Tearson syndrom, abdusenspares og Oftalmaoplegi

Kule navn, men på Norsk e det altså en lammelse av øyemusklene  og netthinneblødning.  En anna ting æ fikk i forbindelse med hjerneblødninga.  Æ må ærlig talt si æ va nødt til å google det.  Aldri hørt om det før æ sjøl fikk det.

Æ ble mildt sagt skjeløyd av det hær.  Han David og dattra mi flirte mer enn en gang av mæ.  “Du Ronja, ser ho på mæ eller dæ nu?”  Første gang æ va såpass til stede at æ kunne se mæ i speilet, fikk æ latterkrampa.  Æ satt i rullestolen og sku prøve å pusse tennene.  Æ flirte høyt og sa ” i herrensnavn æ ser jo helt sinnsyk ut”  Mine nærmeste syns æ va kjempesøt, æ personlig va ikke helt enig.

I tillegg til å skjele, så ble synet mitt dårlig, og æ hadde ikke dybdesyn.  Hvis æ gikk over nån fliser , så gikk æ med høye kneløft.  For æ så ikke om det va flatt, eller om det va forhøya. Trur æ va litt av et syn når æ va innom Kiwi på handletur.  Når æ gikk i trapper så æ ikke kor trinnan begynte og slutta.  Merkverdige greier, og ganske skummelt!

Når æ kom til Kirkenes sykehus, begynte æ behandling hos synspedagog.  Vi e så heldig at vi har en på sykehuset hær.  Det e det slettes ikke alle som har!  Trur vi bare har en i Finnmark, men skal ikke være bastant på det.

Æ va hos ho hver dag.  Siden øyet blir styrt av flere muskla og hjernen, så trente vi på at dem skulle rettstille sæ. Øyan altså.  Hjernen min jobbe fortsatte med å rette sæ.. Det va mange øvelsa gjerne foran pc.  Æ hadde så liten margin i utholdelse på den tida, ja æ har det jo enda, men det va adskillig verre da.  30 min trening og æ va peise ferdig.  Det va faktisk tyngere enn å trene med fysioterapeuten.

Æ trente på å kunne se 3D bilda.  For det kunne æ ikke, trente på å se prikka til høyre og venstre på skjermen, flytte øyan, følge med,  reaksjonstid og mye mer.  Måtte bruke prisme brilla, og øyelapp.  Så ut som en vassekte sjørøver med colabrilla.  Arrat, barbert hode og øyelapp.   Men det hjalp.  Øyan rettstilte sæ, og når æ dro fra sykehuset hadde æ fått synet mitt tilbake.  Klare å se 3D, og har fått dybdesynet tilbake.  Æ har fått svakere syn etter skaden, men akkurat det e nu ikke nå å klage over.  Hadde det ikke vært for synspedagoen, hadde æ fortsatt hatt problema med øyan.  Mulig æ hadde sett ut som den katta på bilde for resten av livet.  Æ skjele faktisk litt enda men kun når æ blir sliten.  Eller når hjernen blir sliten.

 

 

Katti kan æ ha sex igjen??!

 

Det va et spørsmål æ spurte overlegen om ei god stund etter at æ va kommet til rehaben på Kirkenes sykehus.  For æ lurte jo på korsen det skulle bli å ha sex igjen.  Om det va farlig , om æ hadde følelsa downstairs, og mange andre bekymringa.  Hadde dokker kunne sett mæ når æ spurte ho, ville dokker nok kunne gjette svaret.  Æ hadde fortsatt sting i hodet etter operasjon, bandasje på halsen, på magen og kunne knapt stå oppreist.  Ho så på mæ, smilte og sa bare ikke ennu.

Sex va ikke et teama nån bragte opp.  Æ skjønne jo at det ikke e prioritert i en akuttfase.  Dem hadde vell nok å gjøre med å holde liv i mæ, men på et seinere tidspunkt så kunne dem nu tatt det opp.  Sånn at æ slapp å gå rundt å være bekymra.

