæ som har vært i overkant aktiv e æ en skygge av mæ sjøl.  Sånn som æ va før.  Aksepter det.  Æ prøve.  Se fremover, ikke tilbake.  Æ får ikke gårsdagen tilbake.  Den Sølvi æ va e ikke mere.  Men æ e hær.  Forandra, men æ leve.  Redusert men i livet.  Æ mestre ikke alt, men æ mestre!

Ingen dag e helt lik.  Takk og lov.  Æ vet at selv om æ tilbringe mesteparten av dagen i stabilt sideleie, så har æ daga som e bedre enn andre. Å æ leve for de dagan. De gode dagan. At æ vet dem kommer.   Kanskje i morra.  Eller i neste uka. Kanskje får æ flere gode daga på rekke å rad.

Tenk positivt!  Klem fra mæ 🙂

 

Kronic fatique syndrom/CFS

I går reiste æ fra Sunnås med en klump i halsen.  Klumpen e der fortsatt i dag.  Årsaken e samtalen æ hadde med psykologen før æ reiste hjem.  Vi snakka om fatiquen min.  At den e alvorlig.  Akkurat det har æ jo vist, men æ har levd i trua på at det skal gå over.  Siden det e blitt bedre det hær siste året som e gått.

Kort fortalt så sa ho at æ e hardt ramma av den, og at æ må belage mæ på at æ må leve med det resten av livet mitt.  Den e blitt kronisk.  Det kan hende den blir lettere, men den vil ikke forsvinne.  Hjerneskaden min e årsaken til fatiquen.  Det e ikke depresjon, stress eller utenforliggende årsaker til at æ lide av det.  Men det faktum at hjernen min e skada.

Det e jo så vidt også nå æ har vist.  Men æ tenkte æ sku bli kvitt fanskapet som styre og kontrollere livet mitt.  Å få den beskjeden va tøft.  Æ klare ikke å svelge den kamelen.  Ikke enda.  Kanskje når det har fått synket inn.  Kanskje kan æ da akseptere det.

Kanskje æ bare må gråte litt og få det ut av systemet.  Æ klare ikke det heller akkurat nu.  Nu har æ bare en stor klump i halsen.  Å føle mæ mildt sagt jævla trist.  Det e litt som om håpet e tatt fra mæ.  At æ skal bli normal igjen.  Skal æ virkelig ha det sånn hær resten av livet mitt?  Måtte ta valg hver eneste dag.  Til alt æ gjør.  Velge bort.  Begrense mæ.

Æ har lyst til å springe rundt på fjellet, uten blyloddan som æ føle e klistra på kroppen min.  Æ vil være sosial og kose mæ uten å klappe sammen.  Uten å bli dement og forvirra.  Æ vil bli kvitt smertan i kroppen.  Æ vil så inderlig gjerne leve livet.  Ikke bare eksistere.

Alle andre utfall som æ har etter hjerneblødninga kan æ leve med.  Dårlig hukommelse, konsentrasjon problemer, stivhet og ømhet i kroppen, sensitiviteten, det emosjonelle og overenstiv hørsel. Det kan æ tilrettelegge. Det e lettere å leve med.  Lettere å akseptere.

Vi snakke om jobb også.  At æ ønske det.  Håper på det.  Omså 10%.  Ho frarådet det.  Kanskje frem i tid.  Men ikke nu.  Æ ser den.  Æ forstår det.  Æ godtar at sånn e det nu.  I dag.

Men æ må nok jobbe mer for å akseptere at fatiquen min ikke blir å forlate mæ.  Å det e æ jævla lei mæ for.  Æ håper æ klare å grine det ut i løpet av helga.  Sånn at det letne og æ kan legge det vekk.  Joda æ skal nok komme over det også.  Æ har da kommet mæ gjennom langt verre ting i livet.  Det må bare bearbeides litt.  Kanskje med litt vin rundt bålet i kveld.  Æ må få det ut av systemet mitt.  Sånn at æ kan gå videre.

Selv om æ føle at håpet e tatt fra mæ, så vet æ at med litt jobbing med hodet så skal æ finne frem til den positive mæ.  Det e bare tungt mens det står på.  Det kan hende det vil ta litt tid.  Men æ skal nok klare det!  Æ har ikke nå valg.  Æ må klare det!

Stay positive.  At least try!

God helg

 

 

Uke 3 på Sunnås

Bare nån få daga igjen nu, så e første del av oppholdet mitt over.  Æ telle tima til æ kan sette mæ på flyet å dra hjem en tur.  Æ slit nu.  Nå så inn i hampen.  Æ e lei av å ha folk og bråk rundt mæ 24/7.  Hele skrotten min slit.  Fatiquen blir mer tilstede for hver dag som går.  Å æ presse mæ.  Til å kom mæ ut av senga.  Til å delta på undervisninga, trene og være sosial.

