Bra nok?

E livet mitt bra nok?  E æ fornøyd?  E æ lykkelig? Har æ slått mæ til ro med mitt nye liv?  Akseptert det?  Det hær e tanka som har opptatt hodet mitt i det siste.  Det har nok en sammenheng med at æ har vært på institusjon i flere uker å vi har gått gjennom livet mitt og korsen æ har det med grundige øyer.  Som æ har sagt før så e det pretty hard å være på rehabilitering.  Fordi man blir veldig i fokus.  Å når man studerer sin egen navle og skal tenke på alt mulig som man prøve å ikke tenke så mye på i hverdagen, ja da kommer det nån tanker.

Konklusjonen min e at æ mestre mitt nye jeg og livet mitt rimelig bra.  Helt perfect e det jo ikke.  Men æ trøste mæ med at det e ingen som har et perfect liv uten utfordringer.  Uten motgang og problemer.  Det e ingen som våkne smekke lykkelig hver eneste dag e det?  Vi har alle gode daga og dårlige daga.  Nån har mer enn andre.  Men ønske æ et perfekt liv?  Finnes det?  Hvis æ aldri hadde en dårlig dag, ville æ legge merke til de gode da?

Æ e temmelig sikker på at det e bra å ha det litt tøft inni mellom.  Det blir som å ete sjokolade hver dag.  Det smake ikke like godt som hvis du har vært uten ei uke eller to.  Da smake sjokoladen himmelsk, og man nyte hver en bit.  Å akkurat sånn har æ det når æ har gode daga.  Når hodet og kroppen samarbeide med mæ.  Når æ ikke må brekke mæ ut av senga fordi kroppen e stiv, støl og smertefull. Når æ huske avtaler, og doggen ikke har sulta ihjel fordi æ har glemt å fore han.. ja det hender fortsatt.  De dagan æ våkne med et smil og føle æ kommer til å klare å gjennomføre det æ har på planen, de dagan e gull.  Å æ vet å sette pris på dem, belive me.

E du glad?  Det sku vi heller ha spurt hverandre om når vi møtes.  Ikke om du e lykkelig, eller har det bra.  Lykke kommer i bølger gjennom livet.  Små og store øyeblikk.  Men følelsen av å være glad, eller trist, det e mer vedvarende.  Det e også lettere å forandre tristhet til følelsen av å være glad.  Og man kan være glad, selv om man egentlig ikke har det så bra.  Heldigvis så e vi mennesker skrudd sammen på den måten.  At selv om det bare e mørke rundt oss så kan vi føle glede.  Alle har vell sett bilder av barn i krigsherja områder som spille fotball i ruiner, og smiler og virke glad.  Eller en uteligger som ikke eie mer enn soveposen han ligg i, smiler. Dem e nok ikke lykkelig, men evne å finne gleder i sin hverdag.

Æ merke at tankegangen min har forandra sæ litt etter Sunnås.  Æ tenke ikke så mye på det æ ikke klare lenger.  Æ har mer fokus på det æ klare.  Selv når æ har en dårlig dag, og ræva mi ikke kommer lengere enn til kjøkkenet for morra kaffen og litt vann før den lande i senga igjen, så blir æ ikke så frustrert og lei mæ.  Litt sånn fuck it!  Æ e i hvert fall ikke dehydrert!  Å selv om det bare e ti skritt fra senga til kjøkkenet så e faktisk ti skritt bedre enn ingen skritt!

For det nytte ikke å ha fokus på det som har vært.  Det æ klarte før.  Kem fan hjelpe det liksom? Koffer skal vi leve i fortid?  Det e jo i dag som telle e det ikke? Alt i alt så e livet mitt bra nok.  Æ føle mæ glad.  Selv om æ ikke e det 24/7.  Perfect e tross alt boring e det ikke?  Det e ikke nå å trakte etter.  Æ ville kjeda mæ hvis alt va perfekt!

Æ så en dokumentar på VGTV i morres.  Det va om en fantastisk fyr som fikk en alvorlig diagnose, nemlig ALS.  Æ blir alltid så berørt når æ ser program eller møte folk som står opp i sine tøffeste kamper.  Korsen dem løse det.  Leve med det.  Å hver gang æ ser en dokumentar eller lese om de hær menneskene som bare har en utvei, som e døden, så tenke æ …..Æ har det bra nok!  Æ skal ikke syte å klage.  Ikke grine over mine problemer.  Ikke synes synd i mæ sjøl.  For æ har det bra..nok!

Kanskje e det overlevelses taktikken min.  Uansett så syns æ den funke.  Selvfølgelig så e æ ikke et super menneske og ikke har æ overnaturlige evna.  Æ knekke sammen rett som det e.  Å grine å bannes.  Å ja, æ har daga der æ lulle mæ inn i self pity.  Å det tenke æ også e bra.  Av og til.  Bare æ ikke begynne å dyrke det så e det greit.  For det e faktisk sånn at æ har iallefall håp.  Om bedring og et godt liv selv med begrensninger.  Det hadde ikke fyren i dokumentaren æ så.  Allikevel så hadde han humor.  Å en ståpåvilje som ga mæ frysninger.  For en styrke!  Beundringsverdig!

Dokumentaren hete Its not yet dark.  Anbefales!  Ta frem snørr papiret!

 

Ha en nydelig dag!  Klem fra mæ 🙂

 

 

 

Hårfin balanse!

