Kronic fatique syndrom/CFS

I går reiste æ fra Sunnås med en klump i halsen.  Klumpen e der fortsatt i dag.  Årsaken e samtalen æ hadde med psykologen før æ reiste hjem.  Vi snakka om fatiquen min.  At den e alvorlig.  Akkurat det har æ jo vist, men æ har levd i trua på at det skal gå over.  Siden det e blitt bedre det hær siste året som e gått.

Kort fortalt så sa ho at æ e hardt ramma av den, og at æ må belage mæ på at æ må leve med det resten av livet mitt.  Den e blitt kronisk.  Det kan hende den blir lettere, men den vil ikke forsvinne.  Hjerneskaden min e årsaken til fatiquen.  Det e ikke depresjon, stress eller utenforliggende årsaker til at æ lide av det.  Men det faktum at hjernen min e skada.

Det e jo så vidt også nå æ har vist.  Men æ tenkte æ sku bli kvitt fanskapet som styre og kontrollere livet mitt.  Å få den beskjeden va tøft.  Æ klare ikke å svelge den kamelen.  Ikke enda.  Kanskje når det har fått synket inn.  Kanskje kan æ da akseptere det.

Kanskje æ bare må gråte litt og få det ut av systemet.  Æ klare ikke det heller akkurat nu.  Nu har æ bare en stor klump i halsen.  Å føle mæ mildt sagt jævla trist.  Det e litt som om håpet e tatt fra mæ.  At æ skal bli normal igjen.  Skal æ virkelig ha det sånn hær resten av livet mitt?  Måtte ta valg hver eneste dag.  Til alt æ gjør.  Velge bort.  Begrense mæ.

Æ har lyst til å springe rundt på fjellet, uten blyloddan som æ føle e klistra på kroppen min.  Æ vil være sosial og kose mæ uten å klappe sammen.  Uten å bli dement og forvirra.  Æ vil bli kvitt smertan i kroppen.  Æ vil så inderlig gjerne leve livet.  Ikke bare eksistere.

Alle andre utfall som æ har etter hjerneblødninga kan æ leve med.  Dårlig hukommelse, konsentrasjon problemer, stivhet og ømhet i kroppen, sensitiviteten, det emosjonelle og overenstiv hørsel. Det kan æ tilrettelegge. Det e lettere å leve med.  Lettere å akseptere.

Vi snakke om jobb også.  At æ ønske det.  Håper på det.  Omså 10%.  Ho frarådet det.  Kanskje frem i tid.  Men ikke nu.  Æ ser den.  Æ forstår det.  Æ godtar at sånn e det nu.  I dag.

Men æ må nok jobbe mer for å akseptere at fatiquen min ikke blir å forlate mæ.  Å det e æ jævla lei mæ for.  Æ håper æ klare å grine det ut i løpet av helga.  Sånn at det letne og æ kan legge det vekk.  Joda æ skal nok komme over det også.  Æ har da kommet mæ gjennom langt verre ting i livet.  Det må bare bearbeides litt.  Kanskje med litt vin rundt bålet i kveld.  Æ må få det ut av systemet mitt.  Sånn at æ kan gå videre.

Selv om æ føle at håpet e tatt fra mæ, så vet æ at med litt jobbing med hodet så skal æ finne frem til den positive mæ.  Det e bare tungt mens det står på.  Det kan hende det vil ta litt tid.  Men æ skal nok klare det!  Æ har ikke nå valg.  Æ må klare det!

Stay positive.  At least try!

God helg

 

 

Uke 3 på Sunnås

Bare nån få daga igjen nu, så e første del av oppholdet mitt over.  Æ telle tima til æ kan sette mæ på flyet å dra hjem en tur.  Æ slit nu.  Nå så inn i hampen.  Æ e lei av å ha folk og bråk rundt mæ 24/7.  Hele skrotten min slit.  Fatiquen blir mer tilstede for hver dag som går.  Å æ presse mæ.  Til å kom mæ ut av senga.  Til å delta på undervisninga, trene og være sosial.

I dag har æ ikke klart å være delaktig.  Æ rømte fra undervisninga etter 20 min.  Landa i senga og slokna fort.  Resten av dagen har æ ikke gjort nå som helst.  Går æ ut å røyke, så sett æ på headsettet med musikk.  Æ klare ikke å skravle med kreti å pleti.  Ikke når æ har det sånn hær.  Selv om æ prøve å legge godviljen til, så trur æ det står skrevet med store bokstaver i panna mi ” la mæ være i fred”.

Helt uhøflig e æ ikke.  Æ snakke med dem i gruppa mi. De andre på huset går æ omveier rundt.  Mandager betyr nye pasienter. Nye fjes å forholde sæ til, og nye mennesker å bli kjent med.  Hvis man vil.

Æ har fryktelig hjemlengsel.  Etter stillhet. Elsklingen.  Doggen og Lille My.  Æ savne den skravlete arvingen min, stallen, skitur og vennan mine.  Snart.  Bare fire små daga!

Uke tre har så langt vært den hardeste uka hær.  Tho e det bare Mandag i dag, så det kan nu endres.  De tre siste dagan har vært hardest e vell det rette å si.  Æ hadde ikke takla å være hær 6 uker uten en brake.  Uansett kor bra det e hær, og uansett kor nydelig det e hær på Nesodden.  Hjernen min trenge ro.  Å den beste plassen å få det e hjemme i paradsibukta!

Det e nok det som e så jævla tungt med å være hær.  Støyen og at det e så mange mennesker å forholde sæ til.  Vi holde til på den eldste delen av Sunnås.  Veggan mellom rommene e så tynne, at æ føle æ sover i samme rom som naboen.  Man høre alt.  Snorking, skravling i telefon, ja man høre til og med hvis naboen slippe en fjert.  Så glem privatliv.  Vi blir godt kjent for å si det sånn.