Han David har fortalt mæ en historie fra Unn.  Ikke lenge etter æ va vekt fra koma.  Va legevisitt, og æ lå i senga.  David satt ved siden av mæ.  Plustselig utbryte æ ” hærregud David!  Kjenn hær (nedentil) Æ kan ikke føle nå! Trur du ho virke?  Æ trur ikke det, før æ kjenne ingen ting!”  Æ va skikkelig worried!  Æ hadde jo ikke filter, så æ kunne nu ikke brydd mæ mindre om at rommet va fullt av lega og anna helsepersonell.  Han David ble jo litt flau ofc, og  prøvde febrilsk å få mæ til å snakke om nå anna.  I alle fall så lenge legevisitten pågikk.  Æ kjente jo ikke kroppen min idet hele tatt.  Kunne bare røre en finger etter æ våkna til liv, så det va ikke så rart.  At æ va følelseløs .  Men det skjønte æ ikke der og da.

Æ fikk ei brosjyre mens æ va på rehaben der det stod litt info om sex etter slag.  Men den va ikke så informativ for å være helt ærlig.  Trur en av grunnan til at det tok så lang tid før æ fikk permisjon, va at legen va bekymra for at æ sku ha sex…Den første tiden etter ei blødning, e det jo ganske stor sjanse for reblødning.  Å viktig at blodtrykket e bra.  Men det kan jo være at æ tar feil..æ vet ikke.

Det tok ganske lang tid før vi kunne ha oss igjen.  De første gangan va vi begge drit nervøs.  Æ blei redd når æ kjente “press” i hodet, David va livredd for at æ sku få ei ny blødning mens vi holdt på, eller at æ sku slå hauet under akten. Jada det hende vi e litt akrobatisk til tross for vår “høye” alder. Det va måneder med knoting og nervøsitet. Æ va og engstelig for at æ sku tisse mæ ut mens vi holdt på.  Og alle de hær bekymringan påvirka selvfølgelig. Trur det tok nesten et år før æ klarte å slappe av og nyte sexen som før.  Like lenge før æ va i stand til å få en orgasme igjen.  Æ lurte litt på om vi skulle skaffe oss en sexual rådgiver eller terapeut, men det gikk sæ til etter hvert det å.

Det e mange sykdommer og skada som kan påvirke sexlivet.  Sex e jo nå de fleste voksne  menneska har, så det undre mæ litt at ikke helsepersonell har et litt større fokus på det, og at det ikke e mer naturlig å ta det opp.  Dem spør jo om alt mulig anna, har du smerter?  Har du bæsja? Så da kunne dem jo slengt på “Kan du få orgasme?  Klare du å ha sex?  E det nå du lure på?

Heldigvis så har æ fått følelsen downstairs tilbake, og sex livet vårs e som før.   Å så kan æ bruke skadan mine for det det e værd..For når æ ikke e i mood og sir “ikke i kveld kjære, æ har vondt i hauet” , ja da må han bare godta det.  For æ har jo tross alt en god grunn til å ha vondt i hauet! 😉

Epelepsi

 

Æ har ofte fått spørsmål om æ e redd.  Redd for å få ei ny blødning.  Ja har nok vært litt engstelig av og til.  Særlig når æ har kraftig hodepine.  Men æ har ofte hodepine.  Så å si daglig.  Å kan jo ikke går rundt å være redd hver dag.  Det som skjer det skjer, man kan jo ikke styre livet uansett.

Men æ e litt redd for å utvikle epileptisk anfall.  Nå mange får etter hjerneslag, og særlig hvis det e et stort slag. De første 2 åran viste EEG mye aktivitet, og faren for anfall va stor.  Æ gikk på epilepsi medisiner, som ga bivirkninga.  Prøvde ut forskjellige men æ likte ikke å ta dem.  Æ fikk blant anna blemmer i munnen og ble trøtt,  og når man går rundt og e trøtt 24/7 e det jo ikke nå særlig at man i tillegg blir sedert av medisina.

Æ fikk sertifikatet tilbake ca 1 år etter hjerneblødninga.  Og æ va livredd for å miste det igjen.  1 anfall og man blir uten lappen…Så æ tok lydig medisinan .  Etter å ha hatt sertifikatet nån måneder, va æ på Unn for en ny nervopsykologisk test.  Den va såpass skral, at æ mista lappen…igjen!  Og da ble æ enig med legen, at æ kunne seponere epilepsi medisin.  Æ hadde jo allikevel ikke lappen, så det va ikke så mye å miste.

I dag bruke æ ingen drugs!  Kun vitaminer.  Lappen har æ fått tilbake.  Og siste EEG viste mindre elektriske impulsa, så faren for epileptisk anfall e midre:)  Good news!  For æ kommer til å bli jævlig grinat hvis æ miste lappen igjen!

