Min første permisjon fikk æ i Oktober en gang. Den følelsen av å komme inn i sitt eget hjem etter flere måneder på sykehus…Herregud kor glad æ va. Når æ åpna døra, slo lukta av nyvaska hus mot mæ. Det va nye stearinlys rundt omkring, og pling pling i hvert et hjørne ( takk søstran mine). Æ satt mæ ned i sofaen å kjente på en enorm lykke! Endelig hjemme! Lykken va kortvarig. Klarte knapt 1 time, så måtte vi tilbake til sykehuset. Rett i seng og sove.
12 November 2015 ble æ utskrevet. ( trur æ?). Etter flere uker med små permisjoner som skulle forberede mæ på å flytte hjem igjen. Det va ikke med lett hjerte æ forlot sykehuset. Etter å blitt “passa” på så lenge, va det ganske tøft å skulle stå på egne bein igjen.
Mens æ va på sykehuset ble det søkt om leilighet til oss. Vi eide et hus midt i sentrum, med toalett i kjeller og soverom i 2 etasje. Ikke særlig hensiktsmessig, og alt for stort å holde i orden nu når æ va blitt syk. Siden æ hadde hatt netthinne blødning, hadde æ ikke dybdesyn. Så det va direkte livsfarlig å gå i trapper uten følge. For å lette arbeidet til han David ( som måtte følge mæ opp å ned 14 gang om dagen), måtte æ få dostol på soverommet. Ikke særlig sexy, men nødvendig.
De første ukan va svintung. På den tida va æ fortsatt veldig syk, og alt va vanskelig. Nå så enkelt som å slippe hunden ut for å pisse, krevde mye planlegging og krefter. Æ kunne treffe på folk når vi va ute å gikk, som æ viste at æ kjente men huska ikke navnet på. Og æ va usikker på alt inkludert mæ sjøl. Æ stolte ikke på mæ sjøl lengere. Stolte ikke på at det hodet ga signal om va rett. Æ hadde mandag på en onsdag, trudde klokka va 1400 når den va 2100, og brukte enorme krefter på å organisere mæ i alt kaoset.
Vi bodde ikke mange ukan i huset før vi fikk ei leilighet. Vi måtte begynne å pakke ned å tømme. Det va ikke lett. Æ kunne ikke vaske 2 koppa uten at æ måtte legge mæ ned å hvile, og det va et arbeid som nesten tok knekken på mæ. Selv om vi hadde hjelp fra familie og venna, så va det mye som måtte organiseres.
Like før jul va vi inne i ny leilighet. En epoke i live va over, og huset våres ble solgt. Æ følte ikke nå sorg over det. Et hus e jo bare plank. Å for å være ærlig så va det deilig å ikke tenke på vedlikehold å alt ansvaret som følge med å eie kontra å leie.
Men leiligheta vi leide føltes aldri som hjemmet våres. Ei nyoppussa leilighet, men akk så steril. Nesten som å bo på et sykehus, som æ ikke hadde vært nok på institusjon! Hvite vegga, hvitt kjøkken. Upersonlig. Å veldig mange barn i gata. Barn lage lyda når dem leke. Æ e blitt litt allergisk mot unga etter min skade. Det kommer nok av støyen..
Vi bestemt oss atter en gang for å flytte. På landet. Til ei knøttlita leilighet. Å gud så deilig det va. Rekreasjon på høyt plan. Stillhet, natur, og lite besøk. Æ trur det va lurt, i alle fall for hodet mitt. Men når David sine unga kom på sommerferie, så fikk vi føle på kroppen at vi hadde lite kvm å boltre oss på. Det va nån harde uker for å si det mildt. Igjen måtte vi flytte. Ikke så langt unna, og fortsatt på landet . Den hær gangen flytta vi til et hus som føltes som hjemmet!
Hær har vi bodd 1 år. Et fantastisk år. Æ e defentlig blitt friskere av å bo hær. Kanskje e det den landlige lufta og stillheta som har gjort det. Hjernen min har fått ro til å heales.
Men kor lenge va Eva i paradis? Huset skal selges, og vi må igjen leite etter en plass å bo. En plass vi kan kalle hjemmet våres. Vi e har svart belte i pakking og flytting nu. Så mulig det blir lettere den hær gangen 🙂 Nu har vi bestemt oss for å flytte nærmere sivilisasjonen igjen. Tida e moden for det. Hauet mitt å. Trur æ..
I morra skal vi på ferie. For første gang i lag etter at æ ble syk! Og for første gang skal vi ha nesten alle ungan våres med! Æ har vært på reiser sia æ ble syk. Flere ganga. De første gangan måtte ha følge. For æ va så pirrevirr. Når man ikke har retnings sansen helt på G e det ikke lurt å ferdes aleina. Æ skjønte ikke korsen man skulle gå gjennom en sikkerhetskontroll engang. Så for å være på den sikre siden, fikk æ følge.
Men det gikk nu å over. Så nu tør æ å færdes aleina. Æ kan fortsatt være nervøs. For at æ misforstår informasjon, eller tar feil av klokka. Æ e som regel på flyplassen 3 tima før æ treng. Just to be sure!
I april va æ i Hellas. Sammen med ei god venninna. Æ har aldri vært der før, og det va min første ferietur så æ va veldig spent. Det gikk helt fint. Vi kom oss fram, fant stranda å kosa oss masse. Men æ fikk nån erfaringer. Æ va i seng før ungan på hotellet. Gjerne i 18 tiden. For æ ble dørge siten. Av alt det ukjente. Alt som måtte læres, og bli kjent med. Min kjære samboer prøvde å pushe mæ..”gå på pub! gå ut fra hotellet, kos dæ!” Men det orka æ ikke. Æ hadde nu en fin ferie selv om æ stort sett va på hotellet.