Ettermiddag og kvelden tilbringe æ som regel på rommet.  Æ har ikke mere stamina etter aktivitetene vi har på dagtid.  Ikke klare æ å få den tilbake heller, fordi det e for mye støy rundt mæ.  Æ får kun hvilt hvis æ sovne.  Da kan det være så mye bråk det bare vil.  Sover æ så sover æ godt.  Heldigvis.

Selv om æ kanskje høres litt negativ ut, så e æ ikke det.  Æ e glad for å være hær.  Det har gitt mæ en boost å ideer for ka æ kan jobbe videre med når æ kommer hjem.  Æ e bare litt tom akkurat nu.  Kanskje morra dagen blir lettere.

 

Godt jobba!

Det e nå æ har gått å tenkt på.  At æ har gjort en god jobb.  Å nu har får æ lønn for strevet.  Det e veldig tydelig at formen min e bedre i dag, kontra sist gang æ va på Sunnås.  Det e som om at det ikke va æ som va hær i fjor.  Det va i hvert fall en anna utgave av mæ.

Æ sammenligne med sist æ va hær.  Når sosial omgang ikke va mulig.  Når æ ikke klarte å sitte i kantina under måltidene. Da ti minutter undervisning va nok til at æ måtte gå å legge mæ.  Æ må fortsatt legge mæ å hvile etter undervisning.  Men da har vi holdt på i nesten to tima.

Fatiquen e jo med mæ.  Men æ synes uke to har vært lettere enn uke en.  Å om æ e litt på felgen i flekkan, e ikke rart i det hele tatt, for vi har et ganske heftig program hver eneste dag.  Men æ kommer mæ fortere.  En liten powernap, eller en halvtime i fred og ro, så kommer æ mæ igjen.  Æ ligge ikke i dagevis.  Total tom.

Æ hadde en ny samtale med psykologen i dag.  Ho sa nå som fikk mæ til å tenke ” ja fan, ho har helt rett!  Dæven æ gjør en god jobb!”  Det ho sa va at når ho e ferdig på jobb og drar hjem, så kan ho slappe av.  Kanskje resten av dagen.  Mens folk med erverva hjerneskade aldri blir ferdig på jobb.  Hele dagen fra vi slår opp øyan til vi går å legge oss så jobbe vi knallhardt.  Hjernen jobbe på høygir.  Den kan ikke slappe av på samme måte som en frisk hjerne.

Å ho har helt rett.  Æ tenkte gjennom alt æ gjør i løpet av dagen for at hjernen min skal ha det lettere.  Være forberedt.  Takle det som skal skje.  For å huske.  Alle ting æ tilrettelegge sånn at æ skal fungere.  Sånn at æ kan slippe frustrasjon.  Føle mæ dum. Eller bli totalt utmatta.

Siden hjernen min må bruke masse energi på selv enkle små gjøremål så e det ikke rart æ blir sliten.  Automatikken fungere jo ikke så godt lengere.  Hjernen min e som ei ripat Lp plate.  Får den ikke hjelp til å komme i sporet igjen, så stoppe den opp.  Eller begynne å hakke.

Det e deilig å få det bekrefta.  At æ har fått til å tilrettelegge livet mitt på en god måte sånn at æ kan fungere optimalt.  Æ e så glad for at det æ lærte på Kress i fjor, og det Amb team ved sykehuset har prenta inn i mæ har festa sæ.  At æ har holdt ut, og vært standhaftig til ukeplanen min.  Selv om det betyr at æ har skuffa nån på veien, så har det vært verd det.  Æ føle æ e i mål.  Nesten.  Bare nån flere små justeringer, så skal æ være fornøyd.

Æ hadde egentlig tenkt at æ sku kaste ukeplanen min når æ e ferdig hær.  Men æ trur æ skal holde på den ei stund til.  Det fungere jo.  Koffer forandre nå som funke?  Æ e blitt bedre.  Friskere!  Nu må æ bare passe på å ikke ta helt av.  Balanse e nøkkel ordet.  Ikke overdriv e et anna.  Hvil, men ikke hvil for mye.  En ting æ skal prøve å bli bedre på e sosial omgang.  Æ velge det ofte bort.  Unngår det fordi det e så slitsomt.  Men æ skal bli flinkere.  Pushe mæ sjøl mer.  Det skal være et mål når æ kommer hjem, og æ e sikker på at æ skal få det til.

Ny dag, nye muligheter.  Sola skinn, og det ser ut til at det blir en nydelig dag hær i Oslo.  Den skal æ nyte!  Ha en fin dag der ute 🙂

 

 

 

En påminnelse

I går kveld når æ gikk til sengs, fikk æ en kraftig påminnelse.  Om kor viktig det e at æ begrense mæ.  Etter middag ble æ sittende å skravle i flere timer med ei dame æ har blitt kjent med.  Æ kjente etter en time at æ burde stoppe, men æ hadde det så koselig at æ valgte å ikke lytte til signalene kroppen prøvde å gi mæ.

Det hende at æ overser dem.  Nekte å lytte.  Særlig i sånne situasjoner der æ kose mæ.  Kem har lyst til å stoppe med det man holde på med når man har det artig?  Ikke æ i alle fall.  Etter å ha oversett kroppen min et par tima, ble æ dement igjen.  Vi snakka om kor gammel vi va.  Å æ sa æ va 43.  I det æ sa det hørte æ at det va nå som ikke stemte.  Hodet jobba på høygir.  Hjernecellan for i sikk sakk.  En del av dem måtte kaste krykkan å bruke rullestol.  Nån satt sæ ned å tok en kaffe pause.

Forvirra høns.