Det kunne vært værre..

 

Den strofen har æ hørt sånn 1 millioner ganga.  Jepp, æ kunne vært lam, hatt afasi, vært hjernedød.  Vært død.

Når æ har en ræva dag, blir æ bare provosert når nån kommer med den strofen til mæ.  For på dårlige daga, så kan ikke livet bli mye verre.  Det e i alle fall  sånn det føles.

På de dagan der selv tannpussen føles som om æ bestige Mount Everest, der klikkinga fra datamusa til samboeren min føles ut som  kniva i hodet, der smertan og stivheta i kroppen tar overhånd, de dagan hjelpe det ikke å tenke at det kunne vært verre.  Heller ikke de dagan æ savne jobben min, og det sosiale livet æ hadde før.  De dagan æ ikke klare å være positiv.  For det skjer at selv æ som i utgangspunktet e veldig positiv blir lei, og syns alt e dritt.

Av og til skulle æ ønske at folk som “bagatelliser” plagan mine, kunne kommet inn i kroppen min å følt det æ føle.  En times tid.  Så kunne vi hatt en samtale om at det kunne vært verre.

Æ e jo klar over det.  Det har jo vært verre.  Mange har det mye værre enn mæ! Men å “trøste” nån med den strofen , blir litt som å si til nån som har mista et barn, ” men du har jo en til”  Eller nån som har måtte amputerte en fot, ” du har jo heldigvis en til”.

Æ skjønne jo det at folk mene godt med å si det. Trøste litt, eller få mæ til å se det positive i det. Kanskje e æ litt hårsår?  Eller kanskje æ bare e et menneske som blir litt lei innimellom.

For det finns ikke nå verre enn å få livet totalt forandra fra det som man e vant med.  Det tar en evighet å bygge sæ et nytt liv.  Å det e knall tøft!

Æ pess i longsen!

 

Ei utrykk vi som bor hær Nord i landet sir når nå e hysterisk artig.  Det e også nå som mange kvinner oppleve etter fødsler, skada eller sykdomma.  Ja menn og for den sags skyld.  Æ kunne skvette i buksa før æ ble syk.  Hvis æ hadde latter anfall, hosta voldsomt eller va fryktelig pissa trengt.  Va nok fordi æ har født barn.  Det plaga mæ nu ikke nevneverdig for æ kjente mange med det samme problemet.  Det va og e normalt.

Etter hjerneblødninga fikk æ i tillegg  nerveskade, og sikkert skade etter å ha hatt  kateter i lang tid,  som førte til at æ ble veldig lekk.  I de første månedene brukte æ bleie.  Æ våkna mer enn en gang med våt seng.  Selv etter at æ va kommet hjem. Etter hvert fikk æ såpass kontroll at æ kunne gå over til bind.  Men helt sikkert va det ikke.  Dog foretrakk æ det, heller enn å gå rundt med Dolly Duck rompa når æ vagga bortover veien.  Æ skal ærlig talt si at æ så mæ godt rundt før æ gikk på apoteket å henta store posa med inkontinens artikler.  Det va bare litt pinlig!

Det va å pinlig når æ va på Evo å trente, løfta litt tungt og…pissa i longsen..Uansett kor æ for, så va det å sjekke kor nærmeste do va. Glem spontan sex!  Hvis man da ikke har en fetisj for det…

Det gjorde nå med selvtillita mi det hær.  Det skal æ gjerne innrømme. Bekymringa for om folk kunne lukte tiss av mæ, eller om æ skulle tisse mæ ut når æ va ute å handla.  Selv om æ å kjæresten kunne flire over at æ tissa mæ ut, så va det ikke så artig at andre viste om det.  Rart egentlig kor pinlig en så naturlig ting som tiss å bæsj kan være.

For 1 års tid siden henviste fastlegen mæ til sykehuset for å vurdere om æ kunne få operasjon.  Ho hadde sine tvil om dem kunne gjøre nå med det.  Desto større ble gleden min når doktoren sa ” jada Sølvi.  Det hær kan vi operere”  Æ kjørte hjem med verdens største glis om munnen!