Nu når vi drar, så blir det til en plass vi har vært på før. Så slepp æ å bruke nå av min dyrebare energi på å leite. Kor e stranda, kor e supermarked, kor skal vi spise. Æ kan isteden bruke den på familien min! Æ glæde mæ, og håper æ klare å finne balanse mellom aktivitet og hvile i Bulgaria også. Sånn at æ slepp ødelegge ferien for familien min med utbruddan mine. Som gjerne kommer når æ blir for sliten. Fingers x! 😉
Vi kjenne alle nån sånne. Som dyrke sorgen, eller problema dem har. Kanskje æ å gjør det? Æ prøve å ikke gjøre det. Prøve å snakke om hverdagslige ting når æ e lammi venna og familie. Prøve å ikke være så “i mæ sjøl” Passe på å spørre korsen andre har det. Lytte og være interessert.
Det e fort gjort. Å bli for egosentrisk når man blir syk. Æ kan sjøl bli fette lei hvis folk snakke for mye om en ting, eller bare sæ sjøl og sitt liv. Så æ kan levanes forstå at dem kan bli lei mæ hvis æ bare snakke om mæ sjøl å det æ går igjennom. Æ har tatt mæ i det mange ganga. At det blir mye ” æ føle, å æ kjenne, mæ, mæ og mæ” .
På en anna side så e det jo viktig å bearbeide sorg. Viktig å tømme topplokket å sjela fra tid til anna. Men man treng ikke å gjøre det hver dag. Og kanskje variere litt med kem man snakke med. Så man ikke slit ut venna og familien.
Æ va så heldig ( igjen mæ! 😉 ), at æ hadde en psykolog æ kunne snakke med. Trur det va veldig fornuftig. Det avlasta i alle fall mine nærmeste litt i den tøffeste perioden min.
Det e ikke et sjakktrekk å stenge sorgen inne. Overse følelse eller tanka man måtte ha. Det e like dumt som om man ikke går til lege hvis man kjenn at nå e galt med kroppen. For hodet og kroppen e ikke adskilt. Dem heng i lag. Å påvirke hverandre. På godt og vondt. Så kan æ komme med et godt råd til dæ hvis du har det tungt? Snakk om det! Men ikke bare om det.
Det e ofte saker i media om Helse Norge. Veldig mye av det e negativt. Vi klage over mangelfull behandling, maten på sykehus, og dårlige lega og pleiera, at mor ikke får bo på sykehjem, 0g at vi ikke har flere sykehus. Nå av det som klages over forstår æ at folk blir oppgitt over. Men nån gang tenke æ at vi e storforlangende. Og bortskjemt. Ja æ e enig i at det finnes folk i helsevesenet som aldri burde jobba med menneska! Æ har selv møtt nån. Som det finnes folk i service bransjen som burde hatt en anna jobb. Det e menneska som jobbe. Ikke roboter. Menneska gjør feil. Feilvurderinger. Svikte når dem skal kommunisere. Trør i salaten. Gir feil medisiner, og feile diagnoser.
Når æ ble syk va æ innom legevakta. Legen vurderte mæ, og tenkte at æ hadde en skive utglidning i nakken. Han sendte mæ ikke vidre til sykehuset for en MR eller CT. Hvis det va blitt gjort, ville varselblødninga som æ hadde blitt oppdaga, og skadan mine ville vært minimale.
Isteden fikk blødninga lov å utvikle sæ, og det tok nesten livet av mæ. E æ bitter på legen? Syns æ han gjorde en elendig jobb? Nope. Æ tenke han gjorde sitt beste. Og æ vet at han e en flink lege. Æ tvile sterkt på at han håpa æ sku daue.. Han gjorde bare en feilvurdering! Kem har ikke gjort det i løpet av livet? Tatt en litt for risky forbikjøring, der det nesten gikk galt. Tatt opp litt for mye forbrukslån. Blitt sammen med feil person. Vi gjør det alle sammen. Feilvurderinger. Æ ville ikke nølt et sekund på å la han få behandle mæ hvis æ skulle bli syk igjen.
Selvsagt kan nån feilvurderinger koste mer enn andre. Å få store konsekvenser. Det fikk det for mi mor og våres familie. Når æ va 12 år, dro mamma på sykehuset for å fjerne en kul bak kneet, som sykehuset mente vare en fett kul. Da kneet ble åpna opp, gikk det galt. Det var ikke en fettkul, men en kreftsvulst. Kirurgen gjorde en stor feil, snitta kula opp, kutta over hovedpulsåra. Ho holdt på å forblø, ble sendt til Tromsø, amputert fot i håp om å stoppe spredning fra kreftcellan. Ho levde i 5 år før ho døde . Nån å førti år, med 4 barn. Feilvurderinga til kirurgen kosta ho livet. Men ho mamma va ikke bitter. Ho sa etter at ho hadde mista foten, og etter at ho fikk beskjed om at kreften hadde spredd sæ ” det e menneskelig å feile!” Å æ syns ho har rett. Det e jo selvfølgelig trist at utfallet ble det det ble. Men det skjer..Fordi vi bare e menneska.