Æ klarte å resonere mæ frem til riktig svar.  Æ e da vitterlig 47 år.  Hodet mitt ble mer og mer bomull.  Æ fikk problemer med å følge med i samtalen.  Det va tungt å respondere å svare.  Etter hvert kom det kroppslige ubehaget, og æ skjønte at nu kom straffen.

I dag når æ våkna føltes det ut som om æ ikke har hatt et blund på øyet i natt.  Æ har sovet som en stein siden kl 20 i går kveld. Men det merkes ikke. Kroppen verke.  Hodet henge ikke med.  Det blir en av de dagan.  De tunge.

Det va kanskje greit med en påminnelse.  Om kor viktig det e at æ fortsette med de tiltak æ har igangsatt for å hjelpe hodet mitt sånn at det ikke blir overbelasta.  At det e viktig at æ lytte til kroppen min.  Æ får jo rimelig tydelige signaler når det e nok.  Det smarte e å stoppe med en gang.  Etter det første signalet hodet sender.  Stopp i tide!  Høres det lett ut?  Så enkelt e det.  Å så vanskelig.

Æ tenke på kor fort det går fra æ føle mæ frisk og normal, til æ blir ei forvirra dement høns.  Det e ikke mye belastning hjernen min skal ha for at den går i stå.  På tomgang.  Desto mer går det opp for mæ at det e så viktig.  Å stoppe i tide.  Å ta hensyn til mæ sjøl.  Fatique e ikke som smerter.  Smerter, i allefall moderate smerter e ganske lett å avlede.  Signaler på fatique e ikke smart å avlede.  Det går ann til et vist punkt.  Å avlede utmattelsen.  Men da kommer den tilbake.  Sterkere.  Som ei stormbølge mot en klippe.  Har æ lært nu?  Akkurat det har æ mine tvil om.  Kanskje æ tenke over det en dag eller to.  Så glemme æ mæ litt.  Å så e det på han igjen.

Well det finnes nu langt verre ting hær i livet enn å gå på en liten smell.  Ikke daue æ av det, og ubehaget gir sæ etter hvert.  Av å til så e det verdt det.  Sånn som i går 🙂

Over og ut fra Sunnås.

 

 

 

 

 

Tilpasnings dyktig!

Æ har lært en del den hær uka æ har vært på Sunnås.  Æ viste at det tar ca 2 år før man kan si om hjerneskaden e permanent, eller om skaden blir reversert helt eller delvis.  Det e og de to første årene at man merke en stor fremgang. Etter to år kan man fortsatt bli bedre, men det går veldig sakte, og e ikke fullt så merkbart.  I går diskuterte æ det med psykologen min.  Æ undra mæ siden æ merke en stor forandring bare det hær siste året.  Og det e snart fire år siden æ fikk skaden.

Forklaringen æ fikk va at æ har tilpassa mæ.  Lært å leve med hjerneskaden og de kognitive utfall som æ har.  Vi gikk igjennom en del ting som æ gjør i hverdagen for at æ skal mestre.  Det e jo en haug med små ting æ gjør for at æ ikke skal oppleve frustrasjon fordi æ glemmer, eller som æ gjør for at ting skal bli lettere å utføre.  Æ e rett og slett tilpasnings dyktig!  Å det e jo akkurat det rehabilitering handle om.  Å tilpasse sæ etter de utfall man har fått etter sykdom og skader.

Det e ikke bare æ som har tilpassa mæ, miljøet rundt mæ har og det.  Både det nære miljøet og det i periferien.  Som for eksempel at æ e blitt uføre.  Det at det ikke lengere e krav om at æ skal ut i arbeid, har hjulpet mæ på veien til å mestre.  Æ bruke ikke masse energi og tankearbeid på jobb lengere.  Det e blitt frigjort energi til at æ isteden kan bruke den på andre viktige ting.  Som å fungere i hverdagen.

Æ har å senket kravan til mæ sjøl.  Dem e mer realistisk nu.  Æ e mer bevist på ka æ kan klare, og ka æ må ha hjelp til.  Ikke minst har æ blitt god på å stoppe i tide.  Tar signalan som hodet gir mæ på alvor, sånn at æ ikke brenne opp alt kruttet, men får det fordelt ut over dagen.  Det handle egentlig om aksept.  Å akseptere at man har blitt endra og ikke klare alt det man gjorde når man va frisk.

Æ e full av håp for fremtida mi.  Tenke at æ skal få det til.  En bedre hverdag. En lettere hverdag. Æ skal være 5 uker til på Sunnås.  5 uker med kunnskap påfyll.  Hjelp til å finne løsninger på problemer. Se om æ kan få mer kapasitet ved å endre livet mitt enda mer.  E det flere ting æ kan endre på sånn at kapasiteten øke?  Eller har æ gjort alt som kan gjøres, og bare må godta at this is it.  Det hær e det æ har å gå på?

Uansett ka det nu ende på, så må æ teste mæ sjøl med jevne mellomrom.  Det e ingenting i livet som e endelig.  Utenom døden.  Til neste år på den hær tiden kan det hende at hjernen min e blitt litt flinkere.  Kanskje vil æ oppleve at støy ikke føles så plagsom lengere.  At æ tåle mer.  E blitt mer utholden.  E det en ting æ har lært etter å ha fått hjerneskade, e at hjernen e god på å tilpasse sæ.  Å at æ e jævlig tilpasnings dyktig!  Det e en god kombinasjon.

Æ e peise stolt over mæ  sjøl og min skada hjerne.  Æ e kommet langt, nu skal æ se om æ kan komme lengere!!

Lørdags klem fra Furuset 🙂

 

 

 

 

Knalltøft!