Æ har det veldig travelt for tida.  Formen har vært god siden æ kom hjem fra Oslo for et par uker siden.  Å akkurat det e litt skummelt.  For når formen e fin, da må æ jobbe hardt for ikke å ta helt av.  Den vanskelige balansen.  Æ må titt og ofte sette på nødbremsa og si til mæ sjøl HVIL!  Å det e fan ikke lett.  Når man endelig kjenne at man leve, så skal man være nødt til å ta det med ro.  Men æ vet at det e det fornuftige.  Tho så jævla vanskelig.

Æ har brukt dagene etter Sunnås til å rydde i huset.  Lage systemer og kaste skit æ egentlig ikke har behov for.  For et godt system i huset gir system i hodet mitt.  Sånn at æ ikke trenge å bruke min dyrebare energi på å leite.  Nu vet æ kor det meste e.  Skal vi på fisketur, så vet æ kor æ finne turklær og anna utstyr.  Det ligg mye arbeid bak, men belønninga e stor!

Vi e også begynt med neste oppussings prosjekt, nemlig fixe kjelleren.  Der e det ikke så god orden lenger, og æ får sammenbrudd hver gang æ går ned, for hær vi snakke kaos!  Men æ vet at om nån uker så blir det pling pling kazhing der nede, så æ prøve å puste med magen å ha happy tanka.

Etterhvert så blir det et flott gjesterom 🙂

 

 

Æ blir påmint veldig tydelig hvis æ gjør litt for mye.  I går hadde æ min første “influensa” etter at æ kom hjem.  Det e jo ikke influensa, det bare føles sånn ut når æ blir sliten.  Æ malte en times tid på formiddagen, og ut på dagen hadde æ besøk et par tima.  Selv om æ hadde slappa av mellom de to aktivitetene, så hadde æ ikke hatt min vanlige formiddags lur.  Etter at besøket mitt, som for øvrig va veldig koselig, dro, så måtte æ kjøre ut en tur.  For å hente en gressklipper som æ va så heldig å få helt uten kostnader.

Å det va nok til å tippe lasset.  Når æ kjørte hjem verka hele kroppen og “feberen” kom.  Æ vet ikke om æ får feber, æ har ikke temperatur måler, men akkurat sånn føles det.  Æ sjangla mæ i seng med et par paracet innabords og sovna fort, heldigvis!  Å i dag når æ våkna, så kan man trygt si æ har en dårlig hår dag.  Æ har sotte hær å drukket kaffe et par tima, og kommer ikke i gang.  Hele kroppen stritte imot og vil egentlig ha mæ tilbake til senga.

Men æ vet at det e en ting som kan hjelpe når æ har det sånn hær, og det e å piske mæ ut døra og ned på Evo.  Akkurat det e planen min nu.  En time på trening og brekke kroppen min i gang.  Så kan æ lande i senga seinere på dagen.  Æ skal ikke male eller flikke med nå anna i dag.  Men trening det skal æ få til!

Så krysse æ det som krysses kan og håpe at formen min blir i vater igjen.  Å skulle det ta nån daga, så gjør ikke det så mye.  For det har æ lært på Sunnås.  Ta de dårlige dagan som de gode.  Med et smil og tenke på at det har vært så mye verre før.  Å når kroppen gir beskjed om at den treng å hvile, ja da e det bare å hvile til det går over!

Ny uke, nye muligheter!  Livet e deilig og humøret e på topp selv om kroppen min føles som en flopp!  Ha en god dag!

Klem fra mæ 🙂

 

 

Skadegjennomgang

Snipp snapp snute nu e oppholdet på Sunnås over!  Nesten i alle fall.  Æ skal tilbake 13 Januar ei lita uke.  Å da kan æ sette punktum for institusjons opphold forhåpentligvis for mange år.  I løpet av de hær fire åran siden æ fikk hjerneblødning har æ tilbringt utallige måneder på sykehus og rehabilitering.  Til sammen et år.  Gud æ e glad for at æ e født i Norge.  For hadde æ bodd i et annet land, kunne utfallet vært langt verre.  Æ hadde ikke blitt så funksjonsfrisk som æ e blitt, det e sikkert.  Æ har sagt det før men æ sir det igjen.  Tusen takk for all god hjelp æ har fått.  Æ e evig takknemlig, og tar det ikke som en selvfølge.

For første gang har æ fått en litt grundig gjennomgang av hva som skjedde med hjernen min når æ fikk subraknoidalblødning i august 2015.  Nu har æ nok fått forklart dela av det mens æ va på sykehus, men den gang va æ nok ikke mottakelig for en sånn informasjon.  Selv om æ har fått det forklart e det fortsatt en del ting som e uklart, fordi epikrisene fra St Olavs og Unn ikke har vært detaljert nok.  Men æ har fått et lite innblikk og mer forståelse for koffer æ slite med enkelte ting.

Nu forstår æ bedre koffer det e så vanskelig og for eksempel henge opp gardiner.  Gjøre husarbeid, planlegge, organisere, og sette i gang en aktivitet.  Det er fordi start knappen min er skada.  Den plassen i hjernen som gir beskjed til hjernecellene om å hive sæ rundt å få mæ i gang er skada.  Det har ikke sammenheng med at æ ikke vil.  For æ vil gjerne.  Men det føles veldig vanskelig å komme i gang.  Enkelte gang blir det bare tomt i hodet når æ prøve å planlegge.  Nån gang e æ utslitt før æ får tenkt tanken ferdig.  Antagelig fordi æ må bruke en masse resurser på å få hjernen til å starte opp.  Æ kan bli litt apatisk.  Litt zombie.