Æ har tilbringt nesten 1 år på institusjon. Møtt så mange dyktige, omsorgsfulle, og effektive menneska. Helsepersonell som har brydd sæ. Om at æ skulle bli frisk, ha det trygt og godt, og få all den hjelpa æ trengte. Æ e blitt flydd rundt halve Norge i ambulansefly. Hatt hjemmesykepleie, fysioterapauta, oppfølging fra Ambulant rehabiliteringsteam, synspedagog, psykolog, leger og vært på flere rehabiliterings opphold. Æ har hatt lønn, selv om æ ikke jobbe (jaja AAP), æ får dekt flyreiser og hotell når æ må til Tromsø på kontroll. Æ har fått så mye hjelp, god hjelp. Ser man litt utenfor sin egen navle, utenfor Norge, så skjønne man at man e en av de heldige. Det finnes millioner av menneska som blir syk, og som ikke får nå hjelp. Som dør av bagatellmessige sykdomma. Æ e takknemlig. Takknemlig for at æ e født i Norge. At vi har systemer som hjelpe når man sjøl e hjelpeløs.
Ingen system e perfekt. Legan e ikke guda. Helsevesenet skal selvfølgelig strekke sæ så at dem kan bli bedre innenfor enkelte områda. Fortsette å utvikle prosedyrer, tenke pasientsikkerhet og rapportere inn feilbehandlinger. Pasientene sjøl, må være flink å klage inn hvis dem føle sæ feilbehandla. Sånn at man kan lære av sine feil, å at det forhåpentligvis ikke skjer med andre.
Men alt i alt dokker. E ikke vi heldig? Vi treng ikke dyre forsikringer for å få helsehjelp, og får hjelp når vi blir syk, selv om vi ikke har inntekt. Hadde det ikke vært fint om media også hadde litt fokus på alt som faktisk fungerer. Om de tusenvis som får behandling, og som e fornøyd med hjelpa dem får. Og kanskje vi alle sammen skulle løfta blikket litt og sett oss rundt. Kanskje vi ser kor bra vi egentlig har det, og kor heldig vi e.
Kognitiv svikt e et ord æ ikke e altfor glad i. Det høres fryktelig alvorlig ut. Æ har kognitive utfordringa, eller problema. En svikt e nå som ikke fungere spør du mæ. Å æ fungere!
Symptomer på kognitiv svikt kan være : redusert mental kapasitet og trettbarhet, hukommelsesvansker, vansker med fortolkning av sanseinntrykk, oppmerksomhetsvansker, vansker med regulering av atferd og følelser, redusert tempo, reduserte problemløsningsevner og logiske evner, vansker med å bruke språk, å snakke og si riktige ting i situasjonen.
Hukommelsen min e blitt adskillig bedre med tida. Æ bruke memoplanner, et hjelpemiddel der hele livet mitt, alle avtaler og alle “må huske” ting e lagt inn. Etter at æ begynte bruke den har æ redusert frustrasjon utbruddan mine betraktelig. For det e utrulig irriteranes når hodet ikke klare å lagre informasjon. Av og til blir æ flau. Det kan faktisk føles flaut å være litt “dement”. Som hvis æ snakke med nån i telefon å gjør nå avtale. I det æ legge på, har æ glemt ka vi avtalte. Det prøve æ å løse, ved at æ ber folk sende mæ en sms med det vi ble enig om. Hvis æ ikke har penn og papir tilgjengelig .
Æ har bestandig vært løsningsorientert. Å den evnen e fortsatt intakt, men oppmerksomhet og konsentrasjon e ikke som før. I alle fall hvis æ må konsentrere mæ om nå over tid. Æ har for eksempel enda ikke klart å lese ei bok igjen. Æ kommer til side 10, så må æ begynne på nytt igjen. Akkurat det e et savn. Æ elske å lese bøker. Men æ leve nu i trua at med tid, så klare æ det å. Det positive e at æ kan se filma om å om igjen. Æ kan huske dela av filman æ har sett, iallfall hvis æ har sett dem 10 gang. Så det e sjelden æ e fri for underholdning.
Kjeften har æ i orden, bare spør min samboer..:) Men hvis æ overdrive aktiviteter å blir sliten, så kan æ ha problemer med å finne ord. Peanuts egentlig, å ikke nå æ bekymre mæ over akkurat.
Æ kan som sagt bli grinat. Vældig grinat å frustrert. Når æ ikke får til ting. Som for eksempel når æ får mæ en ny telefon, og må lære mæ å bruke den. Da e æ ikke levanes med i et trehus. På sånne daga går selv doggen forsiktig i døran.
Nu kan æ ikke ene å alene skylde på skadan mine for det. Æ kunne nu være grinat før å. Men nu blir æ mer eksplosivt grinat. Æ trur det e fordi æ blir veldig sliten når æ skal lære nye ting, eller holde på med nå som kreve mye av mæ. Å så blir æ frustrert fordi hodet ikke funke som før. Men ja, æ har nok problemer med å regulere følelsa og adferd innimellom. Men heldigvis så har æ evne til å be om unnskyldning hvis æ har vært urimelig. Trur æ..
