Et utrykk vi i alle fall hær Nord i landet sir når vi syns nån e teit. Et skjellsord. Det e å en skade mange leve med uten at dem nødvendigvis e teit. Nån e teit uten å ha en hjerneskade, så koffer vi bruke hjerneskade til å fortelle folk at dæm e det vet æ ikke. Kan vi ikke bare si ” du e teit!?!”.
Æ har en ervervet hjerneskade. Altså en skade som e kommet etter fødsel. Når man får en hjerneskade betyr det at cellan og/eller kommunikasjon mellom cellan e skada eller ødelagt. Når cellan dør lages det ikke nye. MEN vi e så fantastisk laga, at hvis et område e skada, så kan hjernen lære å omdirigere informasjon og funksjon rundt området som e skada, eller så kan andre dela av hjernen overta for den delen som e ødelagt. Det kommer selvsagt ann på kor mye eller mange skada man har. E skaden alvorlig nok, e det ikke “plass” nok i hodet til at hjernen finne nye bana å gå.
Æ tenke at æ e sånn passelig hjerneskada. Når æ nu først sku få en hjerneskade ble den ikke for alvorlig heldigvis. Eller den e jo alvorlig, alvorlig nok men æ fungere fint. Så lenge hjernen min ikke blir overarbeida! Når man tenke på alt mer arbeidet hauet mitt må gjøre, kontra en uskada hjerne ja så skjønne man at det blir litt krøll i toppen til tider. Tenk på alle de omveian cellan må ta når den skal fra A til B. Nei fan, her va det skade, vi må ta høyre her i stede. Ops hær lå det nån lik, nu må vi ta til venstre. Å når signalan endelig kommer dit den skulle, ja da e cellan utslitt og trenge en pust i bakken så dem får fylt opp med fornya energi. Når hjernen min blir utslitt så e æ litt i overkant hjerneskada…I alle fall den følelsen æ får, ja sikkert gubben min å.
Det e jo hjernen våres som e primus motor i kroppen vårs. Den som styre alt. Så en skade der kan være ille, og gir ofte store konsekvensa for den som e ramma. Blant anna kan man få problemer med kognitive, psykisk og atferdsmessige funksjona. Nån som leve med en hjerneskade e ikke klar over sine problema, mens andre kan ha innsikt og merke det at ting ikke fungerer som før. Koffer det e sånn vet æ ikke. Mulig det kommer ann på kor skadan e, kor mye skada man e eller kor mye kunnskapa man har om selve hjerneskaden.
Det første året etter min subraknoidalblødning, hadde æ ikke innsikt i egen sykdom. Æ merka jo at æ ikke va helt på nett, men det tok lang tid før æ virkelig skjønte kor forvirra og forandra æ va blitt. Ka som egentlig va probleman mine. Æ e glad for at æ evne det nu. At æ forstår ka som ikke funke. Da e det lettere å korrigere. Det hjelpe sikkert hodet mitt å. At æ har innsikt og forståelse for at hjernen trenger tid når den skal jobbe og trenger litt ekstra hjelp.
Det har tatt mæ tre år og lære mæ å leve med en skada hjerne. Det e kanskje ikke så rart at det har tatt såpass lang tid. Æ har jo levd med en frisk hjerne i 45 år! Vi har hatt et godt samarbeid, og som oftest har den gjort en god jobb. Æ har stolt på den, vært sikker på at den har tatt rette beslutninga i gitte situasjona. Etter at æ ble syk, måtte æ bli kjent med hjernen min på nytt. Æ stole ikke helt på den ennu, så vi har en vei å gå før æ kan si at tillitsforholdet vi hadde før e det samme.
Nå som mange som e ramma syns e vanskelig, e jo at man kan ikke nødvendigvis kan se det at folk har en hjerneskade. Skal æ snakke for mæ sjøl, så e det tungt av og til, fordi æ ser så forbanna frisk ut. Nu e æ jo ikke syk! Egentlig. Æ e kjempefrisk. Blodtrykket mitt e perfekt, æ bruke ingen medisina. Æ e frisk, men æ har skada som påvirke helsa mi. Ingen vil jo gå rundt å se syk ut. Trur æ…, men det e mer legitimitet hvis man har en synlig skade. Man trenge ikke forklare så mye når man har en synlig sykdom eller skade. Går man bortover veien med en fører hund eller blindestokk, så skjønne folk ” åja, ho kan ikke kjøre bil” Man treng ikke å forklare ” Nei du skjønne det hjernen min e så skada at det e ikke trygt verken for mæ sjøl eller andre om æ sett mæ bak rattet”.