Operasjon va velykka.  Nu pess æ ikke i longsen lenger, selv om æ har latter anfall!  Selvtillita e tilbake i balanse , og hurray, æ kan ha spontan sex igjen! 😉

Gastric bypass

 

Som 12 årig forstod æ at man kan bli syk.  Da fikk ho mamma kreft.  På et lite øyeblikk va ikke ting så trygt lenger.  Æ snakka ikke om det.  Ikke til nån.  På den tida va det ikke vanlig at familien ble ivaretatt når en nær pårørende ble syk.  Det va rett og slett ikke vanlig å snakke om ting.  Så for å dempa vonde følelsa spiste æ.  Æ spiste og spiste til æ va dødskvalm.  Kunne stå opp midt på natta å raide kjøleskapet.  For det fikk mæ til å føle mæ bra ei stakka stund.

Ho mamma døde når æ va 17.  Da forstod æ at man leve ikke evig.  Ingen helsepersonell som snakka med mæ om sorgen, og korsen kom sæ gjennom den.  Det va heller ikke standard prosedyre på den tiden.

Æ hadde ganske mange år der æ ikke snakka om det.  Æ ble irritert når folk æ møtte på sa ” åhh så trist at mamman din e død”  eller ” åhh du ligne sånn på mora di”  Eller når nån i min familie snakka om ho.  Æ va bare sint.  Å takla alle følelsan mine med mat og rock and roll.  Æ feste som om morra dagen aldri ville komme.  Den perioden skal æ skriv om en anna dag..

En anna (god) grunn til at æ overspiste og ble feit, e dårlige opplevler med menn.  Æ gjømte mæ sjøl i en feit kropp, og tenkte at nu fikk æ nu være i fred.  Det gikk jo ikke helt etter planen, for æ e tross alt jævlig sjarmeranes.  Så selv om æ en periode va diagnosert med betydelig overvekt, så va det nån som fant mæ tiltrekkende.  Hadde æ nån korte og lengere forhold.  Ingen av dem særlig god, og ikke nå å skrive om.

Selv om æ va stor, hadde æ en god selvtillit.  Det verste med å være stor va å ikke finne klær, og fordomma fra andre menneska.

Æ gjømte mæ sjøl i kroppen i mange år.  Æ hadde tanka som” hvis æ skal bli lammi en mann, skal han elske mæ for den æ e inni, ikke i kroppen min!”  Han David ble den første mannen som gjorde det.  Eller viste mæ det.  Å da va tiden moden for å gjøre nå med overvekten. Æ vet ikke helt koffer æ følte at nu sku æ gjøre det. Kanskje æ kunne la rustningen falle?  Klæ mæ “naken” å vise den sårbare Sølvi som ikke så mange kjente?  Who know?

Det e jo tungt for kroppen å drasse rundt på masse fett.  Knærne min va begynt å knirke, og ryggen va vond.  Så æ søkte og fikk innvilga en Gastric bypass.  Æ ønska ikke å bli veldig tynn, så dem fjerna ikke så mye av tynntarmen min.  Et par år etter operasjon va æ 88 kg, og for tynn syns æ sjøl.  Før æ fikk hjerneblødninga va æ 96 kg.  Rundt 90 kg syns æ e perfekt, og det e det æ jobbe for at æ skal bli igjen.  Mange kg vil nok noen syns,  men ei vekt æ trives med.

Når æ ble “tynn” ( æ va jo egentlig ikke det iflg BMI), ble det veldig mye oppmerksomhet.  Alle æ traff på hadde behov for å fortelle mæ kor fin æ va blitt.  Å æ, æ ble forbanna.  Kor fin du e blitt?!  Æ tenke æ har bestandig vært fin!  Å god, snill, humoristisk og alt anna positive egenskapa et menneske kan ha.  ( selfølgelig nån negative å, men det gidd vi ikke å snakke om). Å nu ble æ bare definert utfra kroppen min!  Ryk å reis kor fette lei æ va av kommentara.  Det va jo selfølgelig ikke for å være ekkel at folk kommenterte kroppen min, og æ vet jo at folk va glad i mæ selv når æ va feit, men æ ble faktisk såra.  Å så tenkte æ mye kor koko verden e.  At vi like folk hvis dem har en slank kropp.  E du feit så e du dum, lat, stygg, eie ikke kontroll og all anna mannskit som e negativt.  Ka med å like folk for om dem e god og snill istede?!  At dem har empati! Sjarmeranes.  Smart. At dem bryr sæ om andre!  Døm folk etter innhold ikke coveret sir nu æ!  Men alle har fordomma.  Æ å.  Det e nu sånn vi e snekra i hop.  Fullpakka av fordomma. Trist men sant.