Æ har ikke redusert tempo. Heller tvert om. Å hær kikke utålmodigheta mi inn. Som da æ skulle bestille billett til samboer fra London og hjem til Kirkenes. Æ rusha gjennom bestilling, og dobbeltklikka febrilsk! Mye informasjon som skal leses gjennom, skumles , bestill! Stolt sa æ at æ hadde bestilt billett til han. Han bruke å overnatte 1 natt i Oslo, før han kommer sæ hjem. Men æ sendte han til Stavanger. Note to myself ” alltid dobbeltsjekk , Ta dæ tid! Konsentrer dæ!” 🙂
Redusert mentalt kapasitet og trettbarhet e nok det som påvirke mæ mest. Eller på fagspråket Fatique. Det e en drittdiagnose å leve med. Når fatiquen slår inn, så går hodet litt i shutdown. Vi har jo alle opplevd å være sliten. Sliten når man kommer hjem fra jobb, sliten av gubben, sliten av trening. Men fatique e ikke en vanlig trøtthet. Det e en total utmattelse. Å det nytte ikke å bare sove litt så e man utvilt. Siden hodet mitt har skada rundt omkring, så bruke den veldig mye energi på ting som før gikk av sæ sjøl. Hvis æ for eksempel skal vaske hus. Så blir æ dausliten. Før kunne æ komme hjem etter 8 tima på jobb, å vaske 3 etasja uten nevneverdig problem. I dag må æ dele opp husvasken. Æ vaske badet en dag, og kjøkkenet en anna.
Koselige ting gjør mæ å dausliten. Som å dra i stallen. Selv om æ ikke gjør nå arbeid, å bare kose med hestan. Etter 1 time i stallen, må æ hjem å sove. Men det som påvirke mæ mest e det sosiale. Æ blir rett og slett kjempesliten av folk! Ei stund løste æ det ved å ikke være sosial. Æ trakk mæ unna folk og flytta på landet. Men det e veldig ensomt å ikke være sosial. Å ikke e det særlig sundt for psyken heller. Æ har jo samboern min, så helt aleina e æ jo ikke. Å han e vell den eneste person æ kan være med over tid som ikke slit mæ ut. Men nu skal det nu være sagt, at han e nu ikke den mest snakkesalige æ kjenn. Takk og lov kanskje 🙂
Æ prøve å være litt sosial når æ har gode daga. Men æ har problemer med å begrense mæ når æ har gode daga. Så overdrive æ, e på besøk for lenge, eller gjør for mye. Å da blir æ straffa. Æ går på energi smella. Det e forfærdelig ubehagelig. Ikke farlig , men ubehagelig. Når æ blir sliten får æ ei sinnsyk hodepine, æ frys, kjennes ut som en kraftig influensa e på gang, æ blir veldig var for lyd, lys og inntrykk. Æ får smerter i kroppen, aggressiv og problemer med å puste normalt. Æ leite etter ord, huske dårligere, misforstår ting, å kjenne mæ desperat..desperat fordi æ må sove, eller hvile. Æ må få ladde batteriet mitt.
Æ klare bedre å være sosial hvis æ har drukket alkohol. Blir mer utholden, og tåle å mer lyd. Musikk, summing av mange menneska som snakke etc. Æ trur sansan mine blir sløva ned, og det hjelpe hodet. Men alkohol e gift for et skada hau. Det e jo gift for alle, men har kanskje større konsekvens for folk med hodeskade. Det e ikke så ofte æ nyte alkohol lenger. Eller går på byen for den sak skyld. For når æ gjør det, så blir æ ligganes i flere daga etterpå. Æ blir så sliten at æ ikke klare å trene. Å går det mer enn 4 daga uten trening, så merke æ det fysisk. På balansen, smerter i kroppen, æ kan begynne å halte, kroppen føles stivere, høyre sia mi blir “tungere”. Å hodet mitt blir ” bomull” leeenge etter. Så selv om æ klare bedre å være sosial med inntak av alkohol, trur æ ikke det e et sjakktrekk å bli alkoholiker av den grunn.
Æ vet ikke om fatiquen kan gå over. Æ har levd med det i 3 år nu. De lærde vet heller ikke. Men gud æ håpe det. At æ våkne opp en dag, og sprudle av energi igjen.
I jobben min som sykepleier, møtte æ mange meg kognitiv svikt. På aldershjem. Eller i hjemmesykepleien. Felles for dem va at de aller fleste va over 75 år. Æ e 47.
Det har ikke vært godt for selvbildet og være “dement”. Æ har lært mæ å leve med det, og det har vært mye latter og mange morsomme situasjona på grunn av det. Men det har å vært slitsomt, flaut, frustreranes, og fått mæ til å føle mæ som en idiot..mange ganga.
Heldigvis så e æ født med mye selvironi, og tar ikke mæ sjøl så høytidig. Æ kan flire av mæ sjøl, og æ prøve å tenke mer på de komiske situasjonan æ har vært i, enn de som har fått mæ til å føle mæ dum.
Vi e jo skrudd sammen sånn at ting kan bli bedre. Kroppen kan restituere sæ. Et skada hode, kan finne nye bana å gå i. Sånn at på sikt, og med tid, hvile og trening så kan ting bli bedre. Det e æ et levanes bevis på. Æ har hatt en kjempe utvikling de hær 3 siste år. I dag har æ ingen problemer med å koke egg! Æ kan lage mat ( gubben e nok ikke helt enig hær, han syns æ e en elendig kokk, men det har æ bestandig vært) Æ sitt hær å skrive blogg! Å æ får det til! Æ har fått sertifikatet tilbake. Reise med fly. Aleina! I dag kan æ gå på Rema uten å få sammenbrudd når dem har flytta kaffehylla for ørtende gang. Æ e blitt mye friskere! Når æ kom på Kirkenes sykehus, trodde en av legan der at æ ikke ville komme hjem. Æ va så syk, at han regna med at æ ville bli boanes på institusjon. Heldigvis fikk han ikke rett.