Akkurat det e det første ordet som kommer i hodet mitt når æ skal beskrive mi første uke på Sunnås.  Det e deffentlig ikke nå husmorsferie æ e på, det kan æ skrive under på. Det positive e at æ har vært forberedt på det.  Så det kom ikke som et sjokk akkurat.  Fatiquen e veldig tilstede.  Fra æ slår opp øyan til æ svime av på kvelden.

Hjernen jobbe på høygir for å ta imot å bearbeide alle inntrykk. Det e et tett program og mange aktiviteter i løpet av dagen.  Langt mer enn æ e vant med.  Igjen det som e positivet e at æ har bare mæ sjøl å ta hensyn til.  Ingen dyr som skal stelles, husarbeid som må gjøres eller gubbe som må pleases.  Æ trenge bare å tenke på mæ sjøl.  Å kor mange e det som e så heldig?

Æ har nettopp hatt samtale med kontakt personen min, som for øvrig e en psykolog.  Det ble litt tårer mens vi snakka om livet mitt, og ka æ kan gjøre for å få det best mulig.  Æ kjenne at det e veldig sårt, når æ sir høyt det æ slite med.  Når æ slippe ned skuldran å fortelle korsen æ har det.  Å personen æ fortelle det til forstår. Samtidig følte æ mæ litt stolt når vi satt å prata.  Fordi ho sa æ har gjort en kjempe jobb, og laga mæ gode strategier for å mestre hverdagen med min hjerneskade.  Da vet æ at alt arbeidet æ har gjort ikke har vært forgjeves!.  Litt selvskryt må de være rom for.

Æ vet ikke enda om æ får en ny nervopsykologisk test, så æ får bare vente i spenning.  Det æ vet å det æ kjenne på, e at selv om det e tøffe tak hær, så klare æ mæ bemerkes verdig godt!  Æ har deltatt på all undervisning og aktiviteter som står på planen min.  Æ har til og med klart å være sosial på ettermiddag/kveld.  En klar forbedring siden i fjor, der æ lå på rommet mesteparten av dagen og ikke makta så mye.  Fatiguen min e mer tilstede hær enn når æ e hjemme, men den har enda ikke slått mæ helt ut!  Forhåpentligvis så jevne det sæ ut i løpet av uke to.

Vi e ei fin liten sammensatt gruppe hær.  God kjemi, og mye latter og humor.  I tillegg treffe æ på masse flotte menneska når æ e ute på røykehjørnet.  Ja æ har ikke blitt røykfri enda…jobbe fortsatt med den saken.  I går kveld møtte æ et menneske som gjorde et veldig sterkt inntrykk på mæ . Hennes liv og historie satte masse tanka i sving hos mæ.  Livet hennes fikk mine plaga til å føles bagatellmessige.  Som en liten forkjølelse.

Æ måtte takke ho i dag når æ møtte ho igjen.  Fordi ho delte historien sin med mæ, å fordi ho e så modig.  Ho va i tankan mine når æ gikk til sengs, og i tankan mine når æ våkna.  For ei dame.  For en styrke.  Å for et humør og positivisme ho utstrålte.  Korsen e det mulig med de plagan ho hadde?  Æ bøye mæ i støvet og blir stum av beundring.  Det e så godt å møte sånne mennesker.  Som får mæ til å føle mæ heldig.  Ja æ har en hel del som æ slite med og som påvirke livet mitt.  Men æ fungere rimelig godt.  Æ klare så mye!  Det e viktig å tenke på.  At det e så mange som har det adskillig verre enn æ.

Den hær uka har rast av gårde.  Fredag i morra, og helgekos hos han bror.  Det skal bli godt.  Kaste bh og sokka og sjokke rundt i pysjen et par daga.  Kanskje en liten kafetur, vi får se.  Det skal uansett bli godt å komme utenfor institusjon bobla et par daga.  Selv om Sunnås e en knall plass å være på, så e det godt med litt pause!

Ha ei trivelig helg 🙂

 

 

Kem e æ nu?

Selvbildet mitt har rakna litt.  Eller mulig det e selvfølelsen som har fått sæ en knekk.  Æ har gått lenge å følt at æ ikke e like nyttig lengere. Som når æ va i jobb.  Æ trur det e mest derfor selvbildet har dalt.  Det faktum at æ ikke har en jobb å gå til.  I god kombinasjon med alt det som æ ikke makte lengere.

Jobben har vært en stor del av identiteten min.  Nesten hele livet.  Når æ ikke lengere kan identifisere mæ som sykepleier, ka da?  Kem e æ da?  Æ har ikke så lyst å være Sølvi den hjerneskada.  Det e ikke så mye svung over den tittelen.  Æ like bedre Sykepleier Sølvi.

Sølvi heltidsnaver e heller ikke nå æ vil være bekjent med å være.  Sølvi som ligg på sofaen mesteparten av dagen likeså. For det e jo sånn at det vi jobbe med sir mye om kem vi e.  Det e en viktig del av identiteten vårs, og det e tungt når man miste den.  Æ har leita lenge etter en ny.  Tenkt mye på det.  Kem e æ?  Korsen vil æ presantere mæ når æ møte nye menneska?

Det e nå av det første vi spør om når vi møte eller skal bli kjent med nye folk.  Ka jobbe du med?  Fordi yrke kan fortelle mye om et menneske.  Vi sette hverandre i en bås, eller ei ramme.  Åja du e lege?  Da tenke man med en gang “intelligent, god økonomi, stort nettverk, mye jobb”.  “sveiser? krativ, handyman etc”.

Det trenge jo selvsagt ikke å stemme what so ever.  Nån kan jobbe som lege å være gjeldslave, mangle venna, og være ikke så fryktelig smart.  Men vi lage oss bilda av mennesker ut fra ka dem jobbe med.  Sånn e det bare.