I dag e æ veldig glad i kroppen min.  Æ e nu fortsatt småfeit, men syns sjøl at æ e fin nok!  Kroppen min har bært mæ gjennom hele livet, og gud bedre den har stått han av!

 

 

 

 

Æ har gått på en smell..Igjen!

 

I går hadde vi en nydelig dag på stranda.  Etter flere tima i sola, dro vi på hotellet for å slappe av litt.  Æ hadde ikke en, men 2 lura før vi spiste middag.  Prøvde å ladde opp til kvelden.

Følte mæ enda litt sliten etter middagen, men vi hadde planlagt å gå til gamle Nessebar og se litt i butikkan.  Så æ påkosta mæ mitt største smil og leita fram alt æ hadde av positiv energi før vi trødde over moloen til byen.  På vei over forstod æ at det va nå spesielt som skulle skje i byen.  Det va sikkert 30 000 menneska som gikk over moloen.  Det va masse politi, og høy musikk fra en scene.

Allerede nu burde æ ha hørt på fornuften og snudd.  Det e jo ingen skam å snu i tide sies det…Men ungan va så spent og glad.  Ja gubben å.  Så æ beit tennene sammen, og sa til mø sjøl” Pust med magen.  Det hær går bra.  Du treng ikke bli så lenge. Positive tanka”, og alt anna skit æ kunne komme på.

Etter et par time i butikka, med ikke lenger 30 tusen, men 100 000 menneska, kjente æ at æ va i ferd med å gå på en kjempesmell.  Æ begynte å snøvle når æ prata, leita etter rette ord, og føltes som æ sjangla litt.  Æ måtte gripe tak i han David når vi sku ned ei trapp, for æ stolte ikke på beinan lenger.  Utrulig kor den styre den hjernen.  Prøvde febrilsk å gi mæ tegn på at den trengte hvile.

Vi starta på turen over moloen til hotellet. Æ hadde løst å slå mæ gjennom folkehavet, og va rimelig desperat.  Høy bulgarsk musikk som dundra i hjernen min. Han David så på mæ å sa” y are fucked.  And you gnna be like this for a week now!”  Neida, prøvde æ å trøste han mens vi hasta tilbake til hotellet.  Æ treng bare å sove!  I heisa opp til rommet kjente æ tåran presse på.  Fan å at man aldri lære!!

Æ kom mæ inn på rommet, og rett i seng. Lå med lukka øya og prøvde å ikke tenke på nå som helst.  Æ trur æ sovna før hauet landa på puta.    Æ hadde vell sovet en halv time da æ våkna til nån kjempe smell.  Det va ikke i hodet mitt, men et sinnsykt fyrverkeri fra byen.  Æ gikk ut på balkongen å stod å så på et fyrverkeri æ aldri har sett maken til.  Det va vakkert.  Men æ kan ikke si nå anna enn at æ va glad for at æ va inne på hotellet, og ikke i byen når dem fyrte det opp..

Klarte ikke å sove igjen etterpå.  Følte mæ som en overstimulert baby.  Hodet mitt hadde nok engang fått alt for mange inntrykk.

Til slutt sovna æ nu.  Å våkna utslitt.  Pusha mæ sjøl ned med familien til stranda.  Pusha mæ sjøl til å være positiv, pusha mæ til å være sosial.  Å æ vet æ må pushe mæ resten av tida her i Bulgaria.  Samme når æ skal være i Oslo i 2 uker.  Æ e blidd en jævel på å pushe mæ sjøl!  Å det går i en periode.  Så skjer det som ofte skjer.  Æ blir ligganes.  I flere uker. Shutdown!  Nån gang måneder før æ kommer mæ i balanse igjen.