Livet e ikke statisk! Ting kan forandre sæ. Man kommer sæ gjennom kriser. Sorg går ikke over, men den bleikes. Selv når det ser som mørkest ut, så finns det lys. Å håp om bedre tider. Om forandringer. En bedre hverdag. En lettere hverdag.
Så hvis du som les det hær, e pårørende til nån som e syk. E syk sjøl, eller har det tøft på nå måta. Tru mæ når æ sir ” det kan bli bedre i morra, eller neste uka. Kanskje om 1 år” Ikke gi opp. Se fremover. Tillat dæ å gråte , det e greit å føle sinne og frustrasjon, det e lov å ha sorg for at livet ikke ble sånn som du hadde tenkt. Det e lov å føle sæ glad, selv om du akkurat nu kanskje står i en alvorlig situasjon. Alle følelsa du måtte ha e normalt! Det kalles å leve! Bare ikke dyrk det triste, ikke bli bitter. Forsøk å være positiv. Det e så mye bedre. Å gjør alt så mye lettere!
Det første året etter utskrivelsen, hadde æ et mål. Æ skulle tilbake på jobb! Nå anna va ikke aktuelt. Æ va jo ikke så skada? Etter at æ hadde vært på mitt første rehabiliterings opphold i Alta, kunne æ jo gå noenlunde rett uten støtte av stava, og æ følte mæ i kjempeform.
I Alta hørte æ om fatique og slag for første gang. Og ble presentert for ukeplan. Vi gikk gjennom hverdagen min, og prøvde å lage en plan som skulle gi en balanse mellom aktivitet å hvile.
Det va ikke aktuelt med hvile! Her skulle det trenes! Æ e jo sykepleier. Æ vet kor viktig trening e når man har blitt skada! Ja trening e jo viktig uansett da.
Æ trente som æ aldri skulle gjort anna. kl 0900 tur med doggen. kl 11oo Evo og styrketrening. Kl 1500 basseng. Kl 1700 ny tur med doggen. Æ sykla, æ gikk på ski. Æ hadde ørten appa som skulle trene hjernen. Løse oppgava, trene konsentrasjon, og reaksjonsevnen.
Fysisk kom æ mæ veldig godt. Mentalt ble alt bare verre. Hodet mitt klarte ikke å henge med. Alle inntrykkan , all trening av hodet å kroppen gjorde mæ ikke friskere, heller tvert om.
Ambulant rehabiliteringsteam fra Kirkenes sykehus fulgte mæ, og følge mæ fortsatt opp etter utskrivelsen. Dem prøvde å undervise mæ, og geleide mæ på riktig kurs. ” Sølvi du må hvile. Du gjør for mye” What?! Æ gjør jo nesten ingenting! I forhold til korsen æ levde før..
Før, og etter. Før og etter at hjernen ble skada. Når man har levd livet i 45 år, e det ikke gjort med et knips å lære en ny måte å leve på. Æ har prøvd å feila i 3 år nu.
Det endte med et smell. Æ gikk på en energismell så det hylte. Æ kunne sove 20 tima i døgnet, og fortsatt ikke være utvilt.
Når æ kom til mitt andre rehabiliterings opphold i Alta va æ atter en gang i dårlig forfatning. Å måtte starte på nytt. Æ kom hjem i bedre form, med ny giv og nytt pågangsmot. Å en ny ukeplan.
Å mer innsikt. Æ skjønte langt om lenge at æ va nødt til å endre kursen. Æ måtte beskytte mæ sjøl fra for mye intrykk. Hjernen måtte ha hvile for å bli frisk.
Etter 2 år, forstod æ at det skulle ikke bli lett å komme tilbake til jobb. Multitasking som æ før va en jævel på, funka ikke lenger. Å stress..nå av det æ elska med å være sykepleier, va stresset! Det takla æ ikke lenger. Å korsen kunne æ komme tilbake i jobb som sykepleier, når æ glemte ka æ sa eller tenkte for 5 minutt sia?
Standard bemerkning fra kjente og ukjente når vi snakka om jobb va ” ja men det e jo så mye anna du kan jobbe med” Jovisst. Æ stable gjerne frukt på Rema. Det gjør æ. Seriøst. Men fatiquen gjør at æ ikke klare det. Æ har jobba med det meste. Æ har vært fjøsrøkter, servitør, bartender, barnehageassistent, butikkmedarbeider, æ har vært vasker, pleieassistent, hjelpepleier og sykepleier. Æ har masse kompetanse innenfor mange områda. Det e ikke viljen som e svak, det e hodet mitt som e skada.
2 år etter skaden kom sorgen. Sorgen over at æ antageligvis ble utenfor arbeidslivet. Æ va ikke sykepleier Sølvi lenger. Ka nu? Kordan lage sæ en ny identitet? Jobben våres e en stor og viktig del av våres identitet. Nå av det første vi spør om når vi blir kjent med folk, eller møte nån vi ikke har sett på ei stund e jo ” ka jobbe du med?” Æ va trist. Å litt motløs. Æ kjente sjalusi på alle mine venna som hadde en jobb å gå til. Å irritasjon hvis dem klaga over at dem va sliten på grunn av jobben. Æ skulle gitt mye for å være i demmes sko. Æ savne jobben så jævla mye. Æ savne det sosiale, samholdet, stresset, følelsen når man kommer hjem å tenke ” i dag gjorde æ e en god jobb”, æ savne til og med arbeidshelgan. Å lønningan! Det e ikke akkurat fett å gå på AAP.