I fjor når æ va på Sunnås, så hadde vi gruppe samling en gang i uka.  Der vi ble delt inn i små grupper, der vi snakka og delte erfaringer.  Teama va forskjellig fra gang til gang, og det va ofte opp til oss sjøl å finne det.  På mitt første møte ble æ spurt om ka æ ville snakke om.  Det første som ramla inn va nettopp identitet.  Æ følte mæ lost.  At selvfølelsen min va så lav, æ trengte hjelp til å få løfta mæ opp igjen.

I det æ starta å sa ” æ vet ikke kem æ e lengere.  Æ har mista identiteten min, og selvbildet mitt e blitt så lavt” så kom tåran.  Det va vell første gang æ satte ord til følelsen æ hadde hatt så lenge.  Identitet og selvbilde/selvfølelsen heng i hop, dem påvirke hverandre.  Det va ikke bare æ som følte det sånn.  Vi va flere som hadde det på samme måte.  Som syntes det va tungt å stå utfor arbeidslivet/skolegang.  Som gjerne ville, men ikke makta.  Som sleit med å finne en ny utgave av sæ sjøl.

Det e jo ikke bare arbeid som definere kem man e som menneske, det e ikke det æ mene.  Men det e en viktig del.  Alle like å føle sæ nyttig.  Bruke hodet og kroppen.  Delta i samfunnet, bidra.  Se resultater av det man utføre.  Det e godt for selvbildet. Det gir gode følelsa.

I jobben med å finne mitt nye jeg, har æ måtte finne nye veia å gå for å føle mæ nyttig igjen.  Bygge opp selvbilde/selvfølelsen.  Det har ikke vært enkelt, fordi æ har så lite å gå på.  Men selv om æ ikke klare så mye, så klare æ litt.  Æ begynte å tenke på rehabilitering som jobben min.

Når æ våkne om morran å sitt med kaffekoppen å tenke på ka æ skal prøve å få ut av dagen, så tenke æ på ka æ skal jobbe med.  I dag skal æ en time på jobb.  På Evo og trene.  Klare æ å gjennomføre det, så gir det mæ stolthet og økt selvbilde i retur.  I tillegg til de helsemessige fordelene.  Æ poste ofte det at æ har vært å trent.  Fordi æ får tilbakemeldinger om at æ e flink.  Litt klapp på skuldran av kjente, fordi æ står på.  Det e en anna ting vi mennneska e glad i og som bidrar til å bygge opp selvtillita, gode tilbakemeldinger.

Treninga har blitt en del av mæ og identiteten min.  Æ får til nå.  Æ e brukanes, ikke helt unyttig.  Siden æ skrive om det på FB, i bloggen min, og snakke om det, så har æ bidratt til at andre e begynt å trene.  Andre mennesker har faktisk fått motivasjon fra mæ.  “Hvis ho Sølvi klare, så klare æ også!”.

I går va jobben min å gå på ski.  Æ klarte det også.  Det æ har lært e at det trenge ikke være de store ting som bygge opp selvbildet.  Æ trenge ikke springe på alle topp tura for å føle mæ nyttig.  Det hjelpe med en liten spasertur.  Enhver aktivitet æ klare bygge mæ opp.  Nå så simpelt som å rydde kjøkkenet til gubben kommer hjem, gjør nå med selvbildet mitt.  Æ klare.  Æ makte, æ får til.

Æ prøve å ikke tenke på alt æ ikke får til.  Det hjelpe mæ overhodet ikke.  Det bryte bare ned selvbilde og ha fokus på alt æ ikke får til lengere.  Æ har snudd tankegangen.  Har lange dialoger med mæ sjøl hver eneste dag.  Rose mæ sjøl opp i skyan for hver enkel lille ting æ får til. ” Bra jobba Sølvi, du klarte å tørke støv i dag!”  Ikke ” huff, æ skulle ha støvsuga litt også”.

Selvfølelsen min e blitt bedre det siste året. Det har tatt tid og kosta nån tårer å erkjenne at æ har forandra mæ.  Men æ trur æ e på god vei til å finne ut av den nye Sølvi.  Æ e så mye mere enn en tittel.  Æ har verdi selv om æ ikke makte å jobbe.  Æ e intelligent selv om æ har hjerneskader. Æ e et godt menneske, selv om æ ikke e feilfri.  Æ e bra nok!

Grip dagen!  Klæm fra mæ 🙂

 

 

 

 

Mestring

Et begrep æ e blitt veldig godt kjent med i de hær åran etter at æ opplevde å bli alvorlig syk. Mestring av sykdom/skade.  Korsen stå i det, komme sæ gjennom og leve videre når helsa svikte?

Det e mange faktorer som spille inn på korsen man håndtere det at livet tar en anna vending enn man hadde forespeila.  Mestring knyttes ofte til det å stå mot utfordringer og kriser man oppleve. Optimisme, et positivt selvbilde, pågangsmot, tro på egne evner og ressurser, samt sosial støtte e viktig. Negativitet og grubling virke motsatt.  Kunnskap e også viktig.  Om sykdommen/skader man har, og ka man må gjøre for å få det best mulig og et godt liv til tross for utfallet.

Et godt liv e vell nåt vi alle ønsker oss e det ikke?  Å ka skal man gjøre for å få det bra når man blir ramma av sykdom?  Når man ikke klare å leve livet som man ønsker?  Når e bra, bra nok?  Æ har ei venninne som også har sine plaga.  Æ spurte ho om ho hadde det bra.  Svaret va “æ har det greit”.  Da spurte æ ho om ho e happy med å ha det greit?  E det bra nok?  Etter et par uker så snakka vi i lag igjen.  Da fortalte ho mæ at ho hadde tenkt på det vi snakka om.  At å ha det greit e ikke bra nok.  Ho hadde tatt nån grep, for at livet skulle føles bedre enn greit.