Å etter å ha fått forklart det så ble æ letta.  Det ble litt AHA! Eureka!  Det e jo som om starter i bilen e ødelagt eller slitt.  Kan hende man må prøve flere gang før bilen starte.  Å sånn e det med mæ å.  Ikke hele tida.  Nån daga funke den bedre enn andre.  Men nu forstår æ i hvert fall koffer æ må piske mæ sjøl i gang.  Det æ også har lært på Sunnås e å godta det.  De dagan æ ikke klare å få starteren i gang, så skal æ ikke bli frustrert.  De dagan kroppen ikke vil, så skal æ lytte til den og isteden for å bli frustrert å lei mæ, så skal æ ta hensyn til det.  Tenke jaja, så e det en av de dagan.  Det e bare å hvile til den kommer i gang igjen.  For kroppen og hodet vil fungere igjen etter en time out.

Æ har også dårlig arbeidsminne.  Både visuelt og verbalt.  Akkurat det kom ikke som nå bombe.  Det har æ vist.  For å huske kreves det oppmerksomhet og konsentrasjon.  Hjernen min har skada som påvirke dem begge.  Det har æ løst ved å lage mæ gode strategier for å hjelpe til, så det plage mæ ikke så mye lenger.  Så slippe æ en masse frustrasjon og at æ blir flau.  For det kan være ganske flaut når man ikke huske.  Kluet e å hjelpe hjernen.  Med hjelpemidler, be om å få beskjeder skriftlig, for eksempel sms, slå av tv/radio når æ snakke i telefon etc etc.  Å ikke minst være ærlig om at man har et problem.  Jo mer åpen man tør å være, jo bedre forståelse får man tilbake.

Det som kom som ei lita bomba og som æ ikke viste, e at aneurismen min va bak i nakken.  I høyre arteria vertebralis.  Som e en av arteriene som går på siden av halsen og opp til hjernen. Vi har to arterier.  En på hver side av halsen som møtes i et punkt bak nakken og er med på å forsyne hjernen med blod.  Dem kunne ikke si om subraknoidalblødning kom fra aneurismen eller om den kom da æ svimte av og slo hodet i kjøkkenbordet.

Det som dem kunne si med sikkerhet e at siden arterien forsyner hjernen med blod kan man få mange diffuse utfall.  Det vil si at flere dela av hjernen har lidd av mangel på oksygenrikt blod og æ antagelig har skader rundt omkring.  Blødningen va mellom de to innerste hjernehinnene.  Vi har tre.  Når man får en blødning der kan blodet bare gå en vei og det e innover i hjernen.  Å da blir trykket høyt og hjernen forskyves.

Det vil si at det e litt vanskeligere å forklare nøyaktig mine utfall.  Dem e litt rundt omkring.  Litt frustrerende fordi æ gjerne ville vite mer nøyaktig.  Men æ skal til Unn i Tromsø på MR i løpet av sommeren.  Da skal æ be om en litt grundigere skadegjennomgang.  Ka ser dem på bildan?  Æ treng å vite.  Det e jo tross alt mitt hode som e skada.

For det e jo sånn at når man forstår koffer så e det lettere å akseptere og finne strategier for å få det bedre. Æ føle at æ har blitt klokere i løpet av mine 6 uker på Sunnås.  Æ forstår mæ sjøl enda bedre.  Bruke ikke så mye tid på å gruble koffer ting e som dem e.  Æ trur æ akseptere mer de utfall æ har nu.  Nettopp fordi æ forstår sammenhengen bedre.  Å nettopp derfor e en seinfase rehabilitering så viktig.  Når man blir syk og får skada så tar det tid før man blir mottakelig for å ta innover sæ kunnskap og informasjon.  Det første året hadde æ nok med å prøve å overleve.  Etter at æ fysisk kom mæ, så trengte æ nån år med å lære mæ å bli kjent med og leve med mitt nye jeg.

Etter nån år med prøving og feiling.  Med syv steg frem og tre tilbake så va æ klar.  Til siste finpussen med rehabilitering.  Æ trur det e den beste rehabiliteringa æ har vært på.  Den som ga mæ mest innsikt.  Det aller beste e at æ har fått bevist for mæ sjøl at det nytte.  Alt blodslitet æ har lagt ned de hær åran har gitt resultat.  Det at æ har levd etter ukeplan, vært selektiv til ka æ bruke energi på, ka æ utsette hodet mitt for, kem æ tilbringe tid med, det at æ passe på å hvile før æ blir sliten det har gitt gevinst.  I form av et hode som fungere bedre.  En kropp som har blitt sterkere.

For et år siden når æ va på Sunnås klarte æ ti minutter undervisning så va det rett i seng.  Totalt utmatta.  I år har æ deltatt på 90% av undervisningen.  Den hær gangen klarte æ å sitte i kantina under måltidene.  Selv om det va tortur enkelte daga på gunn av støyen, så klarte æ det.  Æ har vært sosial, selv om ettermiddagen stort sett ble tilbringet på romme i senga.  Æ har deltatt på alle aktiviteter!  Det va utenkelig i fjor.  Så ja, det har skjedd positive endringa i kroppen min.

Æ kom mæ helt opp i klatreveggen!! Ikke en men to gang.I fjor kom æ mæ halveis

Det kreve masse egeninnsats hvis man vil få en bedre hverdag.  Det gjelde uansett om man snakke om sykdom, skader, bedre økonomi eller sommer kroppen.  Det e ingenting som kommer av sæ sjøl.  Man må jobbe for det.  Det e mitt ansvar!  Det e min jobb!  Men æ e heldig.  Fordi æ har fått god hjelp 🙂

Over og ut fra Paradisbukta !

Siste innspurt!