I dag har æ ikke klart å være delaktig.  Æ rømte fra undervisninga etter 20 min.  Landa i senga og slokna fort.  Resten av dagen har æ ikke gjort nå som helst.  Går æ ut å røyke, så sett æ på headsettet med musikk.  Æ klare ikke å skravle med kreti å pleti.  Ikke når æ har det sånn hær.  Selv om æ prøve å legge godviljen til, så trur æ det står skrevet med store bokstaver i panna mi ” la mæ være i fred”.

Helt uhøflig e æ ikke.  Æ snakke med dem i gruppa mi. De andre på huset går æ omveier rundt.  Mandager betyr nye pasienter. Nye fjes å forholde sæ til, og nye mennesker å bli kjent med.  Hvis man vil.

Æ har fryktelig hjemlengsel.  Etter stillhet. Elsklingen.  Doggen og Lille My.  Æ savne den skravlete arvingen min, stallen, skitur og vennan mine.  Snart.  Bare fire små daga!

Uke tre har så langt vært den hardeste uka hær.  Tho e det bare Mandag i dag, så det kan nu endres.  De tre siste dagan har vært hardest e vell det rette å si.  Æ hadde ikke takla å være hær 6 uker uten en brake.  Uansett kor bra det e hær, og uansett kor nydelig det e hær på Nesodden.  Hjernen min trenge ro.  Å den beste plassen å få det e hjemme i paradsibukta!

Det e nok det som e så jævla tungt med å være hær.  Støyen og at det e så mange mennesker å forholde sæ til.  Vi holde til på den eldste delen av Sunnås.  Veggan mellom rommene e så tynne, at æ føle æ sover i samme rom som naboen.  Man høre alt.  Snorking, skravling i telefon, ja man høre til og med hvis naboen slippe en fjert.  Så glem privatliv.  Vi blir godt kjent for å si det sånn.

Ettermiddag og kvelden tilbringe æ som regel på rommet.  Æ har ikke mere stamina etter aktivitetene vi har på dagtid.  Ikke klare æ å få den tilbake heller, fordi det e for mye støy rundt mæ.  Æ får kun hvilt hvis æ sovne.  Da kan det være så mye bråk det bare vil.  Sover æ så sover æ godt.  Heldigvis.

Selv om æ kanskje høres litt negativ ut, så e æ ikke det.  Æ e glad for å være hær.  Det har gitt mæ en boost å ideer for ka æ kan jobbe videre med når æ kommer hjem.  Æ e bare litt tom akkurat nu.  Kanskje morra dagen blir lettere.

 

Godt jobba!

Det e nå æ har gått å tenkt på.  At æ har gjort en god jobb.  Å nu har får æ lønn for strevet.  Det e veldig tydelig at formen min e bedre i dag, kontra sist gang æ va på Sunnås.  Det e som om at det ikke va æ som va hær i fjor.  Det va i hvert fall en anna utgave av mæ.

Æ sammenligne med sist æ va hær.  Når sosial omgang ikke va mulig.  Når æ ikke klarte å sitte i kantina under måltidene. Da ti minutter undervisning va nok til at æ måtte gå å legge mæ.  Æ må fortsatt legge mæ å hvile etter undervisning.  Men da har vi holdt på i nesten to tima.

Fatiquen e jo med mæ.  Men æ synes uke to har vært lettere enn uke en.  Å om æ e litt på felgen i flekkan, e ikke rart i det hele tatt, for vi har et ganske heftig program hver eneste dag.  Men æ kommer mæ fortere.  En liten powernap, eller en halvtime i fred og ro, så kommer æ mæ igjen.  Æ ligge ikke i dagevis.  Total tom.

Æ hadde en ny samtale med psykologen i dag.  Ho sa nå som fikk mæ til å tenke ” ja fan, ho har helt rett!  Dæven æ gjør en god jobb!”  Det ho sa va at når ho e ferdig på jobb og drar hjem, så kan ho slappe av.  Kanskje resten av dagen.  Mens folk med erverva hjerneskade aldri blir ferdig på jobb.  Hele dagen fra vi slår opp øyan til vi går å legge oss så jobbe vi knallhardt.  Hjernen jobbe på høygir.  Den kan ikke slappe av på samme måte som en frisk hjerne.

Å ho har helt rett.  Æ tenkte gjennom alt æ gjør i løpet av dagen for at hjernen min skal ha det lettere.  Være forberedt.  Takle det som skal skje.  For å huske.  Alle ting æ tilrettelegge sånn at æ skal fungere.  Sånn at æ kan slippe frustrasjon.  Føle mæ dum. Eller bli totalt utmatta.

Siden hjernen min må bruke masse energi på selv enkle små gjøremål så e det ikke rart æ blir sliten.  Automatikken fungere jo ikke så godt lengere.  Hjernen min e som ei ripat Lp plate.  Får den ikke hjelp til å komme i sporet igjen, så stoppe den opp.  Eller begynne å hakke.