Etter 3 år kom æ på rehabilitering på KRESS (kognitiv rehabilitering) på Sunnås. Æ va der i 5 uker. Livet mitt ble nok engang gjennomgått. Æ håpa nesten på at dem skulle si til mæ at æ va deprimert. At det va derfor æ va så sliten. En depresjon kan i alle fall behandles med medikamenta og terapi. Det kan ikke fatique. Æ fikk isteden diagnosen betydelig/alvorlig fatique. Å anbefaling å konsentrere mæ om å lage en enda mer striks ukeplan, med en bedre balanse mellom aktivitet og hvile enn æ hadde. Roe mer ned på aktivitet. Å anbefaling om å søke uføretrygd.
Så nu e status antagelig uføretrygda.. Æ prøve å fylle dagan med nå innholdsrikt som gir mæ energi og glede. Æ trene fortsatt flere daga i uka, men ikke så lenge, og ikke så hardt. Æ prøve å være litt sosial innimellom. Passe på å hvile, og æ prøve fortsatt å finne ut av mitt nye liv. Kem e æ? Kor skal æ?
Når æ traff han David for 10 år sia, trur æ at nå av det han likte best ved mæ va at æ va så selvstendig. Det og at æ va, og fortsatt e et fantastisk menneske ofc 🙂 Æ forventa ikke at han skulle skifte dekk på bilen, det klarte æ helt fint sjøl. Æ hadde (tilsynelatende) kontroll på det meste. Det va full fart, æ hadde alltids et prosjekt æ holdt på med, å æ va (kanskje) i overkant sosial av mæ. Sa sjelden nei til en fest, eller fisketur for den saks skyld.
Å som andre dødelige, la vi masse plana for framtida. Kursen va staka ut.
Å så blir man truffet rett i fjeset av at livet ikke blir helt sånn som man hadde planlagt. Sånn trur æ jo det e for de fleste av oss. Det e vell ikke så mange som har det livet dem drømte om da dem va yngre? Men at det skulle bli så drastisk endra, kunne vi fint vært foruten.
Når han David kjørte på jobb den 7 august 2015, hadde han ikke større bekymringa enn ka han skulle ha til middag, eller om det ble fisketur den helga.
Og på et lite øyeblikk, ble alt forandra. Først bekymring om æ i det hele tatt ble å overleve. Så om æ i det hele tatt ville bli såpass “normal” at æ kunne bo hjemme igjen.
Han David fikk plutselig en kjærest som ikke va så selvstendig lenger. Å som ble forandra mentalt. En kjærest som ble sliten av ingenting. Som ikke tålte lyda, ikke klarte å være så sosial, som ikke klarte å dra på fisketura som før. En kjærest som kunne, og fortsatt kan, være veldig urimelig, og nokså egoistisk i flekkan. Men det e ikke sikkert æ kan skylde på hjerneskaden . Mulig æ va urimelig før å..
Æ va ikke mæ sjøl lenger. Æ va forandra. Humoren, og personligheta va den samme, men tålmodigheta va borte, hukommelsen …ja hukommelsen va ræva. Enhver form for stress førte til større eller mindre utbrudd av gråt og sinne. Staminaen min va å e fortsatt kraftig redusert, æ hadde fysiske utfordringer som dårlig balanse, nedsatt førlighet i høyre side, smerter i kroppen, og overfølsom for lyda. Og for å toppe det hele, pissa æ mæ fortsatt i buksa.
David gikk fra å være kjæresten min til å bli pleiern min. De første månedene etter at æ ble utskrevet va hardest. Han måtte følge mæ opp å ned trappan i huset. ( Hadde ikke dybdesyn, så det va med livet som innsats æ gikk i trapper aleina). Tømme do stol, gjøre det meste av husarbeid, handling, ja alt det praktiske. Æ klarte ikke å betale ei regning engang.
Æ kunne knapt nok koke mæ egg. Å det va flere enn en gang æ holdt på å svi av kåken, fordi æ glemte at æ holdt på å lage mat. Skjedde det 2 ting på en gang, ble æ handlingslamma. Det va nok at telefon ringte mens æ skulle lage mæ ei brødskiva. Hodet mitt va såpass shaka at det va mer enn en gang æ tenkte æ va “peise retarded” Ikke en god følelse å ha, når man en gang har vært velfungerende, og ifølge mæ sjøl ” ganske smart”
Æ va ofte frustrert, sint, og lei mæ. Særlig når æ va sliten. Det blir æ til dels nu å, men ikke like ofte, og kanskje ikke så kraftig.
I begynnelsen va æ veldig bekymra over korsen det skulle gå med oss. Det trur æ han å va. Å vi har vært igjennom nån kriser, men ikke verre enn at vi fortsatt har samme soverom 🙂 Men tru nu ikke at alt bare e trist og negativt. Slettes ikke. For motsatt så fikk han en kjærest som på mange måte e blitt mye klokere og sette mer pris på livet og det æ har. En roligere utgave. Å en mer reflektert Sølvi vil æ tørre å påstå. Summa summarum, så trur æ at forholdet våres e blitt sterkere, og kjærligheta vi har for hverandre større . Æ tenke at når vi har kommet oss igjennom det hær, så kommer vi til å klare det meste!
Den omsorgen og kjærligheta han har vist mæ , har gjort mæ trygg på at han e den rette for mæ . Han e min bauta, å æ elske han!