Æ har ikke blogga på et par uker.  Hodet har ikke vært helt med, og det e vesentlig hvis æ skal klare å klundre ned nå halvveis fornuftig.  Uke fem på Sunnås, og ja æ har vært litt sliten.  Sorgen som reiv mæ i påska e gått over.  Well den ligg nu i bakhodet, men den e ikke så slitsom lengere.  Takk og lov.  Mitt gode gamle humør e tilbake.  Håpet også.  For det e håp!

Æ e glad for at æ for tilbake til Sunnås.  At æ takka ja til en ny runde rehabilitering.  For det som e blitt veldig klart for mæ e at det har skjedd ting i løpet av det siste året. Positive ting. Det e veldig målbart og tydelig.  Som for eksempel at æ har klart å sitte i kantina under måltidene. Støyen og summinga av folkan har ikke vært så plagsom. Æ har vært med på 90% av undervisninga.  Æ har vært sosial.  Å den største milepæla av alle va at æ kom mæ helt opp i klatreveggen på mandag.  På den hardeste sida.  Æ skal klatre igjen på mandag, og da skal æ ta bilda som bevis!

I fjor når æ klatra klarte æ et forsøk, og æ kom mæ nesten opp halve veggen.  Æ trur æ holdt senga to daga etter på.  Nu klatra æ først opp på den lette sida.  Æ kom mæ ikke helt til toppen men nesten.  Etter en liten pause prøvde æ mæ på den vanskelige delen.  Å kom helt opp!  Når æ kom ned igjen va æ så skjelven at æ ikke klarte å ta sela av mæ sjøl.  Æ gikk ikke tilbake til avdelinga, æ svevde.  Den lykkerusen æ hadde leve æ lenge på. I did it!

Nok et bevis på at det har skjedd positive ting i kroppen min.  Alt arbeidet æ har lagt ned har hjulpet.  Å følge en streng ukeplan har gitt resultat.  Telle poeng og velge.  Si nei selv om det såre andre.  Nu når æ kommer hjem skal æ lage en ny ukeplan.  Æ skal velge bort nån aktiviteter, og fylle på med andre.  Æ føle sjøl at æ har blitt klokere i løpet av disse ukene.  Æ vet sjøl ka æ må gjøre mindre av for å få det enda bedre.  Nu skal det bare gjennomføres.

Å velge bort aktiviteter og ikke si ja takk begge dela, som æ kunne før e viktig.  For eksempel så va vi på tur til Oscarsborg i forrige uka.  Etter å ha vært på øya, i museet og spist lunsj hadde vi et par tima til rådighet til å gå i butikker og på kafe.  Æ kjente at etter tre tima på Oscarsborg så va batteriet mitt begynt å blinke og trengte opplading.  Mens de andre på gruppa for på shopping og kafe, satt æ i bussen.  Å sov.  Æ kunne selvsagt pusha mæ litt å dratt æ også.  Men da ville æ gått på en av mine berømmelige smella og resten av dagen ville vært ødelagt.  Kanskje neste dag også.

Den lille hvilen æ hadde va nok til at resten av dagen min ble fin.  Det e ikke enkelt og si nei.  Det kan godt hende at de andre på gruppa syns æ va en raring som satt i bussen og sov mens dem va å kosa sæ på kafe og shopping.  Men for mæ så va det et riktig valg.  Æ syns sjøl at æ e jævla flink.  Som har lært mæ å begrense mæ.  Si nei.  Selv om æ har lyst til å gjøre alt!

Fysioterapeuten har hjulpet mæ med å lage et treningsprogram.  Ikke til mæ sjøl, men til mitt lille prosjekt.  Nemlig trim for eldre rundt på institusjoner.  Det skal æ starte opp med til høsten.  Kor ofte og kor mye vet æ ikke ennu.  Det kan hende det blir en dag i uka, eller en dag i måneden.  Det eneste æ vet e at æ skal prøve mæ.  Så får æ se korsen det går.

Nu e det bare ei lita uka igjen så e det over.  Ferdig med rehabilitering på institusjoner i hvert fall.  Nu e æ ferdig behandla!  Fire år etter at æ fikk hjerneblødning.  Fra nu av e det æ sjøl som skal stå for rehabiliteringa.  For den stoppe ikke selv om æ e ferdig behandla.  Har man en hjerneskade, så stanse aldri rehabiliteringa. Æ må fortsette å jobbe og følge rådene æ har fått.  Æ vet det nytte.  Det har æ fått bevist!

I helga e æ på besøk hos bror i Oslo. Det e deilig å komme litt unna Sunnås og være omringa av folk.  Det e nydelig å ligge på sofaen på Furuset og pause litt.  Søndag e det tilbake.  Til siste innspurt.  Ei uka til æ kommer tilbake til vakre Jardfjord og stillheta.  Æ glede mæ.  Nå så skinnsykt mye!

Ha ei fin fin helg alle sammen! 🙂

Ups and downs

Bare nån daga igjen av ferien før æ vende nesa sørover og tilbake til Sunnås for tre nye uker med rehabilitering.  Oppsummert kan æ si at påska har vært litt tung for min del.  Hodet har vært fullt av tanka og det har holdt hardt med å finne positive ting å tenke på.  Æ trur æ har en aldri så liten sorg reaksjon.  Realiteten har smekka mæ i fjeset, og det har vært tøft.

Heldigvis så e æ på en plass i livet der æ kan snakke om ting.  Æ har snakke og grått til gubben og til bestevenninna mi.  Så æ føle æ e på god vei til å få tømt bylla.  Æ våkne i allefall ikke om morran bælje lengere.  Nu e det mer i små bølger utover dagen.  Det tar æ som et godt tegn.