Det e prisen æ må betale for kosen.  Prisen som må betales når æ overdrive og ikke hvile nok.  Under frokosten i dag hinta æ forsiktig at æ va litt sliten.  Æ har jo ikke lyst at familien må ta hensyn til mæ hele tida,  men æ kjente at å dra til en aqua park med 1000 unga som leke og hyle, ja det frista ikke.  Så æ spurte pent om det va greit at æ for å tok massasje og tyrkisk bad.  Det va enstemmig ja til det.  Mulig dem tenkte ” yes! Endelig kan vi kose oss uten ho der som vi må passe på  heeele tia!” 😉  Det va iallfall veldig lurt.  100 min  tyrkisk bad, massasje, peeling og velvære.  Æ e så avslappa nu.  Føle mæ født på ny! Rabatammtimtim, chakra makra, jing og jang i vater!

Og det trengs.  For i kveld skal vi til Sunny Beach på tivoli, shopping og alt anna man nu gjør over der.  Det kommer til å bli hardt.  Selv om æ skal ha høreproppan limt på!  Æ vil nok bli straffa i morra.  Men æ tar  morra dagen når den kommer.  Vet at det ikke e det de lærde anbefale, men man kan ikke være smart hele tia!  Av og til må man leve i nuet!  Carpe diem 🙂

 

Ensom

Æ lå i sykehusenga på Kirkenes sykehus første gang æ kjente på en voldsom ensomhet.  Hadde problemer med å sove.  Så mange tanka og bekymringa.  Æ følte mæ aleina i verden.  Selv om æ visste at æ ikke va det.  Det va jo bare ringe i snora så ville det komme nån å snakke med mæ.  Æ gjorde ikke det.  Istede lå æ dær å kjente på ensomheta..   Savna kjæresten.  Savna å ligge inntil han med de sterke arman hannes rundt mæ.  Tryggheta.  Kjærligheta.  Ligge på sofaen med dattra å se film.  Flire, spise potetgull og være bekymringsløs.  Æ savna normaliteten!

Ensomhet e nå æ har kjent mye på etter at æ ble syk.  Koffer?  Æ e ikke sikker.  En grunn kan være fordi æ ikke klare å være så sosial som før, eller pleie vennskap på samme måte.  Kanskje fordi det e ingen som virkelig kan forstå korsen æ har det.  Korsen det føles i kroppen min, med et hau som halte. Man kan prøve å sette sæ inn i folks liv, men forstå det, kan man det?  Før man har vært der sjøl?

Når æ va på mitt første rehabiliterings opphold i Alta va æ på slag og ortopedi gruppa.  Det va rett og slett deprimeranes.  Å fikk mæ til å føle mæ ennu mer ensom.  For det va flere der som hadde hatt slag.  Men i pensjonist alderen.  Nu har æ ingen problema med å snakke med eldre, bevare mæ vell.  Men æ hadde behov for å snakke med nån i mi ega aldersgruppe som forstod ka æ gikk igjennom.  Æ fikk mæ liksom ikke til å åpne hjertet mitt og fortelle om inkontinens probleman mine, eller at sexlivet mitt va heller skral den første tida.  Æ hadde jo venna æ kunne snakke med det om, men æ savna nån som virkelig forstod.

På mitt andre opphold traff æ nån.  Det va faktisk vanskelig å holde styr på følelsan.  Hadde lyst å juble høyt hurra!  E jo litt kokko at man blir lykkelig for at man treff nån som har hatt slag i ung alder..Men endelig kunne æ snakke med nån som hadde vært gjennom nå lignanes som æ.  Som forstod.  Som skjønte kordan forvirringa føltes.  Kordan det kjentes ut når man va sliten, eller pissa i buksa.  Frykten for reblødning/slag.  Bekymringa for om man kom tilbake i arbeidslivet. Sosialt isolert, og alt anna av problema og utfordringa som føle med et hjerneslag.  Det va så godt å møte andre!

Sunnås 2017/18.  Kress opphold.  Møtte mange med forskjellige typer skader.  Felles for oss va at det va hjernen som var skada.  Æ glæda mæ og va kjempe spent.  Å møtte masse fantastiske menneska, og det mange av dem hadde vært igjennom, fikk min hjerneblødning til å føles som en baggis.  Men selv her i møte med så mange som forstod mæ følte æ ensomhet.  For mens dem va sosial på kveldan, lå æ utslitt på rommet etter undervisning, trening og behandling på dagen.  Æ klarte ikke å sitt å skravle å flire, se på tv i lag og være sosial.  Æ lå på rommet å hørte på mens dem hadde det moro.  Å det føltes vondt.  At æ va annerledes…I kantina klarte æ ikke å sitte rundt langbordet å skravle.  Det va altfor mye støy.  Koppa som klirra, og summing av stemma.  Som kniva i et slitent hode.  Så æ satt som en idiot for mæ sjøl i et skjerma hjørnet. Eller spiste på rommet. Ikke en god følelse kan æ love.  Å jævla ensomt.