Det e opp til hver enkelt av oss å leve livet våres.  Det e ingen som kommer innom mæ å sier ” slapp av Sølvi, legg dæ bare nedpå litt så tar æ over å leve livet for dæ”.  Det e ingen som kan løse mine problemer.  Det e det kun æ som kan.  Men selvfølgelig kan æ få hjelp.  Til å finne løsninger og sette i gang tiltak sånn at æ føle at livet føles godt, selv med sykdom og skader.

Å være positiv e nå som alfa omega vil æ si.  Æ tør også å påstå at æ aldri ville kommet så langt som æ har kommet hadde det ikke vært for at æ e et positivt menneske.  Det at man ser fremgang når man klare å gå fire trappetrinn.  At man ikke tenke “æ klarte bare fire trinn”.  Det e å bryte ned dæ sjøl, isteden for å løfte dæ opp og frem.  Det blir som om du fortelle dæ sjøl hver eneste dag at du e feit.  Til slutt så blir det en sannhet.

Æ e jo ikke tynn, æ går ikke rundt og sir til mæ sjøl “jøss kor tynn du e Sølvi”  Men æ sir til mæ sjøl hver eneste dag at kroppen min e deilig.  Å det e den jo.  Det kommer selvfølgelig ann på øyet som ser, men mine øya ser en deilig kropp.  Med litt strekkmerka, med hengepuppa, og med åran nån rynker.  Kroppen min e sterk!  Æ har en positiv holdning til den, den e mer enn god nok for mæ.  Å siden æ tenke sånn, så går æ rakrygga.  Æ bære den med stolthet.  Æ mestre den.

Det finnes folk der ute som har en langt mere deilig kropp en æ har, men som ikke mestre den.  Som ikke ser det som e bra.  Som har ei negativ holdning til sæ sjøl.  Sånn e det når man skal mestre sykdom også.   Nån klare sæ bedre enn andre.  Det æ har lagt merke til e nettopp om den som blir syk e et positivt menneske eller et negativt.

Æ skyr negative mennesker.  Æ vil heller tilbringe tid med folk som får mæ glad, til å smile, som ser sola bakom skyan, enn nån som ikke ser den.  Å sånn trur æ det e for de fleste av oss.  Positive mennesker gir ut en deilig energi. Gode følelser. Det e også god karma i å være positiv.  Fordi man får gode ting i retur.

Det e ikke hver dag æ våkne opp å tenke “joda livet e amazing.  Æ klare det meste, æ e i livet og glad”.  Så positiv kjenne æ ingen som e.  Ikke trur æ at det e mulig heller.  Å være glad og positiv hver eneste dag.  Enkelte daga klare æ ikke å hente frem mine i utgangspunktet positive gena.  Det hende æ blir pessimistisk.  Æ blir gjerne pessimistisk de dagan æ ikke mestre.  Takket være fornya innsikt og visdom som e kommet etter utallige rehabiliteringsopphold, så har æ fått en del verktøy æ bruke i hverdagen for å mestre livet mitt.

Mye av det går egentlig ut på å jobbe med hodet.  Sortere tanka, bearbeide traumer og sorg.  Det e å finne de små ting man klare og være glad for det.  Som for eksempel æ gjorde i dag.  Æ dro på kafe med dattera mi.  Det e flere uker siden sist va på kafe.  Vi kosa oss en liten time i byen med kafe og windows shopping.  Normalt så e en bytur siste pri på lista over ting æ har lyst til.  Fordi det e så slitsomt.  Æ får mere energi av å ta mæ en skitur eller en time på Evo.  Æ mestre ikke butikka og masse folk så godt lengere.  Men i dag mestra æ det.  Æ har to valg.  Sørge over at æ ikke drar til byen så ofte lengere, eller være fornøyd med at æ klare det av og til.  Når æ har gode daga.

En anna ting som e avgjørende for korsen man mestre livet sitt når man blir syk, e støtten man får av dem rundt.  Både helsepersonell , pårørende og venna.  Også hær kommer positiviteten inn.  Fordi man får mere støtte hvis man klare å være positiv.  Hvis du fikk valget mellom å dra på besøk til to venna.  Den ene hilse dæ med en klem og et smil, den andre med “huff æ e så sliten i dag”.  Kem ville du dratt på besøk til?

Det e mulig å bli positiv, selv om man e “født” negativ.  Det kreve bare litt jobbing.  En ting e i alle fall sikkert, du kommer lengere med ei positiv innstilling.  Til dæ sjøl, til livet.  Det blir så mye lettere å mestre utfordringer du måtte stå over.  Å ber du om hjelp til å se sola bak skyan, så får du det.  I promise 🙂

Skal man mestre livet sitt når man e syk e ærlighet en anna viktig faktor.  Ærlighet med dæ sjøl, og til de rundt dæ.  At man tørre å kjenne på vonde såre følelsa, og snakke om det.  Det e en del av sorgprosessen, og skal man komme til fasen der man aksepterer tingenes tilstand så må man snakke og ta å føle på det vonde.  Sånn at man kan komme over i den siste fasen som e fornyelse og vekstfasen, og starte livet sitt igjen.

Æ jobbe fortsatt med akseptfasen.  Snart fire år etter æ ble ramma av hjerneblødning.  Det går ikke fort, det e ikke enkelt. Av og til føle æ at æ mestre mitt nye liv veldig godt.  Enkelte daga e æ bare lei mæ, å føle at æ ikke klare nå som helst. At livet mitt e ødelagt, at æ vil aldri bli mæ sjøl igjen. Men de dagan e blitt sjeldnere.  Heldigvis.  Samtidig har dem vært viktig for prosessen.  Til å heales og mestre livet mitt igjen.