Nu har det ikke bare vært sorg og elendighet i påska.  Æ har kosa mæ også.  Evo har hatt besøk av mæ flere ganga.  Æ skal ned å trene ræva i dag også!  Det e i hvert fall nå æ mestre.  Uansett kor jævlig man måtte ha det, trening gjør det ikke verre!  Heller tvert imot.  Æ har og vært på årets første sykkeltur.  Med det beste kjøpet æ ever har gjort, nemlig elsykkel.  Æ klare lange sykkelturer og kan nyte det.  Med en vanlig sykkel vare æ i fem minutter før æ e på felgen.  De som trur at el sykkel ikke gir helsegevinst tar feil.  Man blir både svett og sliten, og kroppen e i bevegelse selv om man har hjelp av en liten motor.  E du i dårlig form eller har skada som gjør at du grue dæ for en sykkeltur?  Kjøp dæ elsykkel.  Æ love at du ikke kommer til å angre!

Æ hadde i planan mine at æ sku på ski i påska.  Men det tine så fort nu, at skitur ikke har frista.  Snøen e råtten og glem isfiske med mindre man har våtdrakt på sæ.  Akkurat det e æ ikke lei mæ for.  At snøen forsvinne.  Velkommen sommer!  Æ har savna dæ.

I dag får vi besøk og skal grille ute.  Søndag skal æ i stallen og ut å ri.  Så æ har fått gjort litt.  Selv om humøret har vært laber.  Det handle jo om å tvinge sæ sjøl.  Til ikke å bli i kjelleren, men prøve å være aktiv sånn at man får avleda tunge tanka.  Det hjelpe jo ingen, og slettes ikke mæ sjøl, å gi opp.  Men æ har tillat mæ sjøl å deppe litt.  Æ tenke det e helt greit.  Det e å helt greit at æ skal tilbake til Sunnås.  Så får æ kanskje snakka mæ ferdig.  Tømt bylla helt.  Sånn at den ikke verke sånn.

Før og nu.  Det e nå æ slit med.  Det at æ sammenligne mæ med korsen livet va før æ ble syk.  Æ vil, æ vil men æ får det ikke til.  Det e så mye æ har lyst til.  Som før ikke kosta mæ en kalori å utføre.  For eksempel så hadde æ lånt gardiner til stua når vi flytta hit.  Å vedkommende ville ha dem tilbake.  Gubben tok dem ned, og hengte opp pledd foran vinduene mens vi så på tv.  Det tok ei uka før æ klarte å stryke to gardiner.  Æ hadde ikke sjans å henge dem opp sjøl.  Når æ va ferdig å stryke dem satt æ i stolen å så på dem.  ” Kom igjen Sølvi.  Det e for helvete to gardina!  Heng dem opp!”  Det endte med at David hengte dem opp når han kom hjem fra jobb.

Æ bælja over det når æ snakka med venninna mi om det.  Koffer æ gjorde det?  Fordi æ blir forbanna.  Æ blir så jævla forbanna at nå så banalt lett som å henge opp to gardina skal være vanskelig!  Aksepter det sir æ til mæ sjøl.  Aksepter at det e sånn.  Den positive mæ prøve å fortelle at det kan bli bedre.  Kanskje neste gang æ skal henge opp gardina blir det lettere.  Den negative mæ fortelle mæ at det suge.  At det e nå dritt at æ ikke klare nå så enkelt.  Shame on you.  Det nytte ikke. Det e ingenting som nytte.  Uansett kor hardt æ jobbe for at det skal bli bedre så blir det ikke bedre!

Heldigvis så e det stort sett den positive mæ som vinne kampen.  Etter hvert.  Æ klare stort sett å ha fokus på alt æ mestre.  Men det e en hard kamp innimellom.  Æ sitt ikke i rullestol.  Men æ føle mæ invalid.  Det synes bare ikke utenpå.  Det e også nå æ har grått over i påska.  Fordi alle fortelle mæ kor mye æ klare.  Kor frisk æ e blitt.  Døgnet har 24 tima.  Går æ å trene bruke æ 1 time.  Kanskje æ gjør litt husarbeid.  Kanskje sitt æ ute en times tid.  De resterende timan ligg æ.  På sofaen, i senga.  Det e ikke å gjøre mye.  Det e å gjøre jævla lite.  For mæ som har vært i overkant aktiv e æ en skygge av mæ sjøl.  Sånn som æ va før.  Aksepter det.  Æ prøve.  Se fremover, ikke tilbake.  Æ får ikke gårsdagen tilbake.  Den Sølvi æ va e ikke mere.  Men æ e hær.  Forandra, men æ leve.  Redusert men i livet.  Æ mestre ikke alt, men æ mestre!

Ingen dag e helt lik.  Takk og lov.  Æ vet at selv om æ tilbringe mesteparten av dagen i stabilt sideleie, så har æ daga som e bedre enn andre. Å æ leve for de dagan. De gode dagan. At æ vet dem kommer.   Kanskje i morra.  Eller i neste uka. Kanskje får æ flere gode daga på rekke å rad.

Tenk positivt!  Klem fra mæ 🙂

 

Kronic fatique syndrom/CFS

I går reiste æ fra Sunnås med en klump i halsen.  Klumpen e der fortsatt i dag.  Årsaken e samtalen æ hadde med psykologen før æ reiste hjem.  Vi snakka om fatiquen min.  At den e alvorlig.  Akkurat det har æ jo vist, men æ har levd i trua på at det skal gå over.  Siden det e blitt bedre det hær siste året som e gått.