Men heldigvis så fikk æ gode samtala med de andre når vi gikk tur, eller satt å snakka i lag en og en.  Eller når vi hadde behandling i små grupper.  Da følte æ mæ ikke ensom.  I sånne øyeblikk følte æ mæ “normal” igjen.

I dag har æ fortsatt daga der æ føle mæ aleina.  Når æ har sånne daga, e alt bare dritt egentlig.  Skikkelig dritt!.   Kjæresten min bruk å si til mæ ” Det e du som velge å være aleine.  Fær på besøk, eller be nån på besøk”  Han har rett.  Æ velge bort mye av det sosiale, siden æ blir så sliten av det.  Det e mitt valg.  Æ har laga mæ nån “krise” plana når æ har sånne daga.   Når æ kjenne ensomheta kryp under huden på mæ så tar æ musikk på øran og doggen med mæ så går æ mæ en tur.  Så tenke æ på alle æ har rundt mæ og som e glad i mæ. At æ treng bare å sende en sms, eller ringe.  Så får æ selskap.  En klæm, litt hjelp eller nån å lette hjertet til.  Æ prøve å tenke på alt æ har, isteden for alt æ har mista.  Å så prøve æ å ikke synke ned i selvmedlidenhet.  For alle føle sæ vell ensom innimellom?

 

 

 

 

Ikke dyrk det!

 

Vi kjenne alle nån sånne.  Som dyrke sorgen, eller problema dem har.  Kanskje æ å gjør det?  Æ prøve å ikke gjøre det.  Prøve å snakke om hverdagslige ting når æ e lammi venna og familie.  Prøve å ikke være så “i mæ sjøl”  Passe på å spørre korsen andre har det.  Lytte og være interessert.

Det e fort gjort.  Å bli for egosentrisk når man blir syk.  Æ kan sjøl bli fette lei hvis folk snakke for mye om en ting, eller bare sæ sjøl og sitt liv.  Så æ kan levanes forstå at dem kan bli lei mæ hvis æ bare snakke om mæ sjøl å det æ går igjennom.  Æ har tatt mæ i det mange ganga.  At det blir mye ” æ føle, å æ kjenne, mæ, mæ og mæ” .

På en anna side så e det jo viktig å bearbeide sorg.  Viktig å tømme topplokket å sjela fra tid til anna.  Men man treng ikke å gjøre det hver dag.  Og kanskje variere litt med kem man snakke med.  Så man ikke slit ut venna og familien.

Æ va så heldig ( igjen mæ! 😉 ), at æ hadde en psykolog æ kunne snakke med.  Trur det va veldig fornuftig. Det avlasta i alle fall mine nærmeste litt i den tøffeste perioden min.

Det e ikke et sjakktrekk å stenge sorgen inne.  Overse følelse eller tanka man måtte ha.  Det e like dumt som om man ikke går til lege hvis man kjenn at nå e galt med kroppen.  For hodet og kroppen e ikke adskilt.  Dem heng i lag.  Å påvirke hverandre.  På godt og vondt.  Så kan æ komme med et godt råd til dæ hvis du har det tungt?  Snakk om det!  Men ikke bare om det.

 

 

HelseNorge

Det e ofte saker i media om Helse Norge.  Veldig mye av det e negativt.  Vi klage over mangelfull behandling, maten på sykehus, og dårlige lega og pleiera, at mor ikke får bo på sykehjem,  0g at vi ikke har flere sykehus.  Nå av det som klages over forstår æ at folk blir oppgitt over.  Men nån gang tenke æ at vi e storforlangende.  Og bortskjemt.  Ja æ e enig i at det finnes folk i helsevesenet som aldri burde jobba med menneska!  Æ har selv møtt nån.  Som det finnes folk i service bransjen som burde hatt en anna jobb.  Det e menneska som jobbe.  Ikke roboter.  Menneska gjør feil.  Feilvurderinger.  Svikte når dem skal kommunisere.  Trør i salaten.  Gir feil medisiner, og feile diagnoser.