Det som også gjør det vanskelig e blant annet at man blir litt “treg”. Æ kan bli litt nervøs når æ e lammi menneska som æ ikke kjenne godt. For æ e redd æ skal si eller gjøre nå feil. Dumme mæ ut. Misforstå. Æ hadde for eksempel ei venninna som ringte mæ en kveld. Æ va litt trøtt og sliten. Ho sa ” æ har problemer med fjernkontrollen til tv. Æ får ikke lyd på” Og snakka litt rundt det. Æ trudde ho spurte mæ om æ visste korsen ho sku fixe det. I mitt stille tenkte æ ” koffer i alle daga ring ho mæ å spør om det? Hallo æ e litt hjerneskada! Det ho egentlig spurte om va ” korsen film eller serie på Netflix anbefale du”….Ho nevnte jo at ho hadde problemer med lyden på tv, men av alt ho sa va det det æ fikk med mæ. Nu kjenne æ ho godt, så vi kunne flire av det. Hadde det vært nån æ ikke kjenne, hadde æ følt det verre.
Siden æ har skada rundt omkring i hjernen så har æ fått nån problema æ ikke hadde før. Lære nye ting for eksempel. Det tar tid, og æ trenge mange repetisjoner. Når det først e lært så sitt det. Æ håndtere ikke så godt at det skjer flere ting på en gang, mao multitasking. Hjernen min blir litt satt ut da, fordi det blir for mye å håndtere og sortere. Cellan blir litt pirre virr, og vet ikke helt korsen retning dem skal ta. Stress føre til det samme. Det blir litt kø i rundkjøringa for å si det enkelt.
E det hjerneskaden som lage probleman mine eller e det fatiquen min? Siden probleman blir så mer tydelig når fatiquen forverres. Hjerneskaden e den som lage probleman, men når hjernen blir sliten , så orke ikke hjernecellene å jobbe så “effektivt” som dem gjør når dem e utvilt og a fylt opp med energi. Dem orke rett og slett ikke å finne alle omkjøringan og byksere alle hinder dem må for å komme frem dit dem skal. Dem går i streik, tar en gå sakte aksjon, eller en 3dagers egenmelding.
Det triste e jo at man ikke kan bestille sæ nye friske celler. Så da e det bare en ting å gjøre, å det e å lære sæ å leve med en del handicappa celler, å håpe at dem med tid og stunder får innvilga en fancy nymotens elektrisk rullestol så dem kommer sæ fortere rundt omkring!
Æ har møtt mange som lever med en hjerneskade. Det de fleste sir e at det e litt flaut. At man føle sæ som en idiot, eller blir sett på som en idiot. Æ har selv kjent på akkurat det, og det synes æ e trist. For det e ikke intelligensen som e skada. Det e bare sånn at TTT (ting tar mer tid)! Æ e like smart, eller usmart, kommer ann på kem du spør, som æ va før æ ble skada. Selv om æ skal være så ærlig å si at det føles ikke sånn bestandig….
Takk for at du er så fantastisk flink til å sette ord på ting som er så vanskelig å forklare :-)tusen takk for at du skriver denne bloggen og tar opp alle utfordringene du har 🙂 jeg har selv hatt virus på hjernen, og har i mange år slitt veldig med hjernetrøtthet/ fatique..nå har jeg vist en del av innleggene dine for min mann, og kan si at sånn er det jeg har det 🙂 så utrolig godt å lese at det ikke bare er meg, og jeg kjenner meg så veldig godt igjen i mye av det du beskriver.. og du klarer å skrive det med både alvor og humor, og det er bare så godt å lese for noen som selv har det sånn, men som ikke helt klarer å sette ord på hvordan det er.. mvh jeanette
Hei Jeanette 🙂 Så flott at du finner bloggen min nyttig! Ingenting gleder meg mer! Virus på hjernen er ingen spøk. Har en god venninne som har samme diagnose. Har og møtt noen med den lidelsen på Sunnås. Har du vært til rehabilitering? Hvis ikke anbefaler jeg deg å få fastlegen din til å søke deg til KRESS Sunnås. De har en enorm kompetanse med tanke på fatique og kognitive vansker etter hjernesykdom/skade. Håper du får den hjelpa du behøver! Klem til deg fra meg:)