Kort fortalt så sa ho at æ e hardt ramma av den, og at æ må belage mæ på at æ må leve med det resten av livet mitt.  Den e blitt kronisk.  Det kan hende den blir lettere, men den vil ikke forsvinne.  Hjerneskaden min e årsaken til fatiquen.  Det e ikke depresjon, stress eller utenforliggende årsaker til at æ lide av det.  Men det faktum at hjernen min e skada.

Det e jo så vidt også nå æ har vist.  Men æ tenkte æ sku bli kvitt fanskapet som styre og kontrollere livet mitt.  Å få den beskjeden va tøft.  Æ klare ikke å svelge den kamelen.  Ikke enda.  Kanskje når det har fått synket inn.  Kanskje kan æ da akseptere det.

Kanskje æ bare må gråte litt og få det ut av systemet.  Æ klare ikke det heller akkurat nu.  Nu har æ bare en stor klump i halsen.  Å føle mæ mildt sagt jævla trist.  Det e litt som om håpet e tatt fra mæ.  At æ skal bli normal igjen.  Skal æ virkelig ha det sånn hær resten av livet mitt?  Måtte ta valg hver eneste dag.  Til alt æ gjør.  Velge bort.  Begrense mæ.

Æ har lyst til å springe rundt på fjellet, uten blyloddan som æ føle e klistra på kroppen min.  Æ vil være sosial og kose mæ uten å klappe sammen.  Uten å bli dement og forvirra.  Æ vil bli kvitt smertan i kroppen.  Æ vil så inderlig gjerne leve livet.  Ikke bare eksistere.

Alle andre utfall som æ har etter hjerneblødninga kan æ leve med.  Dårlig hukommelse, konsentrasjon problemer, stivhet og ømhet i kroppen, sensitiviteten, det emosjonelle og overenstiv hørsel. Det kan æ tilrettelegge. Det e lettere å leve med.  Lettere å akseptere.

Vi snakke om jobb også.  At æ ønske det.  Håper på det.  Omså 10%.  Ho frarådet det.  Kanskje frem i tid.  Men ikke nu.  Æ ser den.  Æ forstår det.  Æ godtar at sånn e det nu.  I dag.

Men æ må nok jobbe mer for å akseptere at fatiquen min ikke blir å forlate mæ.  Å det e æ jævla lei mæ for.  Æ håper æ klare å grine det ut i løpet av helga.  Sånn at det letne og æ kan legge det vekk.  Joda æ skal nok komme over det også.  Æ har da kommet mæ gjennom langt verre ting i livet.  Det må bare bearbeides litt.  Kanskje med litt vin rundt bålet i kveld.  Æ må få det ut av systemet mitt.  Sånn at æ kan gå videre.

Selv om æ føle at håpet e tatt fra mæ, så vet æ at med litt jobbing med hodet så skal æ finne frem til den positive mæ.  Det e bare tungt mens det står på.  Det kan hende det vil ta litt tid.  Men æ skal nok klare det!  Æ har ikke nå valg.  Æ må klare det!

Stay positive.  At least try!

God helg

 

 

Uke 3 på Sunnås

Bare nån få daga igjen nu, så e første del av oppholdet mitt over.  Æ telle tima til æ kan sette mæ på flyet å dra hjem en tur.  Æ slit nu.  Nå så inn i hampen.  Æ e lei av å ha folk og bråk rundt mæ 24/7.  Hele skrotten min slit.  Fatiquen blir mer tilstede for hver dag som går.  Å æ presse mæ.  Til å kom mæ ut av senga.  Til å delta på undervisninga, trene og være sosial.

I dag har æ ikke klart å være delaktig.  Æ rømte fra undervisninga etter 20 min.  Landa i senga og slokna fort.  Resten av dagen har æ ikke gjort nå som helst.  Går æ ut å røyke, så sett æ på headsettet med musikk.  Æ klare ikke å skravle med kreti å pleti.  Ikke når æ har det sånn hær.  Selv om æ prøve å legge godviljen til, så trur æ det står skrevet med store bokstaver i panna mi ” la mæ være i fred”.

Helt uhøflig e æ ikke.  Æ snakke med dem i gruppa mi. De andre på huset går æ omveier rundt.  Mandager betyr nye pasienter. Nye fjes å forholde sæ til, og nye mennesker å bli kjent med.  Hvis man vil.

Æ har fryktelig hjemlengsel.  Etter stillhet. Elsklingen.  Doggen og Lille My.  Æ savne den skravlete arvingen min, stallen, skitur og vennan mine.  Snart.  Bare fire små daga!

Uke tre har så langt vært den hardeste uka hær.  Tho e det bare Mandag i dag, så det kan nu endres.  De tre siste dagan har vært hardest e vell det rette å si.  Æ hadde ikke takla å være hær 6 uker uten en brake.  Uansett kor bra det e hær, og uansett kor nydelig det e hær på Nesodden.  Hjernen min trenge ro.  Å den beste plassen å få det e hjemme i paradsibukta!

Det e nok det som e så jævla tungt med å være hær.  Støyen og at det e så mange mennesker å forholde sæ til.  Vi holde til på den eldste delen av Sunnås.  Veggan mellom rommene e så tynne, at æ føle æ sover i samme rom som naboen.  Man høre alt.  Snorking, skravling i telefon, ja man høre til og med hvis naboen slippe en fjert.  Så glem privatliv.  Vi blir godt kjent for å si det sånn.