Når æ ble syk va æ innom legevakta.  Legen vurderte mæ, og tenkte at æ hadde en skive utglidning i nakken.  Han sendte mæ ikke vidre til sykehuset for en MR eller CT.  Hvis det va blitt gjort, ville varselblødninga som æ hadde blitt oppdaga, og skadan mine ville vært minimale.

Isteden fikk blødninga lov å utvikle sæ, og det tok nesten livet av mæ.  E æ bitter på legen?  Syns æ han gjorde en elendig jobb?  Nope.  Æ tenke han gjorde sitt beste.  Og æ vet at han e en flink lege. Æ tvile sterkt på at han håpa æ sku daue..  Han gjorde bare en feilvurdering!  Kem har ikke gjort det i løpet av livet?  Tatt en litt for risky forbikjøring, der det nesten gikk galt.  Tatt opp litt for mye forbrukslån.  Blitt sammen med feil person.  Vi gjør det alle sammen.  Feilvurderinger.  Æ ville ikke nølt et sekund på å la han få behandle mæ hvis æ skulle bli syk igjen.

Selvsagt kan nån feilvurderinger koste mer enn andre.  Å få store konsekvenser.  Det fikk det for mi mor og våres familie.  Når æ va 12 år, dro mamma på sykehuset for å fjerne en kul bak kneet, som sykehuset mente vare en fett kul.  Da kneet ble åpna opp, gikk det galt.  Det var ikke en fettkul, men en kreftsvulst.  Kirurgen gjorde en stor feil, snitta kula opp, kutta over hovedpulsåra.  Ho holdt på å forblø, ble sendt til Tromsø, amputert fot i håp om å stoppe spredning fra kreftcellan.  Ho levde i 5 år før ho døde .  Nån å førti år, med 4 barn.  Feilvurderinga til kirurgen kosta ho livet.  Men ho mamma va ikke bitter.  Ho sa etter at ho hadde mista foten, og etter at ho fikk beskjed om at kreften hadde spredd sæ ” det e menneskelig å feile!”  Å æ syns ho har rett.  Det e jo selvfølgelig trist at utfallet ble det det ble.  Men det skjer..Fordi vi bare e menneska.

Æ har tilbringt nesten 1 år på institusjon.  Møtt så mange dyktige, omsorgsfulle, og effektive menneska.  Helsepersonell som har brydd sæ.  Om at æ skulle bli frisk, ha det trygt og godt, og få all den hjelpa æ trengte.  Æ e blitt flydd rundt halve Norge i ambulansefly.   Hatt hjemmesykepleie, fysioterapauta, oppfølging fra Ambulant rehabiliteringsteam, synspedagog, psykolog, leger og vært på flere rehabiliterings opphold.  Æ har hatt lønn, selv om æ ikke jobbe (jaja AAP), æ får dekt flyreiser og hotell når æ må til Tromsø på kontroll.  Æ har fått så mye hjelp, god hjelp.  Ser man litt utenfor sin egen navle, utenfor Norge, så skjønne man at man e en av de heldige.  Det finnes millioner av menneska som blir syk, og som ikke får nå hjelp.  Som dør av bagatellmessige sykdomma.    Æ e takknemlig.  Takknemlig for at æ e født i Norge.  At vi har systemer som hjelpe når man sjøl e hjelpeløs.

Ingen system e perfekt. Legan e ikke guda. Helsevesenet skal selvfølgelig strekke sæ så at dem kan bli bedre innenfor enkelte områda.  Fortsette å utvikle prosedyrer, tenke pasientsikkerhet og rapportere inn feilbehandlinger.  Pasientene sjøl, må være flink å klage inn hvis dem føle sæ feilbehandla.  Sånn at man kan lære av sine feil, å at det forhåpentligvis ikke skjer med andre.

Men alt i alt dokker. E ikke vi heldig?  Vi treng ikke dyre forsikringer for å få helsehjelp, og får hjelp når vi blir syk, selv om vi ikke har inntekt.  Hadde det ikke vært fint om media også hadde litt fokus på alt som faktisk fungerer.  Om de tusenvis som får behandling, og som e fornøyd med hjelpa dem får.  Og kanskje vi alle sammen skulle løfta blikket litt og sett oss rundt.  Kanskje vi ser kor bra vi egentlig har det, og kor heldig vi e.

Æ vil i alle fall takke.  Takk for god hjelp!