Det e deilig å få det bekrefta.  At æ har fått til å tilrettelegge livet mitt på en god måte sånn at æ kan fungere optimalt.  Æ e så glad for at det æ lærte på Kress i fjor, og det Amb team ved sykehuset har prenta inn i mæ har festa sæ.  At æ har holdt ut, og vært standhaftig til ukeplanen min.  Selv om det betyr at æ har skuffa nån på veien, så har det vært verd det.  Æ føle æ e i mål.  Nesten.  Bare nån flere små justeringer, så skal æ være fornøyd.

Æ hadde egentlig tenkt at æ sku kaste ukeplanen min når æ e ferdig hær.  Men æ trur æ skal holde på den ei stund til.  Det fungere jo.  Koffer forandre nå som funke?  Æ e blitt bedre.  Friskere!  Nu må æ bare passe på å ikke ta helt av.  Balanse e nøkkel ordet.  Ikke overdriv e et anna.  Hvil, men ikke hvil for mye.  En ting æ skal prøve å bli bedre på e sosial omgang.  Æ velge det ofte bort.  Unngår det fordi det e så slitsomt.  Men æ skal bli flinkere.  Pushe mæ sjøl mer.  Det skal være et mål når æ kommer hjem, og æ e sikker på at æ skal få det til.

Ny dag, nye muligheter.  Sola skinn, og det ser ut til at det blir en nydelig dag hær i Oslo.  Den skal æ nyte!  Ha en fin dag der ute 🙂

 

 

 

En påminnelse

I går kveld når æ gikk til sengs, fikk æ en kraftig påminnelse.  Om kor viktig det e at æ begrense mæ.  Etter middag ble æ sittende å skravle i flere timer med ei dame æ har blitt kjent med.  Æ kjente etter en time at æ burde stoppe, men æ hadde det så koselig at æ valgte å ikke lytte til signalene kroppen prøvde å gi mæ.

Det hende at æ overser dem.  Nekte å lytte.  Særlig i sånne situasjoner der æ kose mæ.  Kem har lyst til å stoppe med det man holde på med når man har det artig?  Ikke æ i alle fall.  Etter å ha oversett kroppen min et par tima, ble æ dement igjen.  Vi snakka om kor gammel vi va.  Å æ sa æ va 43.  I det æ sa det hørte æ at det va nå som ikke stemte.  Hodet jobba på høygir.  Hjernecellan for i sikk sakk.  En del av dem måtte kaste krykkan å bruke rullestol.  Nån satt sæ ned å tok en kaffe pause.

Forvirra høns.

Æ klarte å resonere mæ frem til riktig svar.  Æ e da vitterlig 47 år.  Hodet mitt ble mer og mer bomull.  Æ fikk problemer med å følge med i samtalen.  Det va tungt å respondere å svare.  Etter hvert kom det kroppslige ubehaget, og æ skjønte at nu kom straffen.

I dag når æ våkna føltes det ut som om æ ikke har hatt et blund på øyet i natt.  Æ har sovet som en stein siden kl 20 i går kveld. Men det merkes ikke. Kroppen verke.  Hodet henge ikke med.  Det blir en av de dagan.  De tunge.

Det va kanskje greit med en påminnelse.  Om kor viktig det e at æ fortsette med de tiltak æ har igangsatt for å hjelpe hodet mitt sånn at det ikke blir overbelasta.  At det e viktig at æ lytte til kroppen min.  Æ får jo rimelig tydelige signaler når det e nok.  Det smarte e å stoppe med en gang.  Etter det første signalet hodet sender.  Stopp i tide!  Høres det lett ut?  Så enkelt e det.  Å så vanskelig.

Æ tenke på kor fort det går fra æ føle mæ frisk og normal, til æ blir ei forvirra dement høns.  Det e ikke mye belastning hjernen min skal ha for at den går i stå.  På tomgang.  Desto mer går det opp for mæ at det e så viktig.  Å stoppe i tide.  Å ta hensyn til mæ sjøl.  Fatique e ikke som smerter.  Smerter, i allefall moderate smerter e ganske lett å avlede.  Signaler på fatique e ikke smart å avlede.  Det går ann til et vist punkt.  Å avlede utmattelsen.  Men da kommer den tilbake.  Sterkere.  Som ei stormbølge mot en klippe.  Har æ lært nu?  Akkurat det har æ mine tvil om.  Kanskje æ tenke over det en dag eller to.  Så glemme æ mæ litt.  Å så e det på han igjen.

Well det finnes nu langt verre ting hær i livet enn å gå på en liten smell.  Ikke daue æ av det, og ubehaget gir sæ etter hvert.  Av å til så e det verdt det.  Sånn som i går 🙂

Over og ut fra Sunnås.