Ettermiddag og kvelden tilbringe æ som regel på rommet.  Æ har ikke mere stamina etter aktivitetene vi har på dagtid.  Ikke klare æ å få den tilbake heller, fordi det e for mye støy rundt mæ.  Æ får kun hvilt hvis æ sovne.  Da kan det være så mye bråk det bare vil.  Sover æ så sover æ godt.  Heldigvis.

Selv om æ kanskje høres litt negativ ut, så e æ ikke det.  Æ e glad for å være hær.  Det har gitt mæ en boost å ideer for ka æ kan jobbe videre med når æ kommer hjem.  Æ e bare litt tom akkurat nu.  Kanskje morra dagen blir lettere.

 

Godt jobba!

Det e nå æ har gått å tenkt på.  At æ har gjort en god jobb.  Å nu har får æ lønn for strevet.  Det e veldig tydelig at formen min e bedre i dag, kontra sist gang æ va på Sunnås.  Det e som om at det ikke va æ som va hær i fjor.  Det va i hvert fall en anna utgave av mæ.

Æ sammenligne med sist æ va hær.  Når sosial omgang ikke va mulig.  Når æ ikke klarte å sitte i kantina under måltidene. Da ti minutter undervisning va nok til at æ måtte gå å legge mæ.  Æ må fortsatt legge mæ å hvile etter undervisning.  Men da har vi holdt på i nesten to tima.

Fatiquen e jo med mæ.  Men æ synes uke to har vært lettere enn uke en.  Å om æ e litt på felgen i flekkan, e ikke rart i det hele tatt, for vi har et ganske heftig program hver eneste dag.  Men æ kommer mæ fortere.  En liten powernap, eller en halvtime i fred og ro, så kommer æ mæ igjen.  Æ ligge ikke i dagevis.  Total tom.

Æ hadde en ny samtale med psykologen i dag.  Ho sa nå som fikk mæ til å tenke ” ja fan, ho har helt rett!  Dæven æ gjør en god jobb!”  Det ho sa va at når ho e ferdig på jobb og drar hjem, så kan ho slappe av.  Kanskje resten av dagen.  Mens folk med erverva hjerneskade aldri blir ferdig på jobb.  Hele dagen fra vi slår opp øyan til vi går å legge oss så jobbe vi knallhardt.  Hjernen jobbe på høygir.  Den kan ikke slappe av på samme måte som en frisk hjerne.

Å ho har helt rett.  Æ tenkte gjennom alt æ gjør i løpet av dagen for at hjernen min skal ha det lettere.  Være forberedt.  Takle det som skal skje.  For å huske.  Alle ting æ tilrettelegge sånn at æ skal fungere.  Sånn at æ kan slippe frustrasjon.  Føle mæ dum. Eller bli totalt utmatta.

Siden hjernen min må bruke masse energi på selv enkle små gjøremål så e det ikke rart æ blir sliten.  Automatikken fungere jo ikke så godt lengere.  Hjernen min e som ei ripat Lp plate.  Får den ikke hjelp til å komme i sporet igjen, så stoppe den opp.  Eller begynne å hakke.

Det e deilig å få det bekrefta.  At æ har fått til å tilrettelegge livet mitt på en god måte sånn at æ kan fungere optimalt.  Æ e så glad for at det æ lærte på Kress i fjor, og det Amb team ved sykehuset har prenta inn i mæ har festa sæ.  At æ har holdt ut, og vært standhaftig til ukeplanen min.  Selv om det betyr at æ har skuffa nån på veien, så har det vært verd det.  Æ føle æ e i mål.  Nesten.  Bare nån flere små justeringer, så skal æ være fornøyd.

Æ hadde egentlig tenkt at æ sku kaste ukeplanen min når æ e ferdig hær.  Men æ trur æ skal holde på den ei stund til.  Det fungere jo.  Koffer forandre nå som funke?  Æ e blitt bedre.  Friskere!  Nu må æ bare passe på å ikke ta helt av.  Balanse e nøkkel ordet.  Ikke overdriv e et anna.  Hvil, men ikke hvil for mye.  En ting æ skal prøve å bli bedre på e sosial omgang.  Æ velge det ofte bort.  Unngår det fordi det e så slitsomt.  Men æ skal bli flinkere.  Pushe mæ sjøl mer.  Det skal være et mål når æ kommer hjem, og æ e sikker på at æ skal få det til.

Ny dag, nye muligheter.  Sola skinn, og det ser ut til at det blir en nydelig dag hær i Oslo.  Den skal æ nyte!  Ha en fin dag der ute 🙂

 

 

 

En påminnelse

I går kveld når æ gikk til sengs, fikk æ en kraftig påminnelse.  Om kor viktig det e at æ begrense mæ.  Etter middag ble æ sittende å skravle i flere timer med ei dame æ har blitt kjent med.  Æ kjente etter en time at æ burde stoppe, men æ hadde det så koselig at æ valgte å ikke lytte til signalene kroppen prøvde å gi mæ.

Det hende at æ overser dem.  Nekte å lytte.  Særlig i sånne situasjoner der æ kose mæ.  Kem har lyst til å stoppe med det man holde på med når man har det artig?  Ikke æ i alle fall.  Etter å ha oversett kroppen min et par tima, ble æ dement igjen.  Vi snakka om kor gammel vi va.  Å æ sa æ va 43.  I det æ sa det hørte æ at det va nå som ikke stemte.  Hodet jobba på høygir.  Hjernecellan for i sikk sakk.  En del av dem måtte kaste krykkan å bruke rullestol.  Nån satt sæ ned å tok en kaffe pause.

Forvirra høns.