Når æ kom til Kirkenes sykehus starta rehabiliteringa for alvor. I dagboka fra sykehuset står det ” 27/9 Gått uten prekestol. Bedre balanse. Dusjet alene Bra! Funnet frem til ditt eget rom, og wc”
Leita etter rommet mitt, doen, hadde ikke rom/retning følelse. Balansen va elendig. Æ ble fotfulgt overalt, for dem va redd æ skulle forvirre mæ ut av sykehuset eller ramle. Va man ikke paranoid i utgangspunktet, så kan æ love dæ at man ble det av å ha nån pustanes i nakken 24/7.
Æ va forvirra. Misforstod ofte ka som ble sagt. Forstod ikke klokka. 5 minutter føltes som 7 tima. Hadde korttidshukommelse som ei ert. Kunne ringe kjæresten 5 minutter etter han hadde vært på besøk, og spørre om han ikke hadde tenkt å komme på besøk.
Det va synspedagog, fysioterapi, ergoterapaut, psykolog og lege dagen lang. Det va trening, det va hvile, det va gråt, sinne og latter.
Og det va masse omsorg! Personalet som jobbe på Rehabilitering avdelinga på Kirkenes sykehus e unik! Dem tok sæ av mæ, pussa nesa mi, tørka tåra og heia mæ frem. Dæm tok sæ av mine nærmeste. Lytta, forstod, og hjalp mæ når alt va kaos.
For det va kaos. Et kaos av følelsa. En berg og dalbane. I det ene øyeblikket tenkte æ ” slapp av, det kommer til å gå bra, du kommer dæ gjennom det hær!” I det andre øyeblikket tenkte æ ” livet e over”.
Æ e glad for at æ har opplevd både kriser og traumer før. For at æ e hellig overbevist om at det har gjort mæ mer hardfør og rusta til å komme mæ igjennom den hær å.
Etter hvert begynte æ å bli mektig lei av å trene på å gå i trapper, og være i fysiosalen å trille ball. Motivasjon va heller laber, det samme va humøret.
Personalet spurte mæ ” Sølvi ka har du løst til å gjøre?” Det æ ville va å komme hjem! Æ ville sove i mi ega seng. Å æ ville ut i naturen! Æ ville gå tur med hundan.
For å få til det måtte æ trene mer. Legen ville ikke sende mæ hjem på permisjon enda. Men fysiotreapauten lovet mæ en tur med hundan, og at vi skulle begynne å trene ute.
Æ kommer aldri til å glemme den lykkefølelsen æ følte på min første gåtur rundt sykehuset. Litt som bambi på glattisen, med stava og 2 pleierea til å støtte mæ. Høstlukta, fargan, lydan. Æ fikk fornya håp. Håp om at æ kunne bli frisk. Håp om at æ skulle komme hjem.
Det e underlig. Når man trur at man ikke har mere styrke, når man trur at man ikke har mer å hente, når alt ser som mørkest ut, så bite man tennene sammen, og prøver litt til. Overlevelses instinktet e sterk! Heldigvis!
Etter 3 måneder på sykehus fikk æ min første permisjon. Først 1 time, så 3. 1 dag, ei helg. Å det va skremmanes. Æ va så redd. Plutselig va æ utenfor sykehusets trygge rammer, ingen pleiera æ kunne ringe på når æ trengte hjelp.
Mitt første klare øyeblikk hadde æ flere uker etter at æ kom til Kirkenes sykehus. I oktober en gang. Æ våkna midt på natta av at senga va våt. Æ hadde kommet såpass langt i rehabiliteringa at æ klarte å gå med prekestol, å brukte bare rullestol når æ va sliten. Men æ hadde fortsatt ikke kontroll på toalettbesøk. Å særlig på natta, fordi æ sov så tungt.
Æ ringte på nattevakta, og inn kom pleieren. Ho så oppgitt på mæ, og sa ho hadde vært inne hos mæ å forsøkt å vekke mæ flere ganga for å få mæ til å gå på do. Det va en avtale vi hadde, for at æ sku sleppe å tisse mæ ut. Ho klarte ikke å skjule at ho va irritert. Vi måtte ta fullt sengeskift, vaske mæ, og ta på nytt natttøy.
Når pleieren forlot mæ, kom tankan, og tåran. Æ har nok aldri følt mæ så liten, så hjelpesløs ,ensom, avkledd å sårbar nån gang. Ka har skjedd med mæ? Koffer e æ hær? E livet over nu?
Æ fant epikrisene fra Unn i nattbordskuffa, å leste dem. Kinda leste dem. Æ forstod ikke halvparten, og ordan fløt over i hverandre. Men æ skjønte subraknoidalblødning. Alvorlig.
Æ skjelte ut Gud. Fortalte han kor jævla urettferdig det hær va. Hadde æ liksom ikke hatt nok sorg, kriser og traumer i livet mitt? Ka fan hva meninga med det hær? Va æ liksom ikke et godt menneske?
Æ lulla mæ inn i selvmedlidenhet. Syns æ hadde krav på det. For første gang i mitt voksne liv følte æ en stor sorg over at æ ikke kunne ringe ho mamma og få litt trygghet. Senga ble nok en gang våt. Ikke av tiss med av tåran mine. Æ trur faktisk æ aldri har grått så mye før. Herregud kor synd det va i mæ!
Når æ våkna neste dag va nå forandra. Inni mæ. Den hær gangen skjelte æ ut mæ sjøl. ” ka fan Sølvi! Koffer skulle det hær ikke skje med dæ?! Folk blir syk hver dag. Folk dør hver dag. Kor heldig e ikke du? Du bor i verdens beste land. Du har en familie som elske dæ. Fantastiske venna. Støtte apparat.”