Dagens klarafansåklokt råd e “snakk om det”.  Har du en sykdom eller ei krise i livet ditt så snakk om det!  Har du ikke nær familie eller en god venn så finn nån i helsesektoren som kan hjelpe dæ.  Jo fortere du åpne dæ å tømme verkebylla, jo fortere vil du oppleve å mestre ditt nye liv.

Nu skal æ snart spenne på skian og ta doggen på en tur.  Dagen i dag e god.  Kofferten e ferdig pakka, og æ e klar for Sunnås nån uker.  Forhåpentligvis kommer æ hjem med flere verktøy for korsen æ kan få det godt med mitt nye myself.  Og mitt liv.

Ha ei trivelig helg!  Klem fra mæ 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En erkjennelse

I dag når æ satt på kjøkkenet med morrakaffen, satt æ å tenkte på gårsdagen.  Nyhetsbildet va full av terroren i New Zealand.  Æ syntes selvfølgelig det va fælt, og tankan mine gikk til de som va berørt.  På FB va det merkelig stille.  Ingen, ikke en ensete status som omhandla det tragiske som va skjedd.  Å det fikk mæ til å undres.

Koffer va det så lite reaksjoner?  Ingen ” forandre profilbilde ditt med flagg for å vise sympati”  Ingen triste hjerter som viste sympati.  Æ gikk i mæ sjøl, og kjente på mine egne følelsa.  Når det va terrorangrep i Paris for eksempel, så gråt æ.  Det gjorde æ ikke i går.  Koffer føle æ ikke like stor sympati med de berørte i New Zealand?!

Det e ikke svart hvitt.  Det e ikke enten eller.  Med det e komplisert.  Det har ingenting med religion å gjøre.  Æ kunne ikke brydd mæ mindre om folk trur på Gud, Allah, Budda eller julenissen.  Det får være opp til hver enkelt menneske ka dem velge å tro på.  Det har ikke nå med hud farge å gjøre.  Fargen på huden gjør dæ ikke til et dårlig menneske, eller et godt.  Det e oppførselen din som e avgjørende!

Æ trur det e fordi æ kan ikke sammenligne mæ sjøl med muslimene som ble drept i går.  Eller det vet æ jo ikke.  Om dem e lik mæ.  Men det e det æ trur.

At mine verdier e annerledes enn demmes.  At måten dem leve på og holdninger e forskjellig fra mine.   Det hær e jo ikke nå æ vet egentlig.  Æ kjenne ingen av dem som ble ramma.  Alt det hær e nå æ går rundt og trur.  Æ har kjent mange muslimer opp gjennom livet mitt.  Æ har til og med vært gift med en.  Æ har kjent veldig religiøse muslimer, og muslimer som leve akkurat som mæ.  Som tar sæ et glass rødvin i helga, som går på pub, som jobbe, går på ski, drar på hytta og alt anna vi fylle livet våres med.

Æ blir faktisk rysta over mæ sjøl.  At æ e så forutinntatt.  At æ føle æ e annerledes enn de som ble ramma av terror.  E ikke vi alle menneska?  Med drømma, frykt, bekymringa og kjærlighet.  Kjenne vi ikke det samme når vi blir såra?  Når livet gir glede, eller sorg?

Vi menneska frykte det vi ikke kjenne til.  Media e med på å nøre opp under den frykten.  At det finnes så mange gale menneska der ute som vil oss til livs.  Som bare e snyltere.  Hver dag kan vi lese om det.  Og ka gjør det med oss??  Det skape avstand.  Enda mere frykt.

Den hær gangen va det ikke fanatiske muslimer som gjorde skade, det va en av “oss”.  En lyshudet.  En fanatiker på den andre siden.  En feig liten jævel som tok masse liv fordi han gikk rundt og va pesseredd.  Redd en gruppe mennesker som var i moskeen for bønn.  I moskeen va det også kvinner og barn. Barn!!  Ka har dem gjort for å fortjene hatet?!

Reagerte æ ikke mere fordi det skjedde i en moske?  Æ har aldri vært i en moske.  Æ har vært på konsert, så da det skjedde terror i Manchester 22 Mai i 2017, så tenkte æ på at det kunne vært mæ.  Som va på Ariana Grande konsert.  Det ble mer virkelig.  Redselen ble nærmere.

Det skremme mæ det hær.  Fanatikere på begge sider får kanskje blod på tann.  Høyreekstremisme og fantiske muslimer på hver sin side.  Som e så redd, at dem e villig til å skade og drepe for det dem tror på.

Verden har gått litt av hengslan.  Nettopp fikk æ inn melding på telefonen min at det e skyting på en trikk i Nederland, og flere andre steder i samme by.  Det e nærmere oss.  Å æ kjenne at æ blir redd.  Det kunne vært mæ.  På søndag når æ skal ta flytoget inn til Oslo.  Å det e nettopp det dem ønske terroristene.  At vi skal bli redd!  Fordi det finnes ikke nå verre en frykt ?  Frykten for ditt eget liv.

Ka kan æ gjøre?  Bidra med?  Æ tenke at det beste æ kan gjøre e å fortsette med å prøve å være et godt menneske.  Behandle alle med respekt, uavhengig av religion og hudfarge.  E du snill med mæ så e æ snill med dæ.  E ikke det en enkel leveregel?

Nei til fanatisme og ja til toleranse.  Toleranse for at vi menneska e forskjellig !  Samtidig som vi e helt lik.

 

 

 

Mentale forberedelser til nye uker på instutisjon

24 Mars nærme sæ med stormskritt!  Æ går hær å tenke på ka æ håpe og ønske å få ut av oppholdet mitt på Sunnås.  Tanka som e det nødvendig har og sneket sæ frem.  E det virkelig nødvendig med nye uker på institusjon.  Har æ ikke lært og trent opp det som e mulig nu?