Æ klarte å resonere mæ frem til riktig svar.  Æ e da vitterlig 47 år.  Hodet mitt ble mer og mer bomull.  Æ fikk problemer med å følge med i samtalen.  Det va tungt å respondere å svare.  Etter hvert kom det kroppslige ubehaget, og æ skjønte at nu kom straffen.

I dag når æ våkna føltes det ut som om æ ikke har hatt et blund på øyet i natt.  Æ har sovet som en stein siden kl 20 i går kveld. Men det merkes ikke. Kroppen verke.  Hodet henge ikke med.  Det blir en av de dagan.  De tunge.

Det va kanskje greit med en påminnelse.  Om kor viktig det e at æ fortsette med de tiltak æ har igangsatt for å hjelpe hodet mitt sånn at det ikke blir overbelasta.  At det e viktig at æ lytte til kroppen min.  Æ får jo rimelig tydelige signaler når det e nok.  Det smarte e å stoppe med en gang.  Etter det første signalet hodet sender.  Stopp i tide!  Høres det lett ut?  Så enkelt e det.  Å så vanskelig.

Æ tenke på kor fort det går fra æ føle mæ frisk og normal, til æ blir ei forvirra dement høns.  Det e ikke mye belastning hjernen min skal ha for at den går i stå.  På tomgang.  Desto mer går det opp for mæ at det e så viktig.  Å stoppe i tide.  Å ta hensyn til mæ sjøl.  Fatique e ikke som smerter.  Smerter, i allefall moderate smerter e ganske lett å avlede.  Signaler på fatique e ikke smart å avlede.  Det går ann til et vist punkt.  Å avlede utmattelsen.  Men da kommer den tilbake.  Sterkere.  Som ei stormbølge mot en klippe.  Har æ lært nu?  Akkurat det har æ mine tvil om.  Kanskje æ tenke over det en dag eller to.  Så glemme æ mæ litt.  Å så e det på han igjen.

Well det finnes nu langt verre ting hær i livet enn å gå på en liten smell.  Ikke daue æ av det, og ubehaget gir sæ etter hvert.  Av å til så e det verdt det.  Sånn som i går 🙂

Over og ut fra Sunnås.

 

 

 

 

 

Tilpasnings dyktig!

Æ har lært en del den hær uka æ har vært på Sunnås.  Æ viste at det tar ca 2 år før man kan si om hjerneskaden e permanent, eller om skaden blir reversert helt eller delvis.  Det e og de to første årene at man merke en stor fremgang. Etter to år kan man fortsatt bli bedre, men det går veldig sakte, og e ikke fullt så merkbart.  I går diskuterte æ det med psykologen min.  Æ undra mæ siden æ merke en stor forandring bare det hær siste året.  Og det e snart fire år siden æ fikk skaden.

Forklaringen æ fikk va at æ har tilpassa mæ.  Lært å leve med hjerneskaden og de kognitive utfall som æ har.  Vi gikk igjennom en del ting som æ gjør i hverdagen for at æ skal mestre.  Det e jo en haug med små ting æ gjør for at æ ikke skal oppleve frustrasjon fordi æ glemmer, eller som æ gjør for at ting skal bli lettere å utføre.  Æ e rett og slett tilpasnings dyktig!  Å det e jo akkurat det rehabilitering handle om.  Å tilpasse sæ etter de utfall man har fått etter sykdom og skader.

Det e ikke bare æ som har tilpassa mæ, miljøet rundt mæ har og det.  Både det nære miljøet og det i periferien.  Som for eksempel at æ e blitt uføre.  Det at det ikke lengere e krav om at æ skal ut i arbeid, har hjulpet mæ på veien til å mestre.  Æ bruke ikke masse energi og tankearbeid på jobb lengere.  Det e blitt frigjort energi til at æ isteden kan bruke den på andre viktige ting.  Som å fungere i hverdagen.

Æ har å senket kravan til mæ sjøl.  Dem e mer realistisk nu.  Æ e mer bevist på ka æ kan klare, og ka æ må ha hjelp til.  Ikke minst har æ blitt god på å stoppe i tide.  Tar signalan som hodet gir mæ på alvor, sånn at æ ikke brenne opp alt kruttet, men får det fordelt ut over dagen.  Det handle egentlig om aksept.  Å akseptere at man har blitt endra og ikke klare alt det man gjorde når man va frisk.

Æ e full av håp for fremtida mi.  Tenke at æ skal få det til.  En bedre hverdag. En lettere hverdag. Æ skal være 5 uker til på Sunnås.  5 uker med kunnskap påfyll.  Hjelp til å finne løsninger på problemer. Se om æ kan få mer kapasitet ved å endre livet mitt enda mer.  E det flere ting æ kan endre på sånn at kapasiteten øke?  Eller har æ gjort alt som kan gjøres, og bare må godta at this is it.  Det hær e det æ har å gå på?

Uansett ka det nu ende på, så må æ teste mæ sjøl med jevne mellomrom.  Det e ingenting i livet som e endelig.  Utenom døden.  Til neste år på den hær tiden kan det hende at hjernen min e blitt litt flinkere.  Kanskje vil æ oppleve at støy ikke føles så plagsom lengere.  At æ tåle mer.  E blitt mer utholden.  E det en ting æ har lært etter å ha fått hjerneskade, e at hjernen e god på å tilpasse sæ.  Å at æ e jævlig tilpasnings dyktig!  Det e en god kombinasjon.

Æ e peise stolt over mæ  sjøl og min skada hjerne.  Æ e kommet langt, nu skal æ se om æ kan komme lengere!!

Lørdags klem fra Furuset 🙂