Kor mange går igjennom kriser og traumer aleina? Kor mange av verdens befolkning har nesten ingenting? Kor mange menneska dør, før dem får smakt på livet?
” Du har 2 valg. Gi opp. Det e den letteste løsninga. Gi opp å fortsett å lulle dæ inn i sjølmedlidenhet. Bli bitter. Bli deppa. Fortsett å tenk på at livet e urettferdig.”
Eller det andre valget. Kjemp! Tren! Bli frisk! Finn det som e positivt! Som kommer til å kreve blod, svette og tåra. Som æ viste ville bli en lang å hard kamp.
Æ valgte, og velge fortsatt den andre alternativet. Det e jo ikke sånn at nån bare kommer å sir til dæ” Slapp av. Æ kan leve livet for dæ. Bare hvil dæ litt” Livet som vi får utdelt må vi leve sjøl. Men vi får hjelp når vi treng det. Hvis vi bare tar imot.
Æ må nevne, at den natta på Kirkenes sykehus, va den eneste negative erfaringa æ hadde fra avdelinga. Resten av oppholdet va fantastisk.
Etter 4 uker i koma, å æ va over det kritiske, ble æ overflytta fra intensiven til rehabilitering avdelinga på Unn. De første ukan huske æ jo selvsagt ikke så mye av. Æ va i dyp søvn. Men æ har ingen minna fra Unn heller. Æ har ingen minna før lang uti Oktober. Æ huske ikke engang ka æ gjorde sommern før æ ble syk. Harddisken e sletta..Det e ganske underlig…Men å ganske vanlig.
Heldigvis så e æ ikke aleina i verden! Æ hadde både familie og nære venna lammi mæ, som har fortalt mæ ka som skjedde, alt det æ gjorde, og alle “æ har ikke filter” kommentaran æ lirte av mæ.
Som den stakkars mannlige sykepleiern som kom inn for å stelle mæ på morran. Han va pen, å venninna mi som va lammi mæ å kjenn mæ godt skjønte ka som kunne komme. Æ så på han med mitt barberte hode, å øya som ikke lenger så rett frem og sa” huff du ser nu bra varm ut. Kanskje du skulle klæ av dæ litt?” (Æ e jo glad i å flørte, det vet alle som kjenn mæ.)
Eller når det va legevisitt, og samboern min va der. Overlegen med halen av lega og sykepleiera kom inn på rommet, og æ skulle presentere han David. “Her e samboern min. Vi bruk å ha oss litt innimellom” Kor i alle daga kommer det fra?
Æ trur han David va mer brydd enn legefølget. Når man jobbe på Nevrologisk avdeling så har man både sett og hørt det meste vil æ tru.
Æ kalte sykepleieran for psyko 1, 2 og 3. Fordi dem va veldig opptatt av å stelle håret mitt. I alle fall det som va igjen.. Å æ va hypersensetiv. Så bare nån pusta for hardt på mæ gjorde det vondt. Når dem da kom med kammen å skulle gre håret mitt, ble æ mildt sagt grinat!
Det gikk så langt, at æ forlangte å få ringe 2 sykepleiera æ kjenne på Kirkenes sykehus. For æ visste at dem hadde kompetanse og skills til å stelle mæ. Nå som æ ikke syns gjengen på Unn hadde:) Venninna mi ringte, å æ fikk snakke med dem, og da va alt bra.
Når æ va på min første kontroll i Tromsø , dro æ innom intensiven og Nevrologisk avdeling for å se om det kom nån minna tilbake.
På Nevrologisk møtte æ igjen legen, sykepleieran, ergoterapauten og fysioterapautan som hadde stellt mæ i flere uker. Rommet og avdelinga huska æ ikke, men asiktan til pleieran kunne æ erindre. Men at æ hadde jobba lammi dem. Å på en måte hadde æ jo det. Bare at den hær gangen va æ pasient, og ikke ansatt.
Shunten som ble operert inn i hodet mitt gjorde jobben, og trykket i hodet ble stabilisert. Ambulansefly ble rekvidert, og æ va klar for å sendes hjem til Kirkenes og videre rehabilitering.
Under flyreisa hjem, ble æ fryktelig pissatrengt. Æ hadde jo kateter, men mitt skada hode skjønte ikke det. Æ spurte pent om æ kunne få gå på do. Å følget mitt på flyet forsøkte forsiktig å forklare mæ at det ikke va do på flyet. Alle som har sett et ambulansefly, skjønne at det e ikke plass til sånt luksus.
Men æ skjønte det ikke! Æ va dypt rysta over at dem ikke hadde et tørrklosett engang, og hissa mæ opp! Æ skulle kontakte han Høie straks vi landa, for det va det mest uhørte!
Da æ seinere den dagen snakka i telefon med ei venninna, sa æ at dem hadde stoppa flyet og parkert i en hangar som hadde do. Det va iallfall den historien som hjernen min hadde laga. Ikke så sannsynlig, men fornuftig gjort synes æ. Æ va i alle fall ikke pissetrengt lenger!
I jobben min som hjelpepleier og siden sykepleier, har æ møtt mange eldre som e senildement. Æ har å lest utallige bøker og artikla som omhandle akkurat det. Å nu vet æ å kordan det føles. Når hodet blir skada, får det kognitive følger.
Mentalt va æ ikke tilstede, og hadde ikke innsikt. Æ skjønte ikke ka som va skjedd mæ. Å kanskje det va like greit!