Nei æ har nok ikke det. Det e vell for øvrig ingen som blir utlært i nå som helst.  Nye kunnskapa om skadan mine kan gjøre livet mitt adskillig enklere.  Kunnskap og forståelse e viktig.  Vil allltid være viktig.  Dessuten så har æ jo forandra mæ bare i løpet av det hær året som har gått etter siste opphold på Sunnås. Kanskje æ klare å få mer ut av oppholdet den hær gangen.  Delta mer.  Forstå mer.  For æ e sugen på kunnskap kjenne æ.  Æ vil gjerne vite.  Når æ skal forklare om min hjerneskada vil æ si mer enn at æ har skada rundt omkring i hodet.  Æ vil vite eksakt kor.  Kor stor.  Ka kan æ gjøre for å hjelpe hjernen min?

Æ har bestemt mæ for å be om en ny nervopsykologisk test.  Den siste hadde æ på Unn i Tromsø for et par år sia.  Den va så nedslående at æ mista sertifikatet etter å ha fått det tilbake nån mnd tidligere.  Men mye e skjedd i løpet av de hær åran siden Tromsø.  Æ kjenne jo det at hodet mitt fungerer bedre nu.  Selv om æ fortsatt e glemsk, til tider forvirra og har problemer med ny læring, mm, så e det mange ting som e bedre.

Det som e viktig når man tenke på sertifikatet e om man har oppmerksomhet og reaksjonsevne.  Og selfølgelig at man kan lese trafikken. Reaksjonsevnen min e faktisk over gjennomsnittet.  Det takke æ år med gaming og WoW for.  Oppmerksomheta mi fra venstre e nedsatt det e æ klar over.  Å nettopp derfor så sjekke æ alltid to gang til venstre når æ e i kryss for eksempel.  Selv om den e nedsatt, så e den blitt bedre.  Faktisk mye bedre!

En nervopsykologisk test kan fortell mye om kor skadan æ har i hjernen e, ka som påvirkes og ka som kan gjøres for å hjelpe hjernen min.  Det sammen med MR og CT bilda vil kunne gi et godt bilde av korsen det e i topplokket mitt.  Ei god forklaring vil å hjelpe mæ.  Æ vil vite, helt ned på cellenivå ka som e skjedd med mæ.  Selv om æ har fått forklaringer før, så har dem ikke vært grundig nok.  Ikke huske æ særlig mye av det som har blitt fortalt heller for å være ærlig.

En nervopsykologisk test e knall hard.  Over to daga blir man testa i det vide og det brede.  Æ blir stressa når æ føle at æ ikke klare å løse oppgaver som blir gitt.  Tanka som “e du peise retarded” kommer gjerne.  Nån gang har æ rett og slett følt mæ flau.  At oppgaven som skulle løses kunne ha vært gjort av en fire åring.  Men en sånn test hadde vært hard selv for et friskt hode.  Å selv med et friskt hode ville man ikke klart å løse alle oppgaver.

Om æ får testen vet æ jo ikke.  Men æ skal i allefall ytre ønske om det.  Æ føle det e viktig for mæ.  Æ vil vite!

Å være på rehabilitering e ikke husmor ferie. Det e opplegg hele dagen, og tøffe tak.  Det e tima hos lege, psykolog, fysio, ergo, sosionom, ernæringsfysiolog og sykepleiere.  Det e trening både fysisk og psykisk.  Det e mye kjenn etter, føl, ka tenke du.  Fra å gå hær hjemme og forsøke tenke positivt, ha fokus på alt æ mestre og får til, så skal æ ha dybdedykk i livet og sjela og finne ut ka æ slite med.  Og som æ kan få hjelp til å løse.  Det e ikke bare enkelt og skal være navlebeskuende i 6 uker.  Det blir mye mæ, mæ og mæ.

Men det må til skal man ta tak i problemer og finne løsninga.  Æ har jo sagt det før, æ e en jævel på å fortrenge.  Nettopp derfor e det greit at nån utenfra ser mæ og hjelpe mæ med å ta tak i ting.  Tvinge frem det æ prøve å fortrenge litt.

Det som bestandig e godt når æ e på rehabilitering, e møte med andre.  Som slite med de samme ting som æ.  Nån å snakke med som forstår.  Nån som e i samme situasjon.  Akkurat det e gull!  Og en av grunnan til at æ glede mæ.

Æ vet det kommer til å bli hardt å være på Sunnås så lenge.  Bort fra elsklingen og dyran mine.  Bort fra mine faste rutina.  Bobla som æ leve i, og balansen som æ har jobba så hardt for å få til.  Balansen mellom aktivitet og hvile.  Alt blir snudd litt på hodet og fatiquen kommer til å bli forverra.  Det e heldigvis ting æ e forberedt på.  Æ vet det kommer.  I am prepared!  Uansett så e æ på den beste plassen æ kan være på når det skjer.  Blir æ ligganes nån daga, så får æ i alle fall god pleie 🙂

Nu skal æ sette mæ ned å skrive ei liste.  Over ka æ håpe å få ut av rehabiliteringa, og ka æ trenge hjelp med.  Det e ikke sikkert lista blir så lang, det vet æ ikke enda.  Kanskje vil Sunnås se ting som æ sjøl ikke ser, eller legge merke til.  Mulig han David har nå på hjertet som han vil at æ skal få hjelp til? Kjenn æ han rett så vil han si ” tell them to help you whit your fatique, caus i think its to much not 2night love, im tierd” 😉

Æ skal bruke helga mi til å skrive liste, og kanskje legge inn en skitur eller to.  Håper akkurat du får ei nydelig helg!  Klem fra mæ